Utvärdering av akademiska och professionella banor för narkoleptiska patienter (NARCOWORK)
Narkolepsi är ett kroniskt, handikappande tillstånd som kännetecknas av överdriven sömnighet under dagen och, hos vissa patienter, minskad muskeltonus relaterad till känslor (kataplexier). Det börjar ofta i barndomen eller hos unga vuxna. Symtom på narkolepsi är ansvariga för ett viktigt handikapp i vardagen och missförstås ofta av familjen och yrkesmiljön. Dessutom är många komorbiditeter förknippade med narkolepsi, såsom depression, ångest eller fetma.
Få studier har undersökt effekten av narkolepsi på patienters utbildningsbakgrund, socio-professionella integration och livskvalitet. Framför allt är faktorerna för professionellt handikapp relaterade till sjukdomens egenskaper och bestämningsfaktorerna för patienternas införande fortfarande dåligt kända.
Eftersom en bättre förståelse för dessa bestämningsfaktorer skulle kunna hjälpa patienter att informera och vägleda dem i deras val, syftar NARCOWORK-studien till att utvärdera de akademiska och professionella banorna för en bred population av narkoleptiska patienter.
Studieöversikt
Studietyp
Inskrivning (Faktisk)
Kontakter och platser
Studieorter
-
-
-
Lyon, Frankrike, 69004
- Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
Tar emot friska volontärer
Kön som är behöriga för studier
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inklusionskriterier:
Grupp "Narkoleptiska patienter":
- Typ 1 eller typ 2 narkolepsi
- > 18 år
- Följs vanligtvis på Lyon Sleep Medicine Center
Grupp "Kontroll":
- Minst en medlem i varje familj av fall (syskon, kusiner ...)
- > 18 år och i samma ålder som fallet om möjligt (+/- 5 år)
- Ingen narkolepsi
Exklusions kriterier:
- osäker diagnos (för gruppen "narkoleptiska patienter")
- dåliga kunskaper i det franska språket
- Vägra att delta
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Narkoleptiska patienter
Typ 1 och typ 2 narkoleptiska vuxna patienter följs vanligtvis på Lyon Sleep Medicine and Respiratory Disease Center
|
Deltagarna måste fylla i frågeformulär för att jämföra fördelningen av yrkessituationer hos narkoleptiska patienter och matchade icke-narkoleptiska försökspersoner (kontroller)
|
|
Kontrollera
Vuxna åldersmatchade familjemedlemmar till patienterna
|
Deltagarna måste fylla i frågeformulär för att jämföra fördelningen av yrkessituationer hos narkoleptiska patienter och matchade icke-narkoleptiska försökspersoner (kontroller)
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Yrkessituationer
Tidsram: 30 till 45 minuter
|
Deltagarna måste fylla i frågeformulär för att jämföra fördelningen av yrkessituationsämnen (arbetare, arbetslös, student, pensionerad, hemmafru) hos narkoleptiska patienter och matchade icke-narkoleptiska ämnen (kontroller)
|
30 till 45 minuter
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Publikationer och användbara länkar
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Faktisk)
Avslutad studie (Faktisk)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- 69HCL17_0252
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .