Avaliação das Trajetórias Acadêmicas e Profissionais de Pacientes Narcolépticos (NARCOWORK)
A narcolepsia é uma condição crônica e incapacitante, caracterizada por sonolência diurna excessiva e, em alguns pacientes, queda do tônus muscular relacionado às emoções (cataplexias). Muitas vezes começa na infância ou em adultos jovens. Os sintomas da narcolepsia são responsáveis por uma deficiência importante na vida cotidiana, e muitas vezes são mal compreendidos pelo ambiente familiar e profissional. Além disso, muitas comorbidades estão associadas à narcolepsia, como depressão, ansiedade ou obesidade.
Poucos estudos examinaram o impacto da narcolepsia na formação educacional, na integração socioprofissional e na qualidade de vida dos pacientes. Em particular, os fatores de incapacidade profissional relacionados às características da doença e aos determinantes da inserção dos pacientes permanecem pouco conhecidos.
Como uma melhor compreensão desses determinantes poderia ajudar a informar os pacientes e orientá-los em suas escolhas, o estudo NARCOWORK visa avaliar as trajetórias acadêmicas e profissionais de uma ampla população de pacientes narcolépticos.
Visão geral do estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Lyon, França, 69004
- Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
Grupo "Pacientes Narcolépticos":
- Narcolepsia tipo 1 ou tipo 2
- > 18 anos
- Geralmente seguido no Centro de Medicina do Sono de Lyon
Grupo "Controle":
- Pelo menos um membro de cada família de casos (irmãos, primos...)
- > 18 anos e da mesma idade do caso, se possível (+/- 5 anos)
- Sem narcolepsia
Critério de exclusão:
- diagnóstico incerto (para o Grupo "Pacientes Narcolépticos")
- pouco conhecimento da língua francesa
- Recusa em participar
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Pacientes narcolépticos
Pacientes adultos narcolépticos tipo 1 e tipo 2 geralmente acompanhados no centro de Medicina do Sono e Doenças Respiratórias de Lyon
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Os participantes terão que preencher questionários para comparar a distribuição de situações ocupacionais em pacientes narcolépticos e indivíduos não narcolépticos pareados (controles)
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Ao controle
Familiares adultos da mesma idade dos pacientes
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Os participantes terão que preencher questionários para comparar a distribuição de situações ocupacionais em pacientes narcolépticos e indivíduos não narcolépticos pareados (controles)
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Situações ocupacionais
Prazo: 30 a 45 minutos
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Os participantes terão que preencher questionários para comparar a distribuição de sujeitos em situações ocupacionais (trabalhador, desempregado, estudante, aposentado, dona de casa) em pacientes narcolépticos e não narcolépticos pareados (controles)
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30 a 45 minutos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 69HCL17_0252
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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