Evaluatie van academische en professionele trajecten van narcoleptische patiënten (NARCOWORK)

Narcolepsie is een chronische, invaliderende aandoening die wordt gekenmerkt door overmatige slaperigheid overdag en, bij sommige patiënten, dalingen in spiertonus gerelateerd aan emoties (kataplexieën). Het begint vaak in de kindertijd of bij jonge volwassenen. Symptomen van narcolepsie zijn verantwoordelijk voor een belangrijke handicap in het dagelijks leven en worden vaak verkeerd begrepen door de familie en de professionele omgeving. Bovendien worden veel comorbiditeiten in verband gebracht met narcolepsie, zoals depressie, angst of obesitas.

Weinig studies hebben de impact van narcolepsie op de opleiding, de sociaal-professionele integratie en de levenskwaliteit van patiënten onderzocht. Met name de factoren van professionele handicap die verband houden met de kenmerken van de ziekte en de determinanten van de plaatsing van de patiënten blijven slecht bekend.

Aangezien een beter begrip van deze determinanten zou kunnen helpen om patiënten te informeren en hen te begeleiden bij hun keuzes, heeft de NARCOWORK-studie tot doel de academische en professionele trajecten van een brede populatie van narcoleptische patiënten te evalueren.