Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Narkoleptisten potilaiden akateemisten ja ammatillisten kehityskulkujen arviointi (NARCOWORK)

tiistai 27. marraskuuta 2018 päivittänyt: Hospices Civils de Lyon

Narkolepsia on krooninen, vammauttava sairaus, jolle on ominaista liiallinen päiväsaikainen uneliaisuus ja joillakin potilailla tunteisiin liittyvä lihasjännitys (katapleksia). Se alkaa usein lapsuudessa tai nuorena aikuisena. Narkolepsian oireet ovat vastuussa tärkeästä haitasta jokapäiväisessä elämässä, ja perhe ja ammattiympäristö ymmärtävät ne usein väärin. Lisäksi narkolepsiaan liittyy monia muita sairauksia, kuten masennusta, ahdistusta tai lihavuutta.

Harvoissa tutkimuksissa on tutkittu narkolepsian vaikutusta potilaiden koulutustaustaan, sosiaalis-ammatilliseen integroitumiseen ja elämänlaatuun. Erityisesti sairauden ominaisuuksiin liittyvät ammatillisen vamman tekijät ja potilaiden asettamiseen vaikuttavat tekijät ovat edelleen huonosti tunnettuja.

Koska näiden määräävien tekijöiden parempi ymmärtäminen voisi auttaa tiedottamaan potilaista ja ohjaamaan heitä valinnoissaan, NARCOWORK-tutkimuksen tavoitteena on arvioida laajan narkoleptisten potilaiden akateemisia ja ammatillisia kehityskulkuja.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

149

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Ranska
      • Lyon, Ranska, 69004
        • Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tyypin 1 ja tyypin 2 narkoleptiset potilaat ja potilaiden aikuisen iän mukaiset perheenjäsenet (1 tai 2 kontrollia potilasta kohti)

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Ryhmä "Narkoleptiset potilaat":

  • Tyypin 1 tai tyypin 2 narkolepsia
  • > 18 vuotta
  • Yleensä seurataan Lyon Sleep Medicine Centerissä

Ryhmä "Ohjaus":

  • Ainakin yksi jäsen kustakin tapausperheestä (sisarukset, serkut...)
  • > 18 vuotta ja mahdollisuuksien mukaan saman ikäinen (+/- 5 vuotta)
  • Ei narkolepsiaa

Poissulkemiskriteerit:

  • epävarma diagnoosi ("Narkoleptisten potilaiden" ryhmälle)
  • huono ranskan kielen taito
  • Kieltäytyminen osallistumasta

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Narkoleptiset potilaat
Tyypin 1 ja tyypin 2 narkoleptisia aikuispotilaita seurataan yleensä Lyonin uni- ja hengityselinsairauksien keskuksessa
Muut: Kyselylomakkeet
Osallistujien on täytettävä kyselylomakkeet vertaillakseen ammatillisten tilanteiden jakautumista narkoleptisten potilaiden ja vastaavien ei-narkoleptisten koehenkilöiden (kontrollien) välillä.
Ohjaus
Potilaiden täysi-ikäiset perheenjäsenet
Muut: Kyselylomakkeet
Osallistujien on täytettävä kyselylomakkeet vertaillakseen ammatillisten tilanteiden jakautumista narkoleptisten potilaiden ja vastaavien ei-narkoleptisten koehenkilöiden (kontrollien) välillä.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Ammatilliset tilanteet
Aikaikkuna: 30-45 minuuttia
Osallistujien on täytettävä kyselylomakkeet vertaillakseen ammatillisten tilanteiden (työntekijä, työtön, opiskelija, eläkeläinen, kotiäiti) jakautumista narkoleptipotilaiden ja vastaavien ei-narkoleptisten koehenkilöiden (kontrollien) välillä.
30-45 minuuttia

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Hospices Civils de Lyon

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Tiistai 3. lokakuuta 2017

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 10. heinäkuuta 2018

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 10. heinäkuuta 2018

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 30. toukokuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 30. toukokuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 1. kesäkuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 28. marraskuuta 2018

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 27. marraskuuta 2018

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. marraskuuta 2018

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 69HCL17_0252

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Kyselylomakkeet

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Benin

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa