Enseigner l'auto-examen de la peau aux parents au premier degré de patients atteints de mélanome à l'aide de la technologie des applications mobiles

Le diagnostic de mélanome représente une mosaïque de transitions pour la famille avec la possibilité de promouvoir une détection précoce chez les parents au premier degré des patients atteints de mélanome. Bien que la communication familiale soit un moyen prometteur de promouvoir la sensibilisation aux risques et de fournir une formation aux compétences en auto-examen de la peau (ESS), le fait de connaître un membre de la famille ayant des antécédents de mélanome ne garantit pas qu'un parent acceptera son risque ou agira pour minimiser son risque en réalisant SSE. En effet la performance de SSE par les personnes à risque de développer un mélanome varie de 39% à 50%. La séparation familiale par la distance peut désormais être surmontée grâce à la technologie (Skype, Facetime), mais la prise en charge des patients atteints de mélanome, qui encadrent le risque de développer un mélanome pour leurs proches, n'existe pas. Le patient atteint d'un mélanome doit être a) confiant dans sa capacité à communiquer avec des proches à risque, b) capable de rassurer son ou ses proches sur le fait qu'il peut apprendre à faire un examen cutané et à bien le faire, et c) soutenu dans leurs décisions concernant les lésions pigmentées (grains de beauté) en ayant facilement accès à un médecin. Les outils pour apprendre à rechercher un mélanome avec l'aide d'un partenaire pour voir les endroits difficiles à voir pour une personne sur son propre corps, par ex. l'arrière et le dessus des oreilles ont été développés et validés par Robinson et al. Désormais, nous utiliserons la technologie informatique de la consultation éprouvée de médecin à médecin du système Vibrent Mobile Telederm pour fournir aux parents au premier degré des patients atteints de mélanome une éducation sur leur risque de développer un mélanome et l'importance d'une détection précoce, enseigner les compétences pour effectuer des SSE, fournir des journaux à usage domestique et l'accès à un dermatologue. Le parent au premier degré téléchargera l'application de télédermatologie pour téléphone intelligent Eviderma (Eviderma), apprendra à effectuer l'ESS et déclarera lui-même son adhésion à son plan de soins en signalant les résultats de l'ESS et enverra au dermatologue une photo d'une lésion pigmentée ( taupe) chaque mois avec des dizaines de caractéristiques et une décision quant à savoir si cela est préoccupant, et le dermatologue recommandera les prochaines étapes. Le parent au premier degré bénéficiera d'un libre-service automatisé soutenu par un contenu personnalisé et un contenu éducatif et de littératie en santé fondé sur des données probantes. Ce programme donne au parent au premier degré du patient atteint de mélanome les bonnes informations au bon moment pour acquérir les compétences nécessaires pour détecter les lésions concernées sans visites inutiles chez le médecin, réduisant ainsi les coûts.

Les objectifs de l'étude sont les suivants :

1. Étendre l'adoption d'un programme de formation SSE efficace et fondé sur des données probantes aux parents au premier degré avec le programme Eviderma.

   • Eviderma développe des matériaux pour les parents au premier degré des patients atteints de mélanome, et améliore leur éducation et leur sensibilisation au risque de développer un mélanome.
   • Évaluer l'engagement des parents au premier degré dans le programme Eviderma.

2. Évaluer l'efficacité du programme Eviderma pour les parents au premier degré des patients atteints de mélanome.

   • Un essai contrôlé randomisé avec des parents au premier degré de patients atteints de mélanome diagnostiqués au stade 0-IIIA au cours des cinq dernières années
   • Évaluer le changement entre le départ et 4 mois dans : a) les connaissances sur le mélanome b) la perception du risque de développer un mélanome et l'importance de la détection précoce b) les compétences en SSE c) la performance en SSE, d) les visites chez le médecin
3. Examiner pour qui le programme Eviderma fonctionne le mieux/le moins en évaluant le risque perçu de base, l'importance du mélanome et sa détection précoce, l'auto-efficacité SSE et la performance SSE modérée par le sexe.
4. Évaluer les dépenses de soins de santé des parents au premier degré à l'aide du programme Eviderma en comparaison avec des témoins pour le coût des visites chez le médecin de premier recours et le dermatologue, y compris la biopsie des lésions et leur pathologie