Préparation à la prise de décision en fin de vie dans la démence légère

La perte de mémoire progressive et l'altération du raisonnement et du jugement sont les principaux symptômes de la démence (y compris la maladie d'Alzheimer). Pour cette raison, les personnes aux premiers stades de la démence sont encouragées à s'engager dans la planification préalable des soins (PCA) tant qu'elles sont encore compétentes pour nommer un décideur substitut et participer de manière significative aux discussions sur la PPS avec le substitut.

Le type le plus courant d'ACP consiste à remplir une procuration médicale ou un testament de vie, ce qui n'exige pas que le patient et/ou la famille comprennent la complexité du processus de prise de décision médicale auquel la mère porteuse est confrontée à mesure que le patient progresse vers une maladie avancée. . Le fait de ne pas s'engager dans la PPS avant la fermeture de la fenêtre d'opportunité (c'est-à-dire avant la perte de la capacité de prise de décision) a de graves conséquences négatives avec le plus grand impact sur la mère porteuse. Naturellement, dans le cas de la démence, les membres de la famille doivent prendre des décisions concernant la transition des soins, l'alimentation par sonde et d'autres traitements vitaux sans l'apport du patient et en l'absence d'une compréhension complète des souhaits, des valeurs et des préférences du patient. patient.

Pour avoir un impact sur l'état de l'ACP pour les patients atteints de démence et leurs substituts, les chercheurs adapteront et testeront une intervention ACP efficace, Partager les représentations de la maladie du patient pour accroître la confiance (SPIRIT), avec des patients atteints de démence légère et leurs substituts pour promouvoir des discussions ouvertes et honnêtes alors que de telles discussions sur les soins de fin de vie sont possibles. SPIRIT est une intervention ACP brève et évolutive centrée sur le patient et la famille basée sur l'approche représentative de l'éducation des patients dans le but de promouvoir la préparation cognitive et émotionnelle à la prise de décision de fin de vie pour les patients atteints d'une maladie grave ou potentiellement mortelle et leurs substituts. SPIRIT vise à ce que le patient et la mère porteuse comprennent pleinement la prise de décision en fin de vie en prévision d'une perte de capacité de prise de décision.

Un panel de sept experts fournira des commentaires sur l'adaptation de SPIRIT aux personnes atteintes de démence et à leurs substituts, suivi d'un test pilote auprès de la population cible pour affiner l'intervention. SPIRIT sera également adapté à un format de vidéoconférence afin que les patients et les substituts puissent recevoir l'intervention à leur domicile. Dans cette étude, l'intervention SPIRIT sera examinée dans le cadre d'un essai clinique randomisé en trois groupes : SPIRIT en personne, SPIRIT à distance et soins habituels. Les chercheurs recruteront 120 dyades de patients atteints de démence légère et leurs substituts, et les groupes seront stratifiés par race (blanc vs non blanc). Les principaux critères de jugement sont la préparation autodéclarée du patient et de la mère porteuse à la prise de décision en fin de vie, qui sera mesurée au départ et peu de temps après l'intervention (par téléphone dans les 2 à 3 jours suivants). De plus, les chercheurs compareront les taux d'achèvement des directives anticipées parmi les trois groupes et l'impact des trois conditions de traitement perçues par les substituts à 1 an après l'intervention.

En juillet 2020, le recrutement de participants dans le bras de l'étude SPIRIT en personne a cessé compte tenu des directives de distanciation sociale en raison de la pandémie de coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS-CoV-2). Les participants inscrits après cette date seront randomisés dans les bras d'étude SPIRIT à distance ou de soins habituels.