Vorbereitung auf die Entscheidungsfindung am Lebensende bei leichter Demenz

Fortschreitender Gedächtnisverlust und Beeinträchtigung des logischen Denkens und Urteilsvermögens sind die Hauptsymptome der Demenz (einschließlich der Alzheimer-Krankheit). Aus diesem Grund werden Menschen in den frühen Stadien der Demenz ermutigt, sich an der Vorausplanung der Pflege (ACP) zu beteiligen, solange sie noch in der Lage sind, einen Ersatzentscheidungsträger zu ernennen und sich sinnvoll an ACP-Diskussionen mit der Leihmutter zu beteiligen.

Die häufigste Art von ACP ist das Ausfüllen einer medizinischen Vollmacht oder einer Patientenverfügung, bei der der Patient und / oder die Familie nicht die Komplexität des medizinischen Entscheidungsprozesses verstehen müssen, mit dem die Leihmutter konfrontiert ist, wenn der Patient zu einer fortgeschrittenen Krankheit fortschreitet . Das Versäumnis, sich an ACP zu beteiligen, bevor sich das Zeitfenster schließt (d. h. vor dem Verlust der Entscheidungsfähigkeit), hat schwerwiegende nachteilige Folgen mit den größten Auswirkungen auf die Leihmutter. Bei Demenz ist es selbstverständlich, dass die Familienmitglieder Entscheidungen über den Übergang in die Pflege, Sondenernährung und andere lebenserhaltende Behandlungen ohne Mitwirkung des Patienten und ohne vollständiges Verständnis der Wünsche, Werte und Vorlieben des Patienten treffen müssen geduldig.

Um den Zustand von ACP bei Patienten mit Demenz und ihren Stellvertretern zu beeinflussen, werden die Forscher eine wirksame ACP-Intervention, Sharing Patient's Illness Representations to Increase Trust (SPIRIT), anpassen und in einem Pilotversuch bei Patienten mit leichter Demenz und ihren Stellvertretern fördern offene, ehrliche Diskussionen, während solche Diskussionen über die Pflege am Lebensende möglich sind. SPIRIT ist eine kurze, skalierbare patienten- und familienzentrierte ACP-Intervention, die auf dem Representational Approach to Patient Education basiert und darauf abzielt, die kognitive und emotionale Vorbereitung auf die Entscheidungsfindung am Lebensende von Patienten mit einer schweren oder lebensbedrohlichen Krankheit zu fördern ihre Stellvertreter. SPIRIT konzentriert sich darauf, dass sowohl der Patient als auch die Leihmutter die Entscheidungsfindung am Lebensende in Erwartung eines Verlustes der Entscheidungsfähigkeit vollständig verstehen.

Ein Gremium aus sieben Experten wird Feedback zur Anpassung von SPIRIT an Menschen mit Demenz und ihre Stellvertreter geben, gefolgt von Pilotversuchen in der Zielgruppe, um die Intervention zu verfeinern. SPIRIT wird auch an ein Videokonferenzformat angepasst, damit Patienten und Leihmütter den Eingriff in ihrem Zuhause erhalten können. In dieser Studie wird die SPIRIT-Intervention mit einer randomisierten klinischen Studie mit drei Gruppen untersucht: SPIRIT-in-person, SPIRIT-remote und übliche Pflege. Die Forscher werden 120 Dyaden von Patienten mit leichter Demenz und ihren Leihmüttern rekrutieren, und die Gruppen werden nach Rasse (weiß vs. nicht weiß) stratifiziert. Die primären Ergebnisse sind die von Patienten und Ersatzpersonen selbst berichtete Bereitschaft zur Entscheidungsfindung am Lebensende, die zu Studienbeginn und kurz nach der Intervention gemessen wird (telefonisch in den nächsten 2-3 Tagen). Darüber hinaus werden die Forscher die Abschlussraten von Patientenverfügungen zwischen den drei Gruppen und die Auswirkungen der drei Behandlungsbedingungen vergleichen, die von den Leihmüttern 1 Jahr nach der Intervention wahrgenommen werden.

Ab Juli 2020 wurde die Rekrutierung von Teilnehmern für den SPIRIT-in-Person-Studienarm unter Berücksichtigung der Richtlinien zur sozialen Distanzierung aufgrund der Pandemie des schweren akuten respiratorischen Syndroms Coronavirus 2 (SARS-CoV-2) eingestellt. Teilnehmer, die nach diesem Datum aufgenommen werden, werden randomisiert entweder den Studienarmen SPIRIT-remote oder Normalversorgung zugeordnet.