Voorbereiding op besluitvorming rond het levenseinde bij milde dementie

Progressief geheugenverlies en verslechtering van redeneren en beoordelen zijn de belangrijkste symptomen van dementie (waaronder de ziekte van Alzheimer). Om deze reden worden mensen in de vroege stadia van dementie aangemoedigd om deel te nemen aan vroegtijdige zorgplanning (ACP) terwijl ze nog steeds bekwaam zijn om een ​​plaatsvervangende beslisser aan te wijzen en zinvol deel te nemen aan ACP-discussies met de draagmoeder.

Het meest voorkomende type ACP is het invullen van een medische volmacht of een levenstestament, waarvoor de patiënt en/of de familie niet nodig is om de complexiteit te begrijpen van het medische besluitvormingsproces waarmee de surrogaat wordt geconfronteerd naarmate de patiënt vordert naar een vergevorderd stadium van de ziekte. . Het niet deelnemen aan ACP voordat de kans verstrijkt (d.w.z. voordat het besluitvormingsvermogen verloren gaat) heeft ernstige nadelige gevolgen met de grootste impact op de surrogaat. Bij dementie is het vanzelfsprekend dat familieleden beslissingen nemen over zorgovergang, sondevoeding en andere levensondersteunende behandelingen zonder inbreng van de patiënt en bij gebrek aan een volledig begrip van de wensen, waarden en voorkeuren van de patiënt. geduldig.

Om invloed uit te oefenen op de toestand van ACP voor patiënten met dementie en hun surrogaten, zullen de onderzoekers een doeltreffende ACP-interventie aanpassen en testen, Sharing Patient's Illness Representations to Enhance Trust (SPIRIT), met patiënten met milde dementie en hun surrogaten om open, eerlijke discussies terwijl dergelijke discussies over zorg rond het levenseinde mogelijk zijn. SPIRIT is een korte, schaalbare patiënt- en gezinsgerichte ACP-interventie gebaseerd op de representatieve benadering van patiënteneducatie met als doel de cognitieve en emotionele voorbereiding op het nemen van beslissingen over het levenseinde te bevorderen voor patiënten met een ernstige of levensbedreigende ziekte en hun surrogaten. SPIRIT richt zich erop dat zowel de patiënt als de surrogaat de besluitvorming rond het levenseinde volledig begrijpen, in afwachting van een verlies aan besluitvormingscapaciteit.

Een panel van zeven experts zal feedback geven over het aanpassen van SPIRIT aan personen met dementie en hun surrogaten, gevolgd door piloottesten onder de doelpopulatie om de interventie te verfijnen. SPIRIT zal ook worden aangepast aan een videoconferentieformaat, zodat patiënten en surrogaten de interventie thuis kunnen ontvangen. In deze studie zal de SPIRIT-interventie worden onderzocht met een gerandomiseerde klinische studie met drie groepen: SPIRIT-persoonlijk, SPIRIT-remote en gebruikelijke zorg. De onderzoekers zullen 120 dyades van patiënten met milde dementie en hun surrogaten rekruteren, en de groepen zullen worden gestratificeerd op ras (blank versus niet-blank). De primaire uitkomsten zijn zelfgerapporteerde paraatheid van de patiënt en surrogaat voor het nemen van beslissingen over het levenseinde, die zal worden gemeten bij baseline en kort na de interventie (telefonisch in de komende 2-3 dagen). Bovendien zullen de onderzoekers de voltooiingspercentages van schriftelijke wilsverklaringen tussen de drie groepen en de impact van de drie behandelingscondities die door surrogaten worden waargenomen, 1 jaar na de interventie vergelijken.

Vanaf juli 2020 stopte de rekrutering van deelnemers voor de SPIRIT-in-person-studiegroep vanwege de pandemie van het ernstige acute respiratoire syndroom coronavirus 2 (SARS-CoV-2), met inachtneming van de richtlijnen voor sociale afstand. Deelnemers die na deze datum zijn ingeschreven, worden gerandomiseerd naar de studiegroepen SPIRIT-remote of gebruikelijke zorg.