Förberedelse för beslutsfattande i livets slutskede vid lindrig demens

Progressiv minnesförlust och försämring av resonemang och omdöme är de viktigaste symptomen på demens (inklusive Alzheimers sjukdom). Av denna anledning uppmuntras personer i de tidiga stadierna av demens att engagera sig i vårdplanering i förväg (ACP) medan de fortfarande är kompetenta att utse en surrogatbeslutsfattare och på ett meningsfullt sätt delta i AVS-diskussioner med surrogaten.

Den vanligaste typen av ACP är att fylla i en medicinsk fullmakt eller testamente, vilket inte kräver att patienten och/eller familjen förstår komplexiteten i den medicinska beslutsprocess som surrogatet står inför när patienten utvecklas till avancerad sjukdom . Underlåtenheten att engagera sig i ACP innan möjlighetsfönstret stängs (d.v.s. innan beslutsförmåga försvinner) har allvarliga negativa konsekvenser med störst inverkan på surrogatet. Som en självklarhet vid demenssjukdom lämnas familjemedlemmar att fatta beslut angående vårdövergång, sondmatning och annan livsuppehållande behandling utan input från patienten och i avsaknad av en fullständig förståelse för önskningar, värderingar och preferenser hos patienten. patient.

För att påverka AVS-tillståndet för patienter med demens och deras surrogat kommer forskarna att anpassa och pilottesta en effektiv AVS-intervention, Sharing Patient's Illness Representations to Increase Trust (SPIRIT), med patienter med mild demens och deras surrogat för att främja öppna, ärliga diskussioner samtidigt som sådana diskussioner om vård i livets slutskede är möjliga. SPIRIT är en kort, skalbar patient- och familjecentrerad AVS-intervention baserad på Representational Approach to Patient Education med målet att främja kognitiv och emotionell förberedelse för beslutsfattande i livets slutskede för patienter med en allvarlig eller livshotande sjukdom och deras surrogat. SPIRIT fokuserar på att både patienten och surrogatet förstår beslutsfattande i livets slutskede i väntan på en förlust av beslutsförmåga.

En panel med sju experter kommer att ge feedback om anpassning av SPIRIT till personer med demens och deras surrogat, följt av pilottestning bland målpopulationen för att förfina interventionen. SPIRIT kommer också att anpassas till ett videokonferensformat så att patienter och surrogat kan ta emot interventionen i sitt hem. I denna studie kommer SPIRIT-interventionen att undersökas med en randomiserad klinisk prövning med tre grupper: SPIRIT-in person, SPIRIT-fjärr och vanlig vård. Forskarna kommer att rekrytera 120 dyader av patienter med mild demens och deras surrogat, och grupperna kommer att stratifieras efter ras (vit vs icke-vit). De primära resultaten är patienten och surrogat självrapporterad beredskap för beslutsfattande i livets slutskede som kommer att mätas vid baslinjen och kort efter interventionen (per telefon under de kommande 2-3 dagarna). Dessutom kommer forskarna att jämföra fullbordandet av förhandsdirektiven mellan de tre grupperna och effekten av de tre behandlingstillstånden som uppfattas av surrogat vid ett år efter intervention.

Från och med juli 2020 upphörde rekryteringen av deltagare till SPIRIT-in-person-studiegruppen med hänsyn till riktlinjerna för social distansering på grund av pandemin med det allvarliga akuta respiratoriska syndromet coronavirus 2 (SARS-CoV-2). Deltagare som registreras efter detta datum kommer att randomiseras till antingen SPIRIT-fjärr- eller vanlig vård studiearm.