Forberedelse til end-of-life beslutningstagning ved mild demens

Progressivt hukommelsestab og svækkelse af ræsonnement og dømmekraft er de vigtigste symptomer på demens (herunder Alzheimers sygdom). Af denne grund opfordres mennesker i de tidlige stadier af demens til at engagere sig i forudgående plejeplanlægning (ACP), mens de stadig er kompetente til at udpege en surrogatbeslutningstager og meningsfuldt deltage i AVS-diskussioner med surrogaten.

Den mest almindelige type ACP er udfyldelse af en lægefuldmagt eller livstestamente, som ikke kræver, at patienten og/eller familien forstår kompleksiteten af ​​den medicinske beslutningsproces, som surrogaten står over for, når patienten udvikler sig til fremskreden sygdom . Manglen på at engagere sig i ACP før mulighedsvinduet lukker (dvs. før tab af beslutningskapacitet) har alvorlige negative konsekvenser med den største indvirkning på surrogaten. Som en selvfølge ved demens er familiemedlemmer overladt til at træffe beslutninger vedrørende plejeovergang, sondeernæring og anden livsopretholdende behandling uden input fra patienten og i mangel af en fuld forståelse af ønsker, værdier og præferencer hos patienten. patient.

For at få indflydelse på tilstanden i ACP for patienter med demens og deres surrogater vil forskerne tilpasse og pilotteste en effektiv ACP-intervention, Sharing Patient's Illness Representations to Increase Trust (SPIRIT), med patienter med mild demens og deres surrogater for at fremme åbne, ærlige diskussioner, mens sådanne diskussioner om pleje ved livets afslutning er mulige. SPIRIT er en kort, skalerbar patient- og familiecentreret AVS-intervention baseret på den repræsentative tilgang til patientuddannelse med et mål om at fremme kognitiv og følelsesmæssig forberedelse til beslutningstagning i livets afslutning for patienter med en alvorlig eller livstruende sygdom og deres surrogater. SPIRIT fokuserer på, at både patienten og surrogatet fuldt ud forstår beslutningstagningen ved end-of-life i forventning om tab af beslutningsevne.

Et panel på syv eksperter vil give feedback om tilpasning af SPIRIT til personer med demens og deres surrogater, efterfulgt af pilottest blandt målgruppen for at forfine interventionen. SPIRIT vil også blive tilpasset et videokonferenceformat, så patienter og surrogater kan modtage interventionen i deres hjem. I dette studie vil SPIRIT-interventionen blive undersøgt med et randomiseret klinisk forsøg med tre grupper: SPIRIT-in person, SPIRIT-fjernbetjening og sædvanlig pleje. Forskerne vil rekruttere 120 dyader af patienter med mild demens og deres surrogater, og grupperne vil blive stratificeret efter race (hvid vs ikke-hvid). De primære resultater er patient- og surrogat-selvrapporteret beredskab til beslutningstagning i end-of-life, som vil blive målt ved baseline og kort efter interventionen (telefonisk inden for de næste 2-3 dage). Derudover vil forskerne sammenligne fuldførelsesraterne for forhåndsdirektiver blandt de tre grupper og virkningen af ​​de tre behandlingstilstande, som surrogater opfatter 1 år efter intervention.

Fra juli 2020 ophørte rekrutteringen af ​​deltagere til SPIRIT-in-person studiearmen i betragtning af retningslinjerne for social distancering på grund af den alvorlige akutte respiratoriske syndrom coronavirus 2 (SARS-CoV-2) pandemi. Deltagere, der tilmeldes efter denne dato, vil blive randomiseret til enten SPIRIT-fjern- eller sædvanlige plejeundersøgelsesarme.