Forberedelse for beslutningstaking ved livets slutt ved mild demens

Progressivt hukommelsestap og svekkelse av resonnement og dømmekraft er de viktigste symptomene på demens (inkludert Alzheimers sykdom). Av denne grunn oppfordres personer i de tidlige stadiene av demens til å engasjere seg i forhåndsplanlegging av omsorg (ACP) mens de fortsatt er kompetente til å utnevne en surrogatbeslutningstaker og delta meningsfullt i AVS-diskusjoner med surrogaten.

Den vanligste typen ACP er å fylle ut en medisinsk fullmakt eller livstestamente, som ikke krever at pasienten og/eller familien forstår kompleksiteten i den medisinske beslutningsprosessen som surrogaten står overfor når pasienten utvikler seg til avansert sykdom . Unnlatelse av å engasjere seg i ACP før mulighetsvinduet lukkes (dvs. før tap av beslutningskapasitet) har alvorlige negative konsekvenser med størst innvirkning på surrogaten. Som en selvfølge ved demens er familiemedlemmer overlatt til å ta beslutninger angående omsorgsovergang, sondeernæring og annen livsopprettholdende behandling uten innspill fra pasienten og i fravær av en full forståelse av ønsker, verdier og preferanser til pasienten. pasient.

For å ha en innvirkning på tilstanden til ACP for pasienter med demens og deres surrogater, vil forskerne tilpasse og pilotteste en effektiv ACP-intervensjon, Sharing Patient's Illness Representations to Increase Trust (SPIRIT), med pasienter med mild demens og deres surrogater for å fremme åpne, ærlige diskusjoner mens slike diskusjoner om omsorg ved livets slutt er mulig. SPIRIT er en kort, skalerbar pasient- og familiesentrert ACP-intervensjon basert på den representative tilnærmingen til pasientopplæring med et mål om å fremme kognitiv og emosjonell forberedelse for beslutningstaking ved livets slutt for pasienter med en alvorlig eller livstruende sykdom og deres surrogater. SPIRIT fokuserer på å få både pasienten og surrogaten til å forstå beslutningsprosessen ved slutten av livet i påvente av tap av beslutningskapasitet.

Et panel på syv eksperter vil gi tilbakemelding om å tilpasse SPIRIT til personer med demens og deres surrogater, etterfulgt av pilottesting blant målgruppen for å avgrense intervensjonen. SPIRIT skal også tilpasses et videokonferanseformat slik at pasienter og surrogater kan få intervensjonen i hjemmet sitt. I denne studien vil SPIRIT-intervensjonen undersøkes med en randomisert klinisk studie med tre grupper: SPIRIT-in person, SPIRIT-fjern og vanlig omsorg. Forskerne skal rekruttere 120 dyader av pasienter med mild demens og deres surrogater, og gruppene vil bli stratifisert etter rase (hvit vs ikke-hvit). De primære resultatene er pasient og surrogat selvrapportert beredskap for beslutninger ved livets slutt, som vil bli målt ved baseline og kort tid etter intervensjonen (via telefon i løpet av de neste 2-3 dagene). I tillegg vil forskerne sammenligne fullføringsratene for forhåndsdirektiver blant de tre gruppene og virkningen av de tre behandlingstilstandene som oppfattes av surrogater 1 år etter intervensjon.

Fra og med juli 2020 opphørte rekrutteringen av deltakere til SPIRIT-in-person studiearmen i forhold til retningslinjer for sosial distansering på grunn av den alvorlige akutte respiratoriske syndrom coronavirus 2 (SARS-CoV-2) pandemien. Deltakere som registreres etter denne datoen vil bli randomisert til enten SPIRIT-ekstern- eller vanlig omsorgsstudiearm.