軽度認知症における終末期の意思決定の準備

認知症（アルツハイマー病を含む）の主な症状は、進行性の記憶喪失と推論と判断の障害です。 このため、認知症の初期段階にある人は、代理意思決定者を任命し、代理意思決定者との ACP ディスカッションに有意義に参加する能力がまだあるうちに、アドバンス ケア プランニング (ACP) に参加することが推奨されます。

ACP の最も一般的なタイプは、医療委任状またはリビング ウィルを完成させることであり、患者が進行した病気に進行するにつれて代理母が直面する医学的意思決定プロセスの複雑さを患者および/または家族が理解する必要はありません。 . 機会の窓が閉まる前に (つまり、意思決定能力が失われる前に) ACP に関与できなかった場合、代理母に最大の影響を与える重大な悪影響が生じます。 当然のことながら、認知症では、家族は、患者からのインプットなしに、家族の希望、価値観、および好みを完全に理解することなく、ケアの移行、経管栄養、およびその他の延命治療に関する決定を下すことを余儀なくされています。忍耐強い。

認知症患者とその代理人の ACP の状態に影響を与えるために、研究者は効果的な ACP 介入を適応させ、パイロット テストを行い、患者の病気の表現を共有して信頼を高めます (SPIRIT)。終末期ケアについてのそのような議論が可能である間、オープンで正直な議論。 SPIRIT は、患者教育への代表的アプローチに基づく、簡潔でスケーラブルな患者および家族中心の ACP 介入であり、重篤または生命を脅かす疾患を持つ患者の終末期の意思決定のための認知的および感情的な準備を促進することを目的としています。彼らの代理。 SPIRIT は、意思決定能力の喪失を見越して、患者と代理人の両方が終末期の意思決定を完全に理解することに重点を置いています。

7 人の専門家からなる委員会が、SPIRIT を認知症患者とその代理人に適応させるためのフィードバックを提供し、その後、介入を改善するために対象集団でパイロット テストを行います。 SPIRIT はビデオ会議形式にも対応し、患者と代理人が自宅で介入を受けることができます。 この研究では、SPIRIT の介入は、SPIRIT-in person、SPIRIT-remote、および通常のケアの 3 つのグループによる無作為化臨床試験で検討されます。 研究者は、軽度の認知症患者とその代理人の 120 組を募集し、グループを人種 (白人と非白人) で層別化します。 主なアウトカムは、終末期の意思決定に対する患者および代理人の自己申告による準備であり、これはベースライン時および介入直後に測定されます (次の 2 ～ 3 日間に電話で)。 さらに、研究者は、3 つのグループ間の事前指示書の完了率と、介入後 1 年で代理人が認識した 3 つの治療条件の影響を比較します。

2020 年 7 月の時点で、重症急性呼吸器症候群コロナウイルス 2 (SARS-CoV-2) のパンデミックによる社会的距離のガイドラインを考慮して、SPIRIT-in person スタディ アームへの参加者の募集は中止されました。 この日以降に登録された参加者は、SPIRIT-remote または通常のケア研究群のいずれかに無作為に割り付けられます。