Preparazione al processo decisionale di fine vita nella demenza lieve

La progressiva perdita di memoria e la compromissione del ragionamento e del giudizio sono i principali sintomi della demenza (compresa la malattia di Alzheimer). Per questo motivo, le persone nelle prime fasi della demenza sono incoraggiate a impegnarsi nella pianificazione anticipata dell'assistenza (ACP) mentre sono ancora competenti per nominare un decisore surrogato e partecipare in modo significativo alle discussioni ACP con il surrogato.

Il tipo più comune di ACP è il completamento di una procura medica o testamento biologico, che non richiede al paziente e/o alla famiglia di comprendere la complessità del processo decisionale medico affrontato dal surrogato man mano che il paziente progredisce verso la malattia avanzata . L'incapacità di impegnarsi in ACP prima che la finestra di opportunità si chiuda (vale a dire, prima della perdita della capacità decisionale) ha gravi conseguenze negative con il massimo impatto sul surrogato. Come è naturale nella demenza, i membri della famiglia sono lasciati a prendere decisioni in merito alla transizione assistenziale, all'alimentazione tramite sondino e ad altri trattamenti di sostegno vitale senza input da parte del paziente e in assenza di una piena comprensione dei desideri, dei valori e delle preferenze del paziente. paziente.

Per avere un impatto sullo stato di ACP per i pazienti con demenza e i loro surrogati, i ricercatori adatteranno e testeranno un intervento ACP efficace, Sharing Patient's Illness Representations to Increase Trust (SPIRIT), con pazienti con demenza lieve e i loro surrogati per promuovere discussioni aperte e oneste mentre tali discussioni sulle cure di fine vita sono possibili. SPIRIT è un intervento ACP breve e scalabile incentrato sul paziente e sulla famiglia basato sull'approccio rappresentativo all'educazione del paziente con l'obiettivo di promuovere la preparazione cognitiva ed emotiva per il processo decisionale di fine vita per i pazienti con una malattia grave o pericolosa per la vita e i loro surrogati. SPIRIT si concentra sul fatto che sia il paziente che il surrogato comprendano appieno il processo decisionale di fine vita in previsione di una perdita della capacità decisionale.

Un gruppo di sette esperti fornirà un feedback sull'adattamento di SPIRIT alle persone con demenza e ai loro surrogati, seguito da test pilota tra la popolazione target per perfezionare l'intervento. SPIRIT sarà inoltre adattato a un formato di videoconferenza in modo che pazienti e surrogati possano ricevere l'intervento a casa loro. In questo studio, l'intervento SPIRIT sarà esaminato con uno studio clinico randomizzato con tre gruppi: SPIRIT-di persona, SPIRIT-a distanza e assistenza abituale. I ricercatori recluteranno 120 diadi di pazienti con demenza lieve e i loro surrogati, ei gruppi saranno stratificati per razza (bianchi vs non bianchi). Gli esiti primari sono la preparazione autodichiarata del paziente e del surrogato per il processo decisionale di fine vita che sarà misurato al basale e subito dopo l'intervento (per telefono nei prossimi 2-3 giorni). Inoltre, i ricercatori confronteranno i tassi di completamento delle direttive anticipate tra i tre gruppi e l'impatto delle tre condizioni di trattamento percepite dai surrogati a 1 anno dall'intervento.

A partire da luglio 2020, il reclutamento dei partecipanti nel braccio di studio SPIRIT-in person è cessato in considerazione delle linee guida sul distanziamento sociale a causa della pandemia di coronavirus 2 (SARS-CoV-2) della sindrome respiratoria acuta grave. I partecipanti arruolati dopo questa data verranno randomizzati ai bracci dello studio SPIRIT-remote o usual care.