Preparação para a Tomada de Decisões de Fim de Vida na Demência Leve

Perda de memória progressiva e comprometimento do raciocínio e julgamento são os principais sintomas de demência (incluindo a doença de Alzheimer). Por esse motivo, as pessoas nos estágios iniciais da demência são incentivadas a se envolver no planejamento antecipado de cuidados (ACP) enquanto ainda são competentes para nomear um tomador de decisão substituto e participar significativamente das discussões do ACP com o substituto.

O tipo mais comum de ACP é o preenchimento de uma procuração médica ou testamento vital, que não exige que o paciente e/ou a família entendam a complexidade do processo de tomada de decisão médica enfrentado pelo substituto à medida que o paciente progride para a doença avançada . A falha em se engajar no ACP antes que a janela de oportunidade se feche (ou seja, antes da perda da capacidade de tomada de decisão) tem sérias consequências adversas com maior impacto no substituto. Como é natural na demência, os membros da família são deixados para tomar decisões sobre a transição de cuidados, alimentação por sonda e outros tratamentos de suporte à vida sem a contribuição do paciente e na ausência de uma compreensão completa dos desejos, valores e preferências do paciente. paciente.

Para causar impacto no estado de ACP para pacientes com demência e seus substitutos, os pesquisadores irão adaptar e testar uma intervenção ACP eficaz, Sharing Patient's Illness Representations to Aumentar Trust (SPIRIT), com pacientes com demência leve e seus substitutos para promover discussões abertas e honestas enquanto tais discussões sobre cuidados de fim de vida são possíveis. O SPIRIT é uma intervenção ACP breve e escalável centrada no paciente e na família, baseada na abordagem representacional para a educação do paciente, com o objetivo de promover a preparação cognitiva e emocional para a tomada de decisões no final da vida de pacientes com uma doença grave ou com risco de vida e seus substitutos. O SPIRIT se concentra em fazer com que tanto o paciente quanto o substituto entendam completamente a tomada de decisão no final da vida, antecipando a perda da capacidade de tomada de decisão.

Um painel de sete especialistas fornecerá feedback sobre a adaptação do SPIRIT para pessoas com demência e seus substitutos, seguido de um teste piloto entre a população-alvo para refinar a intervenção. O SPIRIT também será adaptado para um formato de videoconferência para que pacientes e substitutos possam receber a intervenção em sua casa. Neste estudo, a intervenção SPIRIT será examinada com um ensaio clínico randomizado com três grupos: SPIRIT-pessoal, SPIRIT-remoto e atendimento usual. Os pesquisadores recrutarão 120 díades de pacientes com demência leve e seus substitutos, e os grupos serão estratificados por raça (brancos versus não-brancos). Os resultados primários são a preparação auto-relatada do paciente e do substituto para a tomada de decisões no final da vida, que será medida no início e logo após a intervenção (por telefone nos próximos 2-3 dias). Além disso, os pesquisadores irão comparar as taxas de conclusão das diretivas antecipadas entre os três grupos e o impacto das três condições de tratamento percebidas pelos substitutos em 1 ano após a intervenção.

A partir de julho de 2020, o recrutamento de participantes para o braço de estudo presencial do SPIRIT cessou em consideração às diretrizes de distanciamento social devido à pandemia de coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave (SARS-CoV-2). Os participantes inscritos após esta data serão randomizados para os braços do SPIRIT-remote ou do estudo de cuidados habituais.