Подготовка к принятию решения о конце жизни при легкой степени деменции

Прогрессирующая потеря памяти и нарушение рассуждений и суждений являются основными симптомами деменции (включая болезнь Альцгеймера). По этой причине людям на ранних стадиях деменции рекомендуется участвовать в предварительном планировании ухода (ACP), пока они еще способны назначать суррогатное лицо, принимающее решения, и содержательно участвовать в обсуждениях ACP с суррогатной матерью.

Наиболее распространенным типом ACP является заполнение медицинской доверенности или завещания о жизни, что не требует от пациента и / или семьи понимания сложности процесса принятия медицинских решений, с которым сталкивается суррогатная мать по мере прогрессирования заболевания у пациента. . Отказ от участия в ACP до закрытия окна возможностей (т. е. до потери способности принимать решения) имеет серьезные неблагоприятные последствия с наибольшим влиянием на суррогатную мать. Само собой разумеется, что при деменции членам семьи предоставляется возможность самостоятельно принимать решения относительно передачи ухода, кормления через зонд и других средств поддержания жизни без участия пациента и при отсутствии полного понимания желаний, ценностей и предпочтений пациента. пациент.

Чтобы повлиять на состояние ACP у пациентов с деменцией и их суррогатов, исследователи адаптируют и протестируют эффективное вмешательство ACP, совместное использование представлений о болезни пациента для повышения доверия (SPIRIT), с пациентами с легкой деменцией и их суррогатами для продвижения открытые, честные дискуссии, в то время как такие дискуссии об уходе в конце жизни возможны. SPIRIT — это краткое, масштабируемое вмешательство ACP, ориентированное на пациента и семью, основанное на репрезентативном подходе к обучению пациентов с целью способствовать когнитивной и эмоциональной подготовке к принятию решений в конце жизни для пациентов с серьезным или опасным для жизни заболеванием и их суррогаты. SPIRIT фокусируется на том, чтобы и пациент, и суррогатная мать полностью понимали процесс принятия решений в конце жизни в ожидании потери способности принимать решения.

Группа из семи экспертов предоставит отзывы об адаптации SPIRIT к людям с деменцией и их суррогатным родственникам, после чего будет проведено пилотное тестирование среди целевой группы населения для уточнения вмешательства. SPIRIT также будет адаптирован к формату видеоконференций, чтобы пациенты и суррогатные матери могли получить вмешательство у себя дома. В этом исследовании вмешательство SPIRIT будет рассмотрено в рамках рандомизированного клинического исследования с тремя группами: SPIRIT-лично, SPIRIT-удаленно и обычное лечение. Исследователи наберут 120 пар пациентов с легкой деменцией и их суррогатов, а группы будут стратифицированы по расовому признаку (белые против небелых). Первичными результатами являются самооценка пациентом и суррогатной матерью готовности к принятию решений в конце жизни, которая будет измеряться на исходном уровне и вскоре после вмешательства (по телефону в течение следующих 2-3 дней). Кроме того, исследователи будут сравнивать показатели выполнения предварительных указаний среди трех групп и влияние трех условий лечения, воспринимаемых суррогатными матерями через 1 год после вмешательства.

По состоянию на июль 2020 года набор участников в группу личного исследования SPIRIT был прекращен с учетом рекомендаций по социальному дистанцированию из-за пандемии коронавируса тяжелого острого респираторного синдрома 2 (SARS-CoV-2). Участники, зарегистрированные после этой даты, будут рандомизированы либо в группы исследования SPIRIT-remote, либо в группу обычного ухода.