Preparación para la toma de decisiones al final de la vida en pacientes con demencia leve

La pérdida progresiva de la memoria y el deterioro del razonamiento y el juicio son los principales síntomas de la demencia (incluida la enfermedad de Alzheimer). Por esta razón, se alienta a las personas en las primeras etapas de la demencia a participar en la planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) mientras aún son competentes para designar a un sustituto para tomar decisiones y participar de manera significativa en las discusiones de ACP con el sustituto.

El tipo más común de ACP es completar un poder notarial médico o testamento en vida, que no requiere que el paciente y/o la familia entiendan la complejidad del proceso de toma de decisiones médicas que enfrenta el sustituto a medida que el paciente avanza hacia una enfermedad avanzada. . El hecho de no participar en ACP antes de que se cierre la ventana de oportunidad (es decir, antes de la pérdida de la capacidad de toma de decisiones) tiene graves consecuencias adversas con el mayor impacto en el sustituto. Como cuestión de rutina en la demencia, se deja que los miembros de la familia tomen decisiones con respecto a la transición del cuidado, la alimentación por sonda y otros tratamientos de soporte vital sin el aporte del paciente y en ausencia de una comprensión completa de los deseos, valores y preferencias del paciente. paciente.

Para tener un impacto en el estado de ACP para pacientes con demencia y sus sustitutos, los investigadores adaptarán y probarán una intervención eficaz de ACP, Compartir representaciones de enfermedades del paciente para aumentar la confianza (SPIRIT), con pacientes con demencia leve y sus sustitutos para promover discusiones abiertas y honestas mientras tales discusiones sobre el cuidado al final de la vida sean posibles. SPIRIT es una intervención de ACP breve, ampliable, centrada en el paciente y la familia, basada en el enfoque representacional de la educación del paciente con el objetivo de promover la preparación cognitiva y emocional para la toma de decisiones al final de la vida de los pacientes con una enfermedad grave o potencialmente mortal y sus sustitutos. SPIRIT se enfoca en que tanto el paciente como el sustituto entiendan completamente la toma de decisiones al final de la vida en previsión de una pérdida de la capacidad de toma de decisiones.

Un panel de siete expertos proporcionará comentarios sobre la adaptación de SPIRIT a personas con demencia y sus sustitutos, seguido de una prueba piloto entre la población objetivo para refinar la intervención. SPIRIT también se adaptará a un formato de videoconferencia para que pacientes y sustitutos puedan recibir la intervención en su domicilio. En este estudio, la intervención SPIRIT se examinará con un ensayo clínico aleatorizado con tres grupos: SPIRIT en persona, SPIRIT a distancia y atención habitual. Los investigadores reclutarán 120 díadas de pacientes con demencia leve y sus sustitutos, y los grupos se estratificarán por raza (blanca frente a no blanca). Los resultados primarios son la preparación autoinformada por el paciente y el sustituto para la toma de decisiones al final de la vida, que se medirá al inicio y poco después de la intervención (por teléfono en los próximos 2 o 3 días). Además, los investigadores compararán las tasas de finalización de las directivas anticipadas entre los tres grupos y el impacto de las tres condiciones de tratamiento percibidas por los sustitutos un año después de la intervención.

A partir de julio de 2020, el reclutamiento de participantes en el grupo de estudio presencial SPIRIT cesó en consideración de las pautas de distanciamiento social debido a la pandemia del síndrome respiratorio agudo severo coronavirus 2 (SARS-CoV-2). Los participantes inscritos después de esta fecha serán asignados al azar a los brazos del estudio de atención habitual o SPIRIT-remoto.