Évaluation de la QVLS chez les adultes atteints de thrombocytopénie immunitaire en Chine (HRQoL)

La thrombocytopénie immunitaire (ITP) est un syndrome thrombocytopénique auto-immun caractérisé par une diminution du nombre de plaquettes et un risque accru de saignement. La pathogenèse de l'ITP a été considérée comme une surdestruction des plaquettes par les auto-anticorps et les cellules. La prévalence estimée du PTI en Chine est de 5-10/100 000. Les femmes adultes sont touchées de manière disproportionnée par la maladie, avec un ratio femmes/hommes de près de deux pour un. Le trouble régresse rarement spontanément chez les sujets adultes. Le taux de mortalité est relativement faible (< 1 %) chez les adultes de moins de 65 ans. La morbidité augmente au-delà de 65 ans, principalement en raison d'une augmentation des événements hémorragiques majeurs liés à l'âge.

La décision de traiter et le type de traitement sont controversés, puisque parmi les différents médicaments disponibles, aucun n'a prouvé sa supériorité concernant la réduction des complications hémorragiques ou le passage au PTI chronique. De plus, une thrombocytopénie profonde, le risque d'hémorragie intracrânienne et l'apparition d'ecchymoses peuvent sérieusement influencer le mode de vie, le fonctionnement scolaire et les activités physiques et entraîner fréquemment de l'anxiété chez les enfants et les adultes. Ainsi, le rapport bénéfice-risque des médicaments actuels n'étant pas clair et le fardeau psychologique et physique de la maladie étant très variable, il apparaît nécessaire de développer de nouveaux outils pour mieux comprendre l'impact exact de la maladie sur la vie quotidienne. Bien que la prise de décision thérapeutique dépende essentiellement de l'expérience du médecin, il semble intéressant d'inclure dans cette réflexion une mesure de la qualité de vie. Dans ce contexte, l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) pourrait être considérée dans le PTI, comme dans de nombreuses maladies chroniques, comme une méthode pour fournir des informations sur les effets des interventions médicales.

Les symptômes du PTI, tels que les ecchymoses spontanées, la ménorragie, les saignements des muqueuses et les saignements prolongés avec blessure, peuvent affecter de manière significative la QVLS chez les sujets PTI. Les traitements du PTI chronique peuvent également être associés à des effets secondaires importants. De plus, les sujets qui résistent aux thérapies actuelles sont susceptibles de connaître une diminution encore plus importante de leur HRQoL que les répondeurs au traitement. Ainsi, restaurer et/ou maintenir la qualité de vie devrait être un objectif important du traitement.

La QVLS peut être analysée par des échelles universelles ou spécifiques à une maladie, ces dernières ayant généralement une meilleure réactivité. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) est l'une des échelles HRQoL universelles les plus largement utilisées, et elle est largement utilisée dans la mesure HRQoL de la population générale, l'évaluation des essais cliniques et l'évaluation des politiques de santé. Le questionnaire d'évaluation des participants ITP (ITP-PAQ) a été développé pour évaluer la qualité de vie (QoL) spécifique à la maladie chez les adultes atteints de PTI. Il s'agit d'un questionnaire de 44 points qui comprend des échelles pour la santé physique (symptômes, fatigue/sommeil, dérangement et activité), la santé émotionnelle (psychologique et peur), la qualité de vie globale, l'activité sociale, la santé reproductive des femmes et le travail. La fiabilité et la validité de ces échelles ont été confirmées par un certain nombre d'études au pays et à l'étranger.

Par conséquent, les chercheurs ont mené une étude multicentrique dans le monde réel à l'aide des questionnaires SF-36 et ITP-PAQ pour évaluer la HRQoL chez les participants atteints de PTI dans le monde réel et analyser les facteurs influençant la HRQoL afin de fournir une base suffisante pour la décision clinique. fabrication.