Hodnocení HRQoL u dospělých s imunitní trombocytopenií v Číně (HRQoL)

Imunitní trombocytopenie (ITP) je autoimunitní trombocytopenický syndrom charakterizovaný sníženým počtem krevních destiček a zvýšeným rizikem krvácení. Patogeneze ITP je považována za nadměrnou destrukci krevních destiček zprostředkovanou autoprotilátkami a buňkami. Odhadovaná prevalence ITP v Číně je 5-10/100 000. Dospělé ženy jsou touto poruchou neúměrně postiženy, přičemž poměr žen a mužů je téměř dva ku jedné. Porucha zřídka spontánně odeznívá u dospělých jedinců. Úmrtnost je relativně nízká (< 1 %) u dospělých mladších 65 let. Morbidita se zvyšuje nad 65 let, především v důsledku nárůstu závažných krvácivých příhod souvisejících s věkem.

Rozhodnutí o léčbě a typ léčby jsou kontroverzní, protože mezi různými dostupnými léky žádná neprokázala svou přednost, pokud jde o snížení krvácivých komplikací nebo přechod do chronické ITP. Kromě toho hluboká trombocytopenie, riziko intrakraniálního krvácení a výskyt modřin mohou vážně ovlivnit životní styl, školní fungování a fyzické aktivity a často vést k úzkosti u dětí a dospělých. Vzhledem k tomu, že poměr přínosů a rizik současných léků je nejasný a protože psychická a fyzická zátěž onemocnění je velmi proměnlivá, jeví se jako nezbytné vyvinout nové nástroje k lepšímu pochopení přesného dopadu nemoci na každodenní život. Ačkoli rozhodování o léčbě závisí v podstatě na zkušenostech lékaře, zdá se být zajímavé zahrnout do této úvahy měření kvality života. V této souvislosti by hodnocení kvality života související se zdravím (HRQoL) mohlo být u ITP, stejně jako u řady chronických onemocnění, považováno za metodu poskytování informací o účincích lékařských intervencí.

Symptomy ITP, jako je spontánní tvorba modřin, menoragie, slizniční krvácení a prodloužené krvácení při poranění, mohou významně ovlivnit HRQoL u subjektů s ITP. Léčba chronické ITP může být také spojena se značnými vedlejšími účinky. Kromě toho subjekty, které jsou rezistentní vůči současným terapiím, pravděpodobně zaznamenají ještě větší snížení HRQoL než subjekty odpovídající na léčbu. Obnovení a/nebo udržení kvality života by tedy mělo být důležitým cílem léčby.

HRQoL lze analyzovat pomocí univerzálních nebo specifických škál, které mají obvykle lepší reaktivitu. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) je jednou z nejrozšířenějších univerzálních škál HRQoL a široce se používá při měření HRQoL obecné populace, hodnocení klinických studií a hodnocení zdravotní politiky. ITP Participants Assessment Questionnaire (ITP-PAQ) byl vyvinut k posouzení kvality života specifické pro onemocnění (QoL) u dospělých s ITP. Jde o dotazník o 44 položkách, který zahrnuje škály pro fyzické zdraví (symptomy, únava/spánek, obtěžování a aktivita), emoční zdraví (psychologické a strach), celkovou kvalitu života, sociální aktivitu, reprodukční zdraví žen a práci. Spolehlivost a validitu těchto škál potvrdila řada studií doma i v zahraničí.

Vyšetřovatelé proto provedli multicentrickou studii v reálném světě za použití dotazníků SF-36 a ITP-PAQ, aby zhodnotili HRQoL u účastníků s ITP v reálném světě a analyzovali faktory ovlivňující HRQoL, aby poskytli dostatečný základ pro klinické rozhodnutí. tvorba.