Evaluatie van HRQoL bij volwassenen met immuuntrombocytopenie in China (HRQoL)

Immuuntrombocytopenie (ITP) is een auto-immuuntrombocytopenisch syndroom dat wordt gekenmerkt door een verminderd aantal bloedplaatjes en een verhoogd risico op bloedingen. De pathogenese van ITP wordt beschouwd als auto-antilichaam-gemedieerde en cel-gemedieerde bloedplaatjes-over-destructie. De geschatte prevalentie van ITP in China is 5-10/100.000. Volwassen vrouwen worden onevenredig zwaar getroffen door de aandoening, met een vrouw-manverhouding van bijna twee op één. De aandoening verdwijnt zelden spontaan bij volwassen proefpersonen. Het sterftecijfer is relatief laag (< 1%) bij volwassenen jonger dan 65 jaar. De morbiditeit neemt toe boven de 65 jaar, voornamelijk als gevolg van een toename van leeftijdsgebonden ernstige bloedingen.

De beslissing om te behandelen en het type behandeling zijn controversieel, aangezien van de verschillende beschikbare medicijnen geen enkele zijn superioriteit heeft bewezen met betrekking tot vermindering van bloedingscomplicaties of overgang naar chronische ITP. Bovendien kunnen ernstige trombocytopenie, het risico op intracraniële bloedingen en het optreden van blauwe plekken de levensstijl, het functioneren op school en fysieke activiteiten ernstig beïnvloeden en vaak leiden tot angst bij kinderen en volwassenen. Aangezien de baten-risicoverhouding van de huidige medicijnen onduidelijk is en de psychologische en fysieke belasting van de ziekte zeer variabel is, lijkt het daarom noodzakelijk om nieuwe hulpmiddelen te ontwikkelen om de exacte impact van de ziekte op het dagelijks leven beter te begrijpen. Hoewel de besluitvorming over de behandeling in wezen afhangt van de ervaring van de arts, lijkt het interessant om in deze reflectie een meting van de kwaliteit van leven op te nemen. In deze context zou evaluatie van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) kunnen worden overwogen in ITP, zoals bij tal van chronische ziekten, als een methode om informatie te verschaffen over de effecten van medische interventies.

Symptomen van ITP, zoals spontane blauwe plekken, menorragie, slijmvliesbloeding en langdurige bloeding met letsel, kunnen een significante invloed hebben op de kwaliteit van leven bij ITP-patiënten. Behandelingen voor chronische ITP kunnen ook gepaard gaan met aanzienlijke bijwerkingen. Bovendien zullen proefpersonen die resistent zijn tegen de huidige therapieën waarschijnlijk een nog grotere achteruitgang van hun HRQoL ervaren dan respondenten op de behandeling. Het herstellen en/of behouden van de kwaliteit van leven moet dus een belangrijk doel van de behandeling zijn.

HRQoL kan worden geanalyseerd door universele of ziektespecifieke schalen, de laatste hebben meestal een betere reactiviteit. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) is een van de meest gebruikte universele GKvL-schalen en wordt veel gebruikt bij het meten van de GKvL van de algemene bevolking, de evaluatie van klinische onderzoeken en de evaluatie van het gezondheidsbeleid. De ITP Participants Assessment Questionnaire (ITP-PAQ) is ontwikkeld om de ziektespecifieke kwaliteit van leven (QoL) van volwassenen met ITP te beoordelen. Het is een vragenlijst met 44 items die schalen bevat voor lichamelijke gezondheid (symptomen, vermoeidheid/slaap, last en activiteit), emotionele gezondheid (psychisch en angst), algehele kwaliteit van leven, sociale activiteit, reproductieve gezondheid van vrouwen en werk. De betrouwbaarheid en validiteit van deze schalen zijn bevestigd door een aantal onderzoeken in binnen- en buitenland.

Daarom voerden de onderzoekers een real-world multicenter-onderzoek uit met behulp van SF-36- en ITP-PAQ-vragenlijsten om de HRQoL van deelnemers met ITP in de echte wereld te beoordelen en de beïnvloedende factoren van HRQoL te analyseren om een ​​voldoende basis te bieden voor klinische beslissingen. maken.