중국에서 면역성 혈소판감소증이 있는 성인의 HRQoL 평가 (HRQoL)

면역 혈소판 감소증(ITP)은 혈소판 수 감소와 출혈 위험 증가를 특징으로 하는 자가 면역 혈소판 감소 증후군입니다. ITP의 병인은 자가항체 매개 및 세포 매개 혈소판 과다 파괴로 간주되었습니다. 중국에서 ITP의 추정 유병률은 5-10/100,000입니다. 성인 여성은 이 장애에 의해 불균형적으로 영향을 받으며, 여성 대 남성 비율은 거의 2:1입니다. 이 장애는 성인 피험자에서 거의 자발적으로 완화되지 않습니다. 65세 미만 성인의 사망률은 상대적으로 낮습니다(< 1%). 이환율은 주로 연령 관련 주요 출혈 사건의 증가로 인해 65세 이상에서 증가합니다.

사용 가능한 다양한 약물 중 출혈 합병증 감소 또는 만성 ITP로의 전환에 대한 우월성이 입증되지 않았기 때문에 치료 결정 및 치료 유형에 대해 논란이 있습니다. 더욱이 심한 혈소판감소증, 두개내출혈의 위험, 타박상의 외관은 생활방식, 학교 기능 및 신체 활동에 심각한 영향을 미칠 수 있으며 종종 어린이와 성인의 불안을 초래합니다. 따라서 현재 약물의 유익성-위험성 비율이 불분명하고 질병에 대한 심리적, 신체적 부담이 매우 가변적이므로 질병이 일상생활에 미치는 영향을 정확히 이해할 수 있는 새로운 도구의 개발이 필요해 보인다. 치료 결정은 본질적으로 의사의 경험에 달려 있지만, 삶의 질 측정을 반영하는 것이 흥미로워 보입니다. 이러한 맥락에서 건강 관련 삶의 질(HRQoL) 평가는 수많은 만성 질환에서와 마찬가지로 의료 개입의 효과에 대한 정보를 제공하는 방법으로 ITP에서 고려할 수 있습니다.

자발적 타박상, 월경과다, 점막 출혈 및 부상으로 인한 장기간 출혈과 같은 ITP의 증상은 ITP 피험자의 HRQoL에 상당한 영향을 미칠 수 있습니다. 만성 ITP에 대한 치료는 또한 상당한 부작용과 연관될 수 있습니다. 또한, 현재 요법에 저항하는 피험자는 치료에 반응하는 사람보다 HRQoL이 훨씬 더 많이 감소할 가능성이 있습니다. 따라서 삶의 질을 회복 및/또는 유지하는 것이 치료의 중요한 목표가 되어야 합니다.

HRQoL은 보편적 또는 질병 특정 척도에 의해 분석될 수 있으며, 후자는 일반적으로 반응성이 더 좋습니다. Medical Outcomes Study Short Form 36 건강 조사(SF-36)는 가장 널리 사용되는 보편적인 HRQoL 척도 중 하나이며, 일반 인구의 HRQoL 측정, 임상 시험 평가 및 건강 정책 평가에 널리 사용됩니다. ITP 참여자 평가 설문지(ITP-PAQ)는 ITP가 있는 성인의 질병별 삶의 질(QoL)을 평가하기 위해 개발되었습니다. 신체건강(증상, 피로/수면, 귀찮음, 활동), 정서적 건강(심리적, 공포), 전반적인 QoL, 사회활동, 여성의 생식건강, 일에 대한 척도를 포함하는 44문항 설문지이다. 이러한 척도의 신뢰성과 타당성은 국내외 다수의 연구를 통해 확인되었습니다.

따라서 연구자들은 SF-36과 ITP-PAQ 설문지를 이용한 실세계 다기관 연구를 통해 실제 ITP를 가진 참여자의 HRQoL을 평가하고 HRQoL에 영향을 미치는 요인을 분석하여 임상적 의사결정에 충분한 근거를 제공하였다. 만들기.