Bewertung der HRQoL bei Erwachsenen mit Immunthrombozytopenie in China (HRQoL)

Die Immunthrombozytopenie (ITP) ist ein autoimmunes thrombozytopenisches Syndrom, das durch eine verringerte Thrombozytenzahl und ein erhöhtes Blutungsrisiko gekennzeichnet ist. Als Pathogenese der ITP wird eine Autoantikörper-vermittelte und zellvermittelte Thrombozyten-Überzerstörung angesehen. Die geschätzte Prävalenz für ITP in China beträgt 5-10/100.000. Erwachsene Frauen sind überproportional von der Störung betroffen, wobei das Verhältnis von Frauen zu Männern fast zwei zu eins beträgt. Bei Erwachsenen bildet sich die Störung selten spontan zurück. Die Sterblichkeitsrate ist bei Erwachsenen unter 65 Jahren relativ niedrig (< 1 %). Die Morbidität nimmt über dem 65. Lebensjahr zu, hauptsächlich als Folge einer Zunahme altersbedingter schwerer Blutungsereignisse.

Die Behandlungsentscheidung und die Art der Behandlung sind umstritten, da unter den verschiedenen verfügbaren Medikamenten keine ihre Überlegenheit in Bezug auf die Reduktion von Blutungskomplikationen oder den Übergang zu einer chronischen ITP bewiesen hat. Darüber hinaus können eine schwere Thrombozytopenie, das Risiko einer intrakraniellen Blutung und das Auftreten von Blutergüssen den Lebensstil, das Funktionieren der Schule und die körperlichen Aktivitäten ernsthaft beeinflussen und bei Kindern und Erwachsenen häufig zu Angstzuständen führen. Da das Nutzen-Risiko-Verhältnis aktueller Medikamente unklar ist und die psychische und physische Belastung durch die Krankheit sehr unterschiedlich ist, erscheint es daher notwendig, neue Instrumente zu entwickeln, um die genauen Auswirkungen der Krankheit auf das tägliche Leben besser zu verstehen. Obwohl die Behandlungsentscheidung wesentlich von der Erfahrung des Arztes abhängt, scheint es von Interesse, in diese Überlegungen eine Messung der Lebensqualität einzubeziehen. In diesem Zusammenhang könnte die Evaluation der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) bei der ITP, wie bei zahlreichen chronischen Erkrankungen, als Methode in Betracht gezogen werden, um Informationen über die Wirkung medizinischer Interventionen zu geben.

ITP-Symptome wie spontane Blutergüsse, Menorrhagie, Schleimhautblutungen und anhaltende Blutungen bei Verletzungen können die HRQoL bei ITP-Patienten erheblich beeinträchtigen. Behandlungen für chronische ITP können auch mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sein. Darüber hinaus ist es wahrscheinlich, dass Patienten, die gegen aktuelle Therapien resistent sind, eine noch größere Verschlechterung ihrer HRQoL erfahren als Patienten, die auf die Behandlung ansprechen. Daher sollte die Wiederherstellung und/oder Aufrechterhaltung der Lebensqualität ein wichtiges Behandlungsziel sein.

HRQoL kann anhand universeller oder krankheitsspezifischer Skalen analysiert werden, wobei letztere normalerweise eine bessere Reaktivität aufweisen. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) ist eine der am weitesten verbreiteten universellen HRQoL-Skalen und wird häufig bei der HRQoL-Messung der Allgemeinbevölkerung, der Bewertung klinischer Studien und der Bewertung der Gesundheitspolitik verwendet. Der ITP-Teilnehmer-Bewertungsfragebogen (ITP-PAQ) wurde entwickelt, um die krankheitsspezifische Lebensqualität (QoL) bei Erwachsenen mit ITP zu beurteilen. Es handelt sich um einen 44-Punkte-Fragebogen, der Skalen für die körperliche Gesundheit (Symptome, Müdigkeit/Schlaf, Ärger und Aktivität), die emotionale Gesundheit (psychisch und Angst), die allgemeine Lebensqualität, die soziale Aktivität, die reproduktive Gesundheit von Frauen und die Arbeit umfasst. Die Zuverlässigkeit und Validität dieser Skalen wurde durch eine Reihe von Studien im In- und Ausland bestätigt.

Daher führten die Forscher eine reale multizentrische Studie mit SF-36- und ITP-PAQ-Fragebögen durch, um die HRQoL bei Teilnehmern mit ITP in der realen Welt zu bewerten und die Einflussfaktoren der HRQoL zu analysieren, um eine ausreichende Grundlage für eine klinische Entscheidung zu schaffen Herstellung.