Оценка качества жизни HRQoL у взрослых с иммунной тромбоцитопенией в Китае (HRQoL)

Иммунная тромбоцитопения (ИТП) представляет собой аутоиммунный тромбоцитопенический синдром, характеризующийся снижением количества тромбоцитов и повышенным риском кровотечения. Патогенез ИТП рассматривается как опосредованная аутоантителами и клеточно-опосредованная чрезмерная деструкция тромбоцитов. Предполагаемая распространенность ИТП в Китае составляет 5-10/100 000. Взрослые женщины непропорционально страдают от этого расстройства, при этом соотношение женщин и мужчин составляет почти два к одному. Заболевание редко проходит спонтанно у взрослых субъектов. Уровень смертности относительно низок (< 1%) среди взрослых в возрасте до 65 лет. Заболеваемость увеличивается после 65 лет, в первую очередь в результате увеличения связанных с возрастом крупных кровотечений.

Решение о лечении и тип лечения являются спорными, поскольку среди различных доступных препаратов ни одно из них не доказало своего превосходства в отношении снижения геморрагических осложнений или перехода в хроническую ИТП. Кроме того, глубокая тромбоцитопения, риск внутричерепного кровотечения и появление синяков могут серьезно влиять на образ жизни, школьную деятельность и физическую активность и часто приводят к тревоге у детей и взрослых. Поэтому, поскольку соотношение пользы и риска современных лекарств неясно, а психологическое и физическое бремя болезни сильно варьируется, представляется необходимым разработать новые инструменты, чтобы лучше понять точное влияние болезни на повседневную жизнь. Хотя принятие решения о лечении в значительной степени зависит от опыта врача, представляется интересным включить в это размышление измерение качества жизни. В этом контексте оценка качества жизни, связанного со здоровьем (HRQoL), может рассматриваться при ИТП, как и при многих хронических заболеваниях, как метод получения информации об эффектах медицинских вмешательств.

Симптомы ИТП, такие как спонтанные кровоподтеки, меноррагии, кровотечения из слизистых оболочек и продолжительные кровотечения при травмах, могут существенно влиять на качество жизни пациентов с ИТП. Лечение хронической ИТП также может быть связано со значительными побочными эффектами. Кроме того, субъекты, устойчивые к современным методам лечения, вероятно, испытают еще большее снижение своего HRQoL, чем лица, ответившие на лечение. Таким образом, восстановление и/или поддержание качества жизни должно быть важной целью лечения.

Качество жизни HRQoL можно анализировать по универсальным шкалам или шкалам для конкретных заболеваний, последние обычно имеют лучшую реактивность. Краткая форма исследования медицинских результатов 36 (SF-36) является одной из наиболее широко используемых универсальных шкал КЖСЗ, и она широко используется для измерения КЖСЗ населения в целом, оценки клинических испытаний и оценки политики здравоохранения. Опросник для оценки участников ИТП (ITP-PAQ) был разработан для оценки качества жизни (КЖ) у взрослых с ИТП, характерного для конкретного заболевания. Это анкета из 44 пунктов, которая включает шкалы физического здоровья (симптомы, усталость/сон, беспокойство и активность), эмоционального здоровья (психологическое и страх), общего качества жизни, социальной активности, репродуктивного здоровья женщин и работы. Надежность и валидность этих шкал подтверждены рядом исследований в стране и за рубежом.

Поэтому исследователи провели реальное многоцентровое исследование с использованием опросников SF-36 и ITP-PAQ для оценки качества жизни HRQoL у участников с ИТП в реальном мире и анализа факторов, влияющих на качество жизни HRQoL, чтобы обеспечить достаточную основу для клинического решения. изготовление.