A HRQoL értékelése immuntrombocitopéniás felnőtteknél Kínában (HRQoL)

Az immunthrombocytopenia (ITP) egy autoimmun thrombocytopeniás szindróma, amelyet csökkent thrombocytaszám és fokozott vérzési kockázat jellemez. Az ITP patogenezisét autoantitest-mediált és sejt-mediált thrombocyta-túlpusztulásnak tekintik. Az ITP becsült prevalenciája Kínában 5-10/100 000. A felnőtt nőket aránytalanul érinti a rendellenesség, a nők és férfiak aránya közel kettő az egyhez. A rendellenesség ritkán spontán elmúlik felnőtteknél. A 65 évnél fiatalabb felnőttek halálozási aránya viszonylag alacsony (< 1%). A megbetegedések száma 65 éves kor felett növekszik, elsősorban az életkorral összefüggő súlyos vérzéses események növekedése miatt.

A kezelésre vonatkozó döntés és a kezelés típusa ellentmondásos, mivel a rendelkezésre álló különböző gyógyszerek közül egyik sem bizonyította jobbságát a vérzéses szövődmények csökkentésében vagy a krónikus ITP-re való átállásban. Ezenkívül a súlyos thrombocytopenia, a koponyaűri vérzés kockázata és a zúzódások megjelenése súlyosan befolyásolhatja az életmódot, az iskolai működést és a fizikai tevékenységeket, és gyakran szorongást eredményezhet gyermekeknél és felnőtteknél. Ezért, mivel a jelenlegi gyógyszerek haszon-kockázat aránya nem tisztázott, és a betegség pszichológiai és fizikai terhelése nagyon változó, szükségesnek tűnik új eszközök kidolgozása a betegség napi életre gyakorolt ​​pontos hatásának jobb megértéséhez. Bár a kezeléssel kapcsolatos döntéshozatal alapvetően az orvos tapasztalatától függ, érdemesnek tűnik ebbe a megfontolásba belefoglalni az életminőség mérését is. Ebben az összefüggésben az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQoL) értékelése szóba jöhet az ITP-ben, mint számos krónikus betegségben, mint az orvosi beavatkozások hatásairól szóló információszolgáltatás módszere.

Az ITP tünetei, mint például a spontán véraláfutások, menorrhagia, nyálkahártya-vérzés és sérüléssel járó elhúzódó vérzés, jelentősen befolyásolhatják az ITP-alanyok HRQoL-ját. A krónikus ITP kezelése jelentős mellékhatásokkal is járhat. Ezenkívül a jelenlegi terápiákkal szemben rezisztens alanyok HRQoL-ja valószínűleg még nagyobb mértékben csökken, mint a kezelésre reagálók. Így az életminőség helyreállítása és/vagy fenntartása a kezelés fontos célja kell, hogy legyen.

A HRQoL univerzális vagy betegségspecifikus skálákkal elemezhető, utóbbiak általában jobb reaktivitásúak. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) az egyik legszélesebb körben használt univerzális HRQoL skála, amelyet széles körben alkalmaznak az általános populáció HRQoL mérésében, a klinikai vizsgálatok értékelésében és az egészségpolitika értékelésében. Az ITP résztvevőket értékelő kérdőívet (ITP-PAQ) az ITP-ben szenvedő felnőttek betegség-specifikus életminőségének (QoL) felmérésére fejlesztették ki. Ez egy 44 elemből álló kérdőív, amely a fizikai egészségre (tünetek, fáradtság/alvás, fáradtság és aktivitás), érzelmi egészségre (pszichológiai és félelem), általános életminőségre, szociális aktivitásra, női reproduktív egészségre és munkára vonatkozó skálákat tartalmaz. E skálák megbízhatóságát és érvényességét számos hazai és külföldi tanulmány igazolta.

Ezért a kutatók valós multicentrikus vizsgálatot végeztek SF-36 és ITP-PAQ kérdőívek felhasználásával, hogy felmérjék az ITP-ben szenvedő résztvevők HRQoL-ját a valós világban, és elemezzék a HRQoL-t befolyásoló tényezőket, hogy megfelelő alapot adjanak a klinikai döntéshez. készítése.