Evaluación de la CVRS en adultos con trombocitopenia inmunitaria en China (HRQoL)

La trombocitopenia inmunitaria (PTI) es un síndrome trombocitopénico autoinmunitario caracterizado por una disminución del recuento de plaquetas y un mayor riesgo de hemorragia. La patogenia de la PTI se ha considerado como una sobredestrucción de plaquetas mediada por autoanticuerpos y mediada por células. La prevalencia estimada de PTI en China es de 5-10/100.000. Las mujeres adultas se ven afectadas de manera desproporcionada por el trastorno, con una proporción de mujeres a hombres de casi dos a uno. El trastorno rara vez remite espontáneamente en sujetos adultos. La tasa de mortalidad es relativamente baja (< 1%) en adultos menores de 65 años. La morbilidad aumenta por encima de los 65 años, principalmente como resultado de un aumento en los eventos hemorrágicos mayores relacionados con la edad.

La decisión de tratar y el tipo de tratamiento son controvertidos, ya que entre los diferentes medicamentos disponibles, ninguno ha demostrado su superioridad en cuanto a la reducción de las complicaciones hemorrágicas o la transición a la PTI crónica. Además, la trombocitopenia profunda, el riesgo de hemorragia intracraneal y la aparición de hematomas pueden influir seriamente en el estilo de vida, el funcionamiento escolar y las actividades físicas y, con frecuencia, provocan ansiedad en niños y adultos. Por lo tanto, dado que la relación riesgo-beneficio de los medicamentos actuales no está clara y que la carga psicológica y física de la enfermedad es muy variable, parece necesario desarrollar nuevas herramientas para comprender mejor el impacto exacto de la enfermedad en la vida diaria. Aunque la toma de decisiones de tratamiento depende esencialmente de la experiencia del médico, parece de interés incluir en esta reflexión una medida de calidad de vida. En este contexto, la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) podría considerarse en la PTI, como en numerosas enfermedades crónicas, como un método para proporcionar información sobre los efectos de las intervenciones médicas.

Los síntomas de la PTI, como hematomas espontáneos, menorragia, sangrado de las mucosas y sangrado prolongado con lesiones, pueden afectar significativamente la CVRS en sujetos con PTI. Los tratamientos para la PTI crónica también pueden estar asociados con efectos secundarios importantes. Además, es probable que los sujetos que son resistentes a las terapias actuales experimenten una disminución aún mayor en su CVRS que los que responden al tratamiento. Por lo tanto, restaurar y/o mantener la calidad de vida debe ser un objetivo importante del tratamiento.

La CVRS puede analizarse mediante escalas universales o específicas de enfermedad, estas últimas suelen tener mejor reactividad. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) es una de las escalas universales de CVRS más utilizadas, y se utiliza ampliamente en la medición de la CVRS de la población general, la evaluación de ensayos clínicos y la evaluación de políticas de salud. El Cuestionario de Evaluación de Participantes con PTI (ITP-PAQ) se desarrolló para evaluar la calidad de vida (CdV) específica de la enfermedad en adultos con PTI. Es un cuestionario de 44 ítems que incluye escalas de salud física (síntomas, fatiga/sueño, molestia y actividad), salud emocional (psicológica y miedo), calidad de vida general, actividad social, salud reproductiva de la mujer y trabajo. La fiabilidad y validez de estas escalas ha sido confirmada por una serie de estudios en el país y en el extranjero.

Por lo tanto, los investigadores realizaron un estudio multicéntrico del mundo real utilizando los cuestionarios SF-36 e ITP-PAQ para evaluar la CVRS en participantes con PTI en el mundo real y analizar los factores que influyen en la CVRS para proporcionar una base suficiente para la decisión clínica. haciendo.