HRQoL:n arviointi aikuisilla, joilla on immuunitrombosytopenia Kiinassa (HRQoL)

Immuunitrombosytopenia (ITP) on autoimmuuninen trombosytopeeninen oireyhtymä, jolle on tyypillistä verihiutaleiden määrän väheneminen ja lisääntynyt verenvuotoriski. ITP:n patogeneesiä on pidetty autovasta-ainevälitteisenä ja soluvälitteisenä verihiutaleiden liiallisessa tuhoutumisessa. ITP:n arvioitu esiintyvyys Kiinassa on 5-10/100 000. Aikuiset naiset kärsivät suhteettoman paljon häiriöstä, ja naisten ja miesten välinen suhde on lähes kaksi yhteen. Häiriö paranee harvoin spontaanisti aikuisilla koehenkilöillä. Alle 65-vuotiaiden aikuisten kuolleisuus on suhteellisen alhainen (< 1 %). Sairastuvuus lisääntyy yli 65 vuoden iän, pääasiassa ikään liittyvien suurten verenvuototapahtumien lisääntymisen seurauksena.

Hoitopäätös ja hoidon tyyppi ovat kiistanalaisia, koska saatavilla olevista eri lääkkeistä mikään ei ole osoittanut ylivoimaisuuttaan verenvuotokomplikaatioiden vähentämisessä tai siirtymisessä krooniseen ITP:hen. Lisäksi syvä trombosytopenia, kallonsisäisen verenvuodon riski ja mustelmien ilmeneminen voivat vaikuttaa vakavasti elämäntapaan, koulun toimintaan ja fyysiseen toimintaan ja aiheuttaa usein ahdistusta lapsille ja aikuisille. Siksi, koska nykyisten lääkkeiden hyöty-riskisuhde on epäselvä ja koska sairauden psyykkinen ja fyysinen taakka vaihtelevat suuresti, näyttää tarpeelliselta kehittää uusia työkaluja, joilla ymmärretään paremmin taudin tarkka vaikutus jokapäiväiseen elämään. Vaikka hoitopäätöksen tekeminen riippuu olennaisesti lääkärin kokemuksesta, näyttää mielenkiintoiselta sisällyttää tähän pohdintaan elämänlaadun mittaus. Tässä yhteydessä terveyteen liittyvän elämänlaadun (HRQoL) arviointia voitaisiin harkita ITP:ssä, kuten monissa kroonisissa sairauksissa, menetelmänä tarjota tietoa lääketieteellisten toimenpiteiden vaikutuksista.

ITP:n oireet, kuten spontaanit mustelmat, menorragia, limakalvoverenvuoto ja pitkittynyt verenvuoto vamman kanssa, voivat vaikuttaa merkittävästi ITP-potilaiden HRQoL:ään. Kroonisen ITP:n hoidot voivat myös liittyä merkittäviin sivuvaikutuksiin. Lisäksi potilaiden, jotka ovat vastustuskykyisiä nykyisille hoidoille, HRQoL heikkenee todennäköisesti vielä enemmän kuin hoitoon reagoivien. Siten elämänlaadun palauttamisen ja/tai ylläpitämisen tulisi olla tärkeä hoidon tavoite.

HRQoL voidaan analysoida yleisillä tai sairauskohtaisilla asteikoilla, jälkimmäisillä on yleensä parempi reaktiivisuus. Medical Outcomes Study Short Form 36 Health Survey (SF-36) on yksi laajimmin käytetyistä yleismaailmallisista HRQoL-asteikoista, ja sitä käytetään laajalti väestön HRQoL-mittauksessa, kliinisten tutkimusten arvioinnissa ja terveyspolitiikan arvioinnissa. ITP Participants Assessment Questionnaire (ITP-PAQ) kehitettiin arvioimaan sairauskohtaista elämänlaatua (QoL) aikuisilla, joilla on ITP. Se on 44 kohdan kyselylomake, joka sisältää asteikot fyysiselle terveydelle (oireet, väsymys/uni, vaiva ja aktiivisuus), emotionaalista terveyttä (psykologinen ja pelko), yleistä elämänlaatua, sosiaalista aktiivisuutta, naisten lisääntymisterveyttä ja työtä. Näiden asteikkojen luotettavuus ja pätevyys on vahvistettu useilla tutkimuksilla kotimaassa ja ulkomailla.

Siksi tutkijat suorittivat reaalimaailman monikeskustutkimuksen käyttäen SF-36- ja ITP-PAQ-kyselylomakkeita arvioidakseen HRQoL:n osallistujilla, joilla on ITP todellisessa maailmassa, ja analysoidakseen HRQoL:n vaikuttavia tekijöitä, jotta kliinisen päätöksen tekeminen olisi riittävä peruste. tehdä.