Disparités en matière de santé chez les patients victimes d'AVC et leurs familles : une étude longitudinale multicentrique (HDSS) (HDSS)

Contexte : Le point de rencontre du patient avec le système de santé est compliqué et traumatisant. L'autonomie du patient sur sa santé physique s'en trouve diminuée. Le patient et sa famille doivent faire face à une médicalisation visant à fournir des soins médicaux fondés sur des preuves, tout en essayant d'être rentable. Le patient attend des soins complets, holistiques et adaptés à ses besoins, pendant son hospitalisation ou dans la communauté.

Objectifs : Caractériser les besoins et les attentes du patient et de sa famille vis-à-vis du système médical, à la suite d'un événement médical aigu impliquant une hospitalisation et une prise en charge communautaire ; d'analyser les écarts entre ces besoins et la prise en charge effective.

Hypothèses de travail : Certains besoins et attentes des patients et de leurs familles sont méconnus et non satisfaits par le système médical ; des groupes de population plus démunis peuvent être identifiés, où l'écart entre les besoins et le service fourni est exceptionnellement grand.

Type de recherche et méthodes de collecte des données : Étude de cohorte prospective. Méthode(s) de collecte des données : 800 patients victimes d'AVC hospitalisés dans 4 centres médicaux : Tel Hashomer, Soroka, Asaf-Harofeh et Naharia, et un membre de la famille proche (soignant), seront recrutés pendant une année civile. Ces centres médicaux reflètent l'hétérogénéité de la population, sa diversité ethnique et la périphérie par rapport aux zones centrales du pays d'Israël. Les données personnelles seront enregistrées et les formulaires de consentement éclairé signés. Les patients seront interrogés par téléphone 3-4 mois après l'hospitalisation aiguë, 6-8 mois et après un an, pour évaluer leur fonctionnalité, faire face à la bureaucratie, la disponibilité et l'accessibilité (financière et culturelle), la gestion de la maladie, la continuité du traitement, nombre de soignants, qualité de vie, dépression, fonction cognitive, prise en charge par le système médical, bilan « patient au centre ».

Unicité et pertinence au regard de la loi sur l'assurance maladie : Bilan du vécu du patient (et de ses aidants) dans la première année suivant l'hospitalisation suite à un AVC, en mettant l'accent sur les inégalités entre patients en fonction des facteurs socio-économiques. L'hypothèse est que l'écart entre les attentes et les besoins du patient et de la famille vis-à-vis du système médical et le service réel fourni par le système est encore plus grand parmi les populations qui dépendent davantage du système pour le soutien.

Parmi les 6 piliers de la santé du ministère de la Santé figure le renforcement de la perception des « soins centrés sur le patient » qui vise à cartographier les lacunes, les raisons et les défis dans la mise en pratique de cet objectif. Les résultats de cette recherche permettront aux décideurs d'allouer efficacement des ressources et des fonds aux populations dans le besoin, réduisant ainsi les écarts, réduisant l'utilisation du système médical et réduisant les coûts encourus par le système.