Gestion du deuil chronique pour les aidants naturels atteints de démence : une intervention vidéo en ligne en direct (CGMI-V)

Les preuves indiquent que les aidants familiaux atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence apparentée (ADRD) souffrent d'effets à long terme sur la santé mentale et physique qui les exposent à un risque de décès prématuré. Ils ne renoncent pas à leur rôle après avoir placé un membre de la famille atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (ADRD) en soins de longue durée. En fait, ces soignants éprouvent des symptômes accrus de dépression, des symptômes d'anxiété et un chagrin chronique après le placement. Dans le milieu des soins de longue durée (SLD), le deuil chronique des soignants est exacerbé par leur manque de connaissances sur la maladie d'Alzheimer au stade avancé ou une démence connexe (ADRD) et leur sentiment de perte, de culpabilité et de captivité. Les interventions ciblant l'amélioration de la santé mentale des soignants ADRD se sont concentrées massivement sur les soins à domicile. Nous avons testé une intervention de gestion du deuil chronique (CGMI) avec des soignants ADRD en soins de longue durée et l'avons trouvée faisable (recrutement, rétention et présence). L'intervention de gestion du deuil chronique (CGMI) a eu des effets significatifs sur les connaissances des soignants et les résultats en matière de santé mentale (tristesse/désir et culpabilité sincères ; aspects du deuil chronique). Bien que les soignants aient déclaré être très satisfaits de cette intervention, beaucoup n'ont pas pu assister aux 12 séances de groupe en face à face en raison de la charge de temps et des responsabilités concurrentes. Par conséquent, nous avons réduit le nombre de séances à 8 et adapté l'intervention de gestion du deuil chronique pour qu'elle soit diffusée sous forme de vidéo en direct, intervention de groupe en ligne ; Chronic Grief Management Intervention-Video (CGMI-V), utilisant Adobe Connect (plateforme en ligne) et iPads. Nous avons testé CGMI-V dans une étude pilote à groupe unique pour la faisabilité (recrutement, rétention, présence et facilité d'utilisation de la technologie) avec des soignants atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (ADRD) après le placement. Nous avons obtenu une rétention de 100 % avec une grande satisfaction des soignants vis-à-vis de l'intervention et de la technologie en ligne utilisée pour la délivrer. Notre proposition d'étude, Gestion du deuil chronique : une vidéo en direct en continu, intervention en ligne (CGMI-V) s'appuie sur ces résultats et est guidée par un modèle de deuil chronique des soignants atteints de démence dans le cadre de soins de longue durée. Le but de cette étude est de tester les effets du CGMI-V de 8 semaines sur un critère principal de soignant (deuil chronique) ; un résultat secondaire de santé mentale (symptômes de dépression, symptômes d'anxiété et états d'esprit positifs) et un résultat secondaire lié à l'établissement (satisfaction des soignants à l'égard des soins et conflit avec le personnel de l'établissement) lié à un groupe témoin de traitement minimal (MT). Nous proposons de tester la vidéo d'intervention en groupe sur la gestion du deuil chronique (CGMI-V) dans un essai clinique randomisé longitudinal de stade I. 144 Les aidants naturels atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe (ADRD) dont les membres de la famille résident dans l'un des établissements de soins de longue durée participants seront assignés au hasard à l'état CGMI-V ou MT. Les soignants dans la condition d'intervention vidéo sur la gestion du deuil chronique (CGMI-V) participeront à 8 vidéos hebdomadaires en direct et à des séances de groupe en ligne. Les soignants en condition de traitement minimal (MT) recevront des informations écrites sur le stade avancé de l'ADRD au départ. Pour les deux affections, les données seront recueillies au départ, 8 semaines (immédiatement après l'intervention), puis à 24 semaines après le départ, à l'aide de mesures du chagrin des soignants : Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI) ; symptômes dépressifs : Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) ; symptômes anxieux : Stait-Trait Anxiety Inventory (STAI) ; états d'esprit positifs : Échelle des états d'esprit positifs (POSMS) ; satisfaction à l'égard des soins : outil de perception familiale des soins (FPCT) ; conflit avec le personnel de l'établissement : perception familiale du rôle de soignant (sous-échelle FPCR), connaissance de la maladie d'Alzheimer : test de connaissance familiale de la maladie d'Alzheimer (FKAT), perte, culpabilité et captivité de rôle (sous-échelles FPCR). Les objectifs spécifiques sont les suivants : 1) Établir les tailles d'effet de la condition de contrôle de la vidéo d'intervention de gestion du deuil chronique (CGMI-V) et de la condition de contrôle du traitement minimal (MT) sur les changements dans le deuil chronique du soignant. 2) Établir les tailles d'effet du CGMI-V et de la condition de contrôle du traitement minimal (MT) sur les changements dans les symptômes de dépression et d'anxiété des soignants et sur les états d'esprit positifs. 3) Établir les tailles d'effet de la condition CGMI-V et de la condition de contrôle du traitement minimal (MT) sur les changements dans la satisfaction des soignants à l'égard des soins fournis dans l'établissement et les conflits avec le personnel, et 4) Explorer les mécanismes d'impact de l'intervention sur tous les résultats des soignants. Notre objectif à long terme est de développer une modalité de traitement du deuil chronique qui sera adoptée dans les établissements de soins de longue durée dans le cadre du soutien de routine des soignants atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe après le placement. Cela aura à son tour un impact sur la santé mentale publique de ce segment croissant de la population.