Zarządzanie chroniczną żałobą opiekuna z demencją: interwencja wideo na żywo online (CGMI-V)

Dowody wskazują, że opiekunowie rodzin z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją (ADRD) cierpią z powodu długotrwałych skutków dla zdrowia psychicznego i fizycznego, które narażają ich na ryzyko przedwczesnej śmierci. Nie rezygnują ze swojej roli po umieszczeniu członka rodziny z chorobą Alzheimera lub otępieniem pokrewnym (ADRD) w opiece długoterminowej. W rzeczywistości ci opiekunowie doświadczają nasilenia objawów depresji, objawów lęku i chronicznej żałoby po umieszczeniu. W środowisku opieki długoterminowej (LTC) przewlekła żałoba opiekunów jest pogłębiana przez brak wiedzy na temat późnej fazy choroby Alzheimera lub związanej z nią demencji (ADRD) oraz ich poczucie straty, winy i niewoli roli. Interwencje mające na celu poprawę zdrowia psychicznego opiekunów z ADRD koncentrowały się w przeważającej mierze na opiece domowej. Przetestowaliśmy interwencję w zakresie zarządzania chroniczną żałobą (CGMI) z opiekunami z ADRD w ramach opieki długoterminowej i stwierdziliśmy, że jest ona wykonalna (rekrutacja, zatrzymanie i obecność). Interwencja w zarządzaniu chroniczną żałobą (CGMI) miała znaczący wpływ na wiedzę opiekuna i wyniki w zakresie zdrowia psychicznego (głęboki smutek/tęsknota i poczucie winy; aspekty chronicznej żałoby). Chociaż opiekunowie zgłaszali duże zadowolenie z tej interwencji, wielu nie mogło uczestniczyć w 12 bezpośrednich sesjach grupowych ze względu na ciężar czasu i konkurencyjne obowiązki. W związku z tym zmniejszyliśmy liczbę sesji do 8 i dostosowaliśmy interwencję zarządzania chroniczną żałobą, aby była prowadzona w formie transmisji wideo na żywo, grupowej interwencji online; Chronic Grief Management Intervention-Video (CGMI-V), przy użyciu Adobe Connect (platforma internetowa) i iPadów. Przetestowaliśmy CGMI-V w badaniu pilotażowym jednej grupy pod kątem wykonalności (rekrutacja, zatrzymanie, obecność i łatwość użycia technologii) z opiekunami z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją (ADRD) po umieszczeniu. Uzyskaliśmy 100% retencję przy wysokim zadowoleniu opiekunów z interwencji i technologii online użytej do jej dostarczenia. Proponowane przez nas badanie Chronic Grief Management: A Live Streaming Video, Online Intervention (CGMI-V) opiera się na tych wynikach i opiera się na modelu przewlekłej żałoby opiekuna z demencją w warunkach opieki długoterminowej. Celem tego badania jest przetestowanie wpływu 8-tygodniowego CGMI-V na główny punkt końcowy opiekuna (przewlekła żałoba); drugorzędny wynik dotyczący zdrowia psychicznego (objawy depresji, objawy lęku i pozytywne stany umysłu) oraz drugorzędny wynik związany z placówką (zadowolenie opiekuna z opieki i konflikt z personelem placówki) związany z grupą kontrolną z minimalnym leczeniem (MT). Proponujemy przetestowanie opartego na grupach wideo interwencji w leczeniu przewlekłej żałoby (CGMI-V) w podłużnym, randomizowanym badaniu klinicznym etapu I. 144 Opiekunowie z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją (ADRD), których członkowie rodziny mieszkają w jednej z uczestniczących placówek opieki długoterminowej, zostaną losowo przydzieleni do stanu CGMI-V lub MT. Opiekunowie w stanie Chronic Grief Management Intervention-Video (CGMI-V) wezmą udział w 8 cotygodniowych sesjach grupowych online przesyłanych strumieniowo na żywo. Opiekunowie w stanie minimalnego leczenia (MT) otrzymają pisemną informację o późnym stadium ADRD na początku badania. W przypadku obu warunków dane zostaną zebrane na początku badania, 8 tygodni (bezpośrednio po interwencji), a następnie po 24 tygodniach od początku badania, przy użyciu pomiarów żalu opiekuna: Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI); objawy depresyjne: Skala Depresji Centrum Badań Epidemiologicznych (CES-D); objawy lękowe: Stait-Trait Anxiety Inventory (STAI); pozytywne stany umysłu: Skala Pozytywnych Stanów Umysłu (POSMS); satysfakcja z opieki: Family Perception of Care Tool (FPCT); konflikt z personelem placówki: Postrzeganie roli opiekuńczej w rodzinie (podskala FPCR), wiedza o chorobie Alzheimera: Test wiedzy rodzinnej o chorobie Alzheimera (FKAT), strata, poczucie winy i niewola roli (podskale FPCR). Konkretne cele to: 1) Ustalenie wielkości efektu warunku wideo-interwencji w leczeniu przewlekłej żałoby (CGMI-V) i warunku kontrolnego minimalnego leczenia (MT) na zmiany w chronicznej żałobie opiekuna. 2) Ustal rozmiary efektu warunku kontrolnego CGMI-V i minimalnego leczenia (MT) na zmiany objawów depresji i lęku u opiekuna oraz na pozytywne stany umysłu. 3) Ustal wielkość efektu warunku CGMI-V i warunku kontrolnego Minimalnego leczenia (MT) na zmiany zadowolenia opiekuna z opieki świadczonej w placówce i konflikt z personelem oraz 4) Zbadanie mechanizmów wpływu interwencji na wszystkie wyniki opiekuna. Naszym długoterminowym celem jest opracowanie metody leczenia przewlekłej żałoby, która zostanie przyjęta w placówkach opieki długoterminowej jako część rutynowego wsparcia dla opiekunów z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją po oddelegowaniu. To z kolei wpłynie na zdrowie psychiczne tej rosnącej części populacji.