Gerenciamento de luto crônico do cuidador de demência: uma intervenção de vídeo on-line ao vivo (CGMI-V)

Evidências indicam que cuidadores familiares com doença de Alzheimer ou demência relacionada (ADRD) sofrem efeitos físicos e mentais de longo prazo que os colocam em risco de morte prematura. Eles não abandonam seu papel depois de colocar um membro da família com doença de Alzheimer ou demência relacionada (ADRD) em cuidados de longo prazo. Na verdade, esses cuidadores experimentam aumento dos sintomas de depressão, sintomas de ansiedade e luto crônico pós-colocação. No ambiente de cuidado de longo prazo (LTC), a dor crônica dos cuidadores é exacerbada por sua falta de conhecimento sobre a doença de Alzheimer em estágio avançado ou uma demência relacionada (ADRD) e seu sentimento de perda, culpa e cativeiro de papel. As intervenções visando a melhoria da saúde mental dos cuidadores de ADRD têm se concentrado predominantemente nos cuidados domiciliares. Testamos uma Intervenção de Gerenciamento do Luto Crônico (CGMI) com cuidadores de ADRD em cuidados de longo prazo e achamos viável (recrutamento, retenção e atendimento). A Intervenção de Gerenciamento do Luto Crônico (CGMI) teve efeitos significativos no conhecimento do cuidador e nos resultados de saúde mental (tristeza/saudade e culpa sinceras; aspectos do luto crônico). Embora os cuidadores tenham relatado alta satisfação com esta intervenção, muitos não puderam comparecer às 12 sessões presenciais em grupo devido à sobrecarga de tempo e responsabilidades concorrentes. Portanto, reduzimos o número de sessões para 8 e adaptamos o Chronic Grief Management Intervention para ser entregue como um vídeo ao vivo, intervenção em grupo online; Intervenção-Vídeo de Gerenciamento do Luto Crônico (CGMI-V), usando Adobe Connect (plataforma online) e iPads. Testamos o CGMI-V em um estudo piloto de grupo único quanto à viabilidade (recrutamento, retenção, frequência e facilidade de uso da tecnologia) com cuidadores com doença de Alzheimer ou demência relacionada (ADRD) após a colocação. Obtivemos 100% de retenção com alta satisfação do cuidador com a intervenção e a tecnologia online usada para realizá-la. Nosso estudo proposto, Chronic Grief Management: A Live Streaming Video, Online Intervention (CGMI-V) baseia-se nesses resultados e é guiado por um modelo de luto crônico do cuidador de demência no ambiente de cuidados de longo prazo. O objetivo deste estudo é testar os efeitos do CGMI-V de 8 semanas em um desfecho primário do cuidador (luto crônico); um resultado secundário de saúde mental (sintomas de depressão, sintomas de ansiedade e estados mentais positivos) e um resultado secundário relacionado à instituição (satisfação do cuidador com o atendimento e conflito com a equipe da instituição) relacionado a um grupo de controle de tratamento mínimo (MT). Propomos testar o vídeo-intervenção de gerenciamento do luto crônico baseado em grupo (CGMI-V) em um ensaio clínico randomizado longitudinal de estágio I. 144 cuidadores com doença de Alzheimer ou demência relacionada (ADRD) cujos membros da família residem em uma das instalações de cuidado de longo prazo participantes serão designados aleatoriamente para condição CGMI-V ou MT. Os cuidadores na condição de vídeo-intervenção de gerenciamento de luto crônico (CGMI-V) participarão de 8 sessões semanais de vídeo ao vivo, sessões de grupo on-line. Os cuidadores na condição de tratamento mínimo (MT) receberão informações por escrito sobre ADRD em estágio avançado na linha de base. Para ambas as condições, os dados serão coletados no início do estudo, 8 semanas (imediatamente após a intervenção) e 24 semanas após o início do estudo, usando medidas de luto do cuidador: Marwit-Meuuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI); sintomas depressivos: Escala de Depressão do Centro de Estudos Epidemiológicos (CES-D); sintomas de ansiedade: Stait-Trait Anxiety Inventory (IDATE); estados mentais positivos: Positive States of Mind Scale (POSMS); satisfação com o cuidado: Family Perception of Care Tool (FPCT); conflito com a equipe do estabelecimento: Percepção da família sobre o papel de cuidador (subescala FPCR), conhecimento da doença de Alzheimer: Teste de conhecimento familiar sobre a doença de Alzheimer (FKAT), perda, culpa e cativeiro do papel (subescalas FPCR). Os objetivos específicos são: 1) Estabelecer tamanhos de efeito da condição de Intervenção-Vídeo de Gerenciamento do Luto Crônico (CGMI-V) e condição de controle de Tratamento Mínimo (MT) nas mudanças no luto crônico do cuidador. 2) Estabelecer tamanhos de efeito da condição de controle CGMI-V e Tratamento Mínimo (MT) em mudanças nos sintomas de depressão e ansiedade do cuidador e em estados mentais positivos. 3) Estabelecer tamanhos de efeito da condição CGMI-V e da condição de controle de Tratamento Mínimo (MT) nas mudanças na satisfação do cuidador com os cuidados prestados na instalação e conflito com a equipe, e 4) Explorar os mecanismos de impacto da intervenção em todos os resultados do cuidador. Nosso objetivo de longo prazo é desenvolver uma modalidade de tratamento de luto crônico que será adotada em instituições de cuidados de longo prazo como parte do suporte de rotina para a doença de Alzheimer ou cuidadores de demência relacionada após a internação. Isso, por sua vez, afetará a saúde mental pública desse crescente segmento da população.