Gestione del dolore cronico del caregiver della demenza: un intervento video online in diretta (CGMI-V)

Le prove indicano che i caregiver familiari della malattia di Alzheimer o di una demenza correlata (ADRD) subiscono effetti a lungo termine sulla salute mentale e fisica che li mettono a rischio di morte prematura. Non rinunciano al loro ruolo dopo aver collocato un familiare con il morbo di Alzheimer o una demenza correlata (ADRD) in assistenza a lungo termine. In effetti, questi caregiver sperimentano un aumento dei sintomi di depressione, sintomi di ansia e dolore cronico dopo il collocamento. Nell'ambiente di assistenza a lungo termine (LTC), il dolore cronico dei caregiver è esacerbato dalla loro mancanza di conoscenza della malattia di Alzheimer in fase avanzata o di una demenza correlata (ADRD) e dal loro senso di perdita, colpa e prigionia del ruolo. Gli interventi mirati al miglioramento della salute mentale dei caregiver ADRD si sono concentrati in modo schiacciante sull'assistenza domiciliare. Abbiamo testato un Chronic Grief Management Intervention (CGMI) con caregiver ADRD in cure a lungo termine e l'abbiamo trovato fattibile (reclutamento, conservazione e partecipazione). Il Chronic Grief Management Intervention (CGMI) ha avuto effetti significativi sulla conoscenza del caregiver e sui risultati di salute mentale (tristezza/desiderio sincero e senso di colpa; aspetti del dolore cronico). Sebbene i caregiver abbiano riportato un'elevata soddisfazione per questo intervento, molti non hanno potuto partecipare alle 12 sessioni di gruppo faccia a faccia a causa del carico di tempo e delle responsabilità concorrenti. Pertanto, abbiamo ridotto il numero di sessioni a 8 e adattato l'intervento di gestione del dolore cronico da fornire come video in streaming live, intervento di gruppo online; Chronic Grief Management Intervention-Video (CGMI-V), utilizzando Adobe Connect (piattaforma online) e iPad. Abbiamo testato CGMI-V in uno studio pilota a gruppo singolo per la fattibilità (reclutamento, conservazione, frequenza e facilità d'uso della tecnologia) con il morbo di Alzheimer o una demenza correlata (ADRD) caregiver post-collocamento. Abbiamo ottenuto una fidelizzazione del 100% con un'elevata soddisfazione del caregiver per l'intervento e la tecnologia online utilizzata per erogarlo. Il nostro studio proposto, Chronic Grief Management: A Live Streaming Video, Online Intervention (CGMI-V) si basa su questi risultati ed è guidato da un modello di demenza Caregiver Chronic Grief in the Long-Term Care Setting. Lo scopo di questo studio è testare gli effetti del CGMI-V di 8 settimane su un esito primario del caregiver (dolore cronico); un risultato secondario di salute mentale (sintomi di depressione, sintomi di ansia e stati d'animo positivi) e un risultato secondario correlato alla struttura (soddisfazione del caregiver per l'assistenza e conflitto con il personale della struttura) correlato a un gruppo di controllo con trattamento minimo (MT). Proponiamo di testare il Chronic Grief Management Intervention-Video (CGMI-V) basato sul gruppo in uno studio clinico longitudinale randomizzato di Fase I. 144 I caregiver della malattia di Alzheimer o di una demenza correlata (ADRD) i cui familiari risiedono in una delle strutture di assistenza a lungo termine partecipanti saranno assegnati in modo casuale alla condizione CGMI-V o MT. Gli operatori sanitari nella condizione di video di intervento per la gestione del dolore cronico (CGMI-V) parteciperanno a 8 video settimanali in streaming live, sessioni di gruppo online. Gli operatori sanitari nella condizione di trattamento minimo (MT) riceveranno informazioni scritte sull'ADRD in fase avanzata al basale. Per entrambe le condizioni, i dati saranno raccolti al basale, 8 settimane (immediatamente dopo l'intervento) e poi a 24 settimane dopo il basale, utilizzando misure del dolore del caregiver: Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI); sintomi depressivi: Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D); sintomi di ansia: Stait-Trait Anxiety Inventory (STAI); stati d'animo positivi: Positive States of Mind Scale (POSMS); soddisfazione per l'assistenza: Family Perception of Care Tool (FPCT); conflitto con il personale della struttura: Family Perception of Caregiving Role (sottoscala FPCR), conoscenza della malattia di Alzheimer: Family Knowledge of Alzheimer's Test (FKAT), perdita, senso di colpa e cattività del ruolo (sottoscale FPCR). Obiettivi specifici sono: 1) Stabilire le dimensioni dell'effetto della condizione di intervento video per la gestione del dolore cronico (CGMI-V) e della condizione di controllo del trattamento minimo (MT) sui cambiamenti nel dolore cronico del caregiver. 2) Stabilire le dimensioni dell'effetto della condizione di controllo CGMI-V e del trattamento minimo (MT) sui cambiamenti nei sintomi di depressione e ansia del caregiver e sugli stati mentali positivi. 3) Stabilire le dimensioni dell'effetto della condizione CGMI-V e della condizione di controllo del trattamento minimo (MT) sui cambiamenti nella soddisfazione del caregiver per l'assistenza fornita nella struttura e sul conflitto con il personale, e 4) Esplorare i meccanismi di impatto dell'intervento su tutti i risultati del caregiver. Il nostro obiettivo a lungo termine è sviluppare una modalità di trattamento del lutto cronico che sarà adottata nelle strutture di assistenza a lungo termine come parte del supporto di routine per il morbo di Alzheimer o per i caregiver correlati alla demenza post-collocamento. Ciò a sua volta avrà un impatto sulla salute mentale pubblica per questo crescente segmento della popolazione.