Manejo del duelo crónico del cuidador de personas con demencia: una intervención de video en vivo en línea (CGMI-V)

La evidencia indica que los cuidadores familiares con enfermedad de Alzheimer o demencia relacionada (ADRD) sufren efectos de salud mental y física a largo plazo que los colocan en riesgo de muerte prematura. No renuncian a su función después de colocar a un miembro de la familia con la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada (ADRD) en cuidados a largo plazo. De hecho, estos cuidadores experimentan un aumento de los síntomas de depresión, síntomas de ansiedad y duelo crónico posterior a la colocación. En el entorno de atención a largo plazo (LTC), el dolor crónico de los cuidadores se ve exacerbado por su falta de conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer en etapa avanzada o una demencia relacionada (ADRD) y su sentimiento de pérdida, culpa y cautiverio de rol. Las intervenciones dirigidas a la mejora de la salud mental de los cuidadores de ADRD se han centrado abrumadoramente en la atención domiciliaria. Probamos una Intervención de Manejo del Duelo Crónico (CGMI, por sus siglas en inglés) con cuidadores de ADRD en cuidados a largo plazo y la encontramos factible (reclutamiento, retención y asistencia). La Intervención de Manejo del Duelo Crónico (CGMI, por sus siglas en inglés) tuvo efectos significativos en el conocimiento del cuidador y los resultados de salud mental (tristeza/anhelo y culpa sinceros; aspectos del duelo crónico). Aunque los cuidadores informaron un alto grado de satisfacción con esta intervención, muchos no pudieron asistir a las 12 sesiones grupales presenciales debido a la carga de tiempo y responsabilidades contrapuestas. Por lo tanto, redujimos el número de sesiones a 8 y adaptamos la Intervención de Manejo del Duelo Crónico para que se entregue como una intervención grupal en línea de video en vivo; Video de Intervención para el Manejo del Duelo Crónico (CGMI-V), utilizando Adobe Connect (plataforma en línea) y iPads. Probamos CGMI-V en un estudio piloto de un solo grupo para determinar la viabilidad (reclutamiento, retención, asistencia y facilidad de uso de la tecnología) con cuidadores de la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada (ADRD) después de la colocación. Obtuvimos 100% de retención con alta satisfacción del cuidador con la intervención y la tecnología en línea utilizada para brindarla. Nuestro estudio propuesto, Manejo del duelo crónico: un video en vivo, intervención en línea (CGMI-V) se basa en estos resultados y está guiado por un modelo de duelo crónico del cuidador de demencia en el entorno de atención a largo plazo. El propósito de este estudio es probar los efectos del CGMI-V de 8 semanas en el resultado primario de un cuidador (duelo crónico); un resultado secundario de salud mental (síntomas de depresión, síntomas de ansiedad y estados mentales positivos) y un resultado secundario relacionado con el centro (satisfacción del cuidador con la atención y conflicto con el personal del centro) relacionado con un grupo de control de tratamiento mínimo (MT). Proponemos probar el Video de Intervención para el Manejo del Duelo Crónico basado en grupos (CGMI-V) en un ensayo clínico aleatorizado longitudinal de Etapa I. 144 cuidadores con enfermedad de Alzheimer o demencia relacionada (ADRD) cuyos familiares residen en uno de los centros de atención a largo plazo participantes serán asignados aleatoriamente a la condición CGMI-V o MT. Los cuidadores en la condición de Video de Intervención para el Manejo del Duelo Crónico (CGMI-V) participarán en 8 sesiones semanales de video en vivo y en línea. Los cuidadores en la condición de tratamiento mínimo (MT) recibirán información por escrito sobre la etapa tardía de ADRD al inicio del estudio. Para ambas condiciones, los datos se recopilarán al inicio, 8 semanas (inmediatamente después de la intervención) y luego a las 24 semanas después del inicio, utilizando medidas de duelo del cuidador: Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI); síntomas depresivos: Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D); síntomas de ansiedad: Stait-Trait Anxiety Inventory (STAI); estados mentales positivos: Escala de Estados Mentales Positivos (POSMS); satisfacción con el cuidado: Herramienta de Percepción Familiar del Cuidado (FPCT); conflicto con el personal del establecimiento: Percepción familiar del rol de cuidador (subescala FPCR), conocimiento de la enfermedad de Alzheimer: Conocimiento familiar de la prueba de Alzheimer (FKAT), pérdida, culpa y cautiverio de rol (subescalas FPCR). Los objetivos específicos son: 1) Establecer los tamaños del efecto de la condición Video de Intervención para el Manejo del Duelo Crónico (CGMI-V) y la condición de control del Tratamiento Mínimo (MT) sobre los cambios en el duelo crónico del cuidador. 2) Establecer los tamaños del efecto de la condición de control CGMI-V y Tratamiento Mínimo (MT) sobre los cambios en los síntomas de depresión y ansiedad del cuidador y sobre los estados de ánimo positivos. 3) Establecer los tamaños del efecto de la condición CGMI-V y la condición de control de Tratamiento mínimo (MT) sobre los cambios en la satisfacción del cuidador con la atención brindada en el centro y el conflicto con el personal, y 4) Explorar los mecanismos del impacto de la intervención en todos los resultados del cuidador. Nuestro objetivo a largo plazo es desarrollar una modalidad de tratamiento del duelo crónico que se adoptará en los centros de atención a largo plazo como parte del apoyo de rutina para los cuidadores de la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada después de la colocación. Esto, a su vez, tendrá un impacto en la salud mental pública de este creciente segmento de la población.