Validité de la remédiation somatosensori pour le contrôle postural dans le traitement du type d'hypermobilité du syndrome d'Ehlers-Danlos (hEDS) (VITALISED)

En l'absence de consensus médical, la prise en charge actuelle du Syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobilité (SEDh) reste très spéculative. C'est pourquoi les investigateurs souhaitent dans cette étude démontrer l'apport bénéfique d'une stratégie thérapeutique innovante associant reprogrammation et substitution somatosensorielle. Cette thérapie repose principalement sur la substitution somesthétique apportée par les vêtements de compression (VC). En effet, le port VC associé à une stimulation du système somesthésique via un programme spécifique de kinésithérapie (c'est-à-dire centré sur la conscience corporelle par le mouvement) pourrait potentialiser l'efficacité du soin, et donc renforcer son effet bénéfique à long terme. Le patient pourrait ainsi retrouver sa mobilité, son indépendance fonctionnelle, et ainsi augmenter considérablement sa qualité de vie. Par la suite, la pratique d'une activité physique adaptée (APA), par la stimulation sensorielle induite et son caractère ludique, permettra aux patients de conserver et pérenniser les bienfaits de la prise de charge précédemment réalisée. La validation de cette approche thérapeutique offrirait une solution efficace pouvant ensuite être proposée à l'ensemble du corps médical comme support de référence dans la prise en charge du SEDh.

Cette étude prévoit d'inclure, sur une période de deux ans, 40 patients hypermobiles atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos et 40 volontaires sains témoins. Les patients seront suivis pendant une période d'un an divisée en 3 périodes de 4 mois, entre lesquelles ils seront évalués afin de quantifier l'impact de l'intervention réalisée à chaque étape du protocole.

Chaque patient bénéficiera successivement : d'une prise en charge classique, sur une période de 2 à 4 mois, puis sera traité avec des vêtements compressifs ou avec des vêtements peu compressifs pendant les 4 mois suivants en association avec une kinésithérapie proprioceptive. Enfin, les 4 derniers mois, le patient participera à une APA avec à la fois des séances de danse renforçant le schéma corporel et des séances d'étirements.

L'objectif de ce travail est donc d'évaluer l'effet d'un traitement spécifiquement orienté vers la remédiation somatosensorielle.