Validità del rimedio somatosensoriale per il controllo posturale nel trattamento del tipo di ipermobilità della sindrome di Ehlers-Danlos (hEDS) (VITALISED)

In assenza di un consenso medico, l'attuale gestione del tipo di ipermobilità della sindrome di Ehlers-Danlos (hEDS) rimane molto speculativa. Ecco perché i ricercatori vogliono in questo studio dimostrare il contributo benefico di una strategia terapeutica innovativa che combina riprogrammazione e sostituzione somatosensoriale. Questa terapia si basa principalmente sulla sostituzione somestesica fornita da indumenti compressivi (VC). Infatti, la porta VC associata alla stimolazione del sistema somestesico attraverso un programma specifico di fisioterapia (cioè centrato sulla consapevolezza del corpo attraverso il movimento) potrebbe potenziare l'efficacia della cura, e quindi migliorare il suo effetto benefico a lungo termine. Il paziente potrebbe così riacquistare la sua mobilità, la sua autonomia funzionale, e quindi aumentare considerevolmente la sua qualità di vita. Successivamente, la pratica di un'attività fisica adattata (APA), per la stimolazione sensoriale indotta e la sua natura ludica, consentirà ai pazienti di conservare e sostenere i benefici della presa di carico precedentemente effettuata. La validazione di questo approccio terapeutico offrirebbe una soluzione efficace da proporre successivamente all'intera professione medica come supporto di riferimento nel trattamento della hEDS.

Questo studio prevede di includere, per un periodo di due anni, 40 pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile e 40 controlli volontari sani. I pazienti saranno seguiti per un periodo di un anno suddiviso in 3 periodi di 4 mesi, tra i quali saranno valutati per quantificare l'impatto dell'intervento eseguito in ogni fase del protocollo.

Ogni paziente beneficerà successivamente: da una cura classica, per un periodo da 2 a 4 mesi, poi verrà trattato con indumenti compressivi o con indumenti a bassa compressione durante i successivi 4 mesi in associazione con terapia fisica propriocettiva. Infine, negli ultimi 4 mesi, il paziente parteciperà ad un APA con entrambe le sessioni di danza per rafforzare il diagramma corporeo e sessioni di stretching.

Lo scopo di questo lavoro è quindi quello di valutare l'effetto di un trattamento specificamente orientato alla riparazione somatosensoriale.