Validiteten av somatosensorisk sanering för postural kontroll vid behandling av Ehlers-Danlos syndrom hypermobilitetstyp (hEDS) (VITALISED)

I avsaknad av medicinsk konsensus förblir den nuvarande hanteringen av Ehlers-Danlos syndrom hypermobilitetstyp (hEDS) mycket spekulativ. Det är därför som utredarna i denna studie vill visa det fördelaktiga bidraget från en innovativ terapeutisk strategi som kombinerar omprogrammering och substitution somatosensorisk. Denna terapi är främst baserad på den estetiska substitutionen som tillhandahålls av kompressionskläder (VC). Faktum är att VC-porten förknippad med stimulering av det estetiska systemet via ett specifikt program för sjukgymnastik (d.v.s. centrerat på kroppsmedvetenhet genom rörelse) skulle kunna förstärka vårdens effektivitet och därför förbättra dess långsiktiga fördelaktiga effekt. Patienten kunde därmed återfå sin rörlighet, sitt funktionella oberoende och därmed avsevärt öka sin livskvalitet. Därefter kommer utövandet av en anpassad fysisk aktivitet (APA), genom den inducerade sensoriska stimuleringen och dess lekfulla karaktär, att tillåta patienter att bevara och upprätthålla fördelarna med att ta belastning som tidigare utförts. Validering av detta terapeutiska tillvägagångssätt skulle erbjuda en effektiv lösning kan senare föreslås för hela läkarkåren som referensstöd vid behandling av hEDS.

Denna studie planerar att inkludera, under en period av två år, 40 patienter med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom och 40 friska frivilliga kontroller. Patienterna kommer att följas under en period på ett år uppdelad i 3 perioder om 4 månader, mellan vilka de kommer att utvärderas för att kvantifiera effekten av den intervention som utförs i varje steg av protokollet.

Varje patient kommer att gynnas successivt: från en klassisk vård, under en period på 2 till 4 månader, och kommer sedan att behandlas med kompressiva plagg eller med lågkompressionsplagg under de kommande 4 månaderna i samband med proprioceptiv fysioterapi. Slutligen, de 4 sista månaderna, kommer patienten att delta i en APA med både danspass som stärker kroppsdiagrammet och stretchingspass.

Syftet med detta arbete är därför att utvärdera effekten av en behandling specifikt inriktad mot somatosensorisk remediering.