Formation pour améliorer l'adaptation et la gestion des utilisateurs de fauteuils roulants (TEAMWheels) (TEAMWheels)

Cette étude utilisera un essai contrôlé randomisé sur trois sites (Winnipeg, Vancouver et Québec) pour comparer les différences dans la pratique actuelle de l'entraînement en fauteuil roulant et un essai d'un mois dirigé par des pairs (virtuel en raison du SRAS-CoV-2 ; COVID-19 ) Programme de formation eHealth (TEAM Wheels). Les sujets seront assignés au hasard aux roues TEAM ou au groupe de contrôle en utilisant un ratio d'allocation de 1: 1 entre les groupes. Pour soutenir l'équilibre entre les groupes et le masquage de l'affectation, notre statisticien créera un processus de randomisation informatisé avec une taille de bloc non divulguée. Une fois les sujets inscrits, les données de base seront collectées et entrées dans une base de données sécurisée. Un coordinateur de site ou un assistant obtiendra ensuite l'affectation de groupe du participant et coordonnera la première session de formation par les pairs en personne. Pour les affectations de groupe de traitement, cela se produira dès que possible et pour les affectations de groupe de contrôle, cela sera programmé une fois la collecte de données post-traitement en aveugle terminée. Pour éviter les biais, les sujets seront invités à ne pas discuter de leur programme.

Le groupe de traitement recevra le programme TEAM Wheels sur une période de 4 semaines. Une première rencontre (Session 1) sera organisée par téléconférence (MS Teams). Le pair formateur est un utilisateur expérimenté de fauteuil roulant manuel (MWC) formé pour dispenser le programme TEAM Wheels. Au moins 2 pairs seront embauchés et formés sur chaque site pour offrir plusieurs attributs de formateur. Nous inclurons intentionnellement un homme et une femme, l'un étant âgé d'au moins 50 ans. Les participants présélectionneront un pair formateur sur la base d'un biosketch pour optimiser l'effet de formation (par exemple, préférence pour l'âge, facteurs sexuels); la comparabilité de l'âge a été identifiée comme préférentielle chez les personnes âgées et influençant l'auto-efficacité. Suite à la session 1, les participants s'engagent dans 4 semaines de formation avec le programme eHealth à domicile. Ils sont chargés de pratiquer pendant 75 à 150 minutes par semaine. Conformément aux principes d'apprentissage moteur, nous encourageons l'entraînement en blocs de 15 à 30 minutes 1 à 2 fois par jour, 3 à 5 jours par semaine. Le pair formateur organisera avec le participant les deux sessions virtuelles restantes, à environ une semaine d'intervalle.

Groupe de contrôle. Le groupe témoin ne reçoit aucune intervention spécifique au cours de la période de 4 semaines. Cela reflète la « pratique habituelle » ou l'expérience typique d'un utilisateur de CMM dans son contexte provincial. Les participants du groupe témoin placés sur la liste d'attente recevront le programme TEAM Wheels, tel que décrit, à la fin de l'étude (c'est-à-dire après la collecte des données post-traitement). Le coordinateur de recherche du site prendra contact par téléphone ou par e-mail avec les participants du groupe témoin à la fin des semaines 2 et 4 pendant la période d'étude pour dissuader l'attrition/l'abandon. Lorsque le contact est établi à la semaine 4, le coordonnateur de la recherche fixera un rendez-vous pour la collecte de données post-traitement (semaine 7). Toute formation formelle au MWC reçue pendant la période de liste d'attente sera documentée pour une analyse post-hoc potentielle en tant que variable confusionnelle ; cependant, les preuves issues de la recherche et l'expérience clinique des chercheurs confirment que dans les 3 provinces, aucune formation formelle n'est dispensée une fois que les utilisateurs de CMM sortent de l'hôpital.

Évaluations. Les mesures des résultats seront recueillies au départ (pré-randomisation) et après l'intervention. Un assistant/coordinateur de recherche sur chaque site contactera le participant par vidéoconférence MS Teams au départ et aux points de collecte de données suivants pour administrer les mesures des résultats. Les participants verront une vidéo pour les aider à appliquer un appareil Actigraph (c.-à-d. petit accéléromètre à piles) aux rayons du fauteuil roulant du participant et après 2 semaines, il le récupérera ou fournira une enveloppe affranchie à son adresse que le participant devra renvoyer par la poste. Les données post-traitement seront collectées à la semaine 7 pour incorporer une fenêtre de 2 semaines pour la consolidation de l'apprentissage après l'intervention de 4 semaines. Les données de suivi (rétention) seront recueillies auprès des participants du groupe de traitement 6 mois plus tard (semaine 31).

Mesures des résultats. Au départ, des caractéristiques descriptives telles que l'âge, le sexe, le sexe, l'état matrimonial, le niveau d'éducation le plus élevé, les diagnostics principaux liés à l'utilisation du MWC, le diamètre de la roue et la durée d'utilisation du MWC seront collectées. Cinq mesures de résultats seront administrées au départ, après le traitement et au suivi de 6 mois (pour les participants du groupe de traitement).

Test de compétences en fauteuil roulant - Questionnaire (WST-Q). Pour surmonter les obstacles environnementaux, les utilisateurs de MWC doivent acquérir des compétences de mobilité spécifiques telles que la gestion des pentes, des seuils et des portes. Ceci est d'une importance considérable car la formation implique également d'apprendre à reconnaître les risques et les limites. WST-Q évalue 34 compétences discrètes ; les répondants évaluent leur capacité (c.-à-d. capacité) avec chaque compétence ainsi que la fréquence des performances. La capacité est cotée Oui (2), Oui avec difficulté (1) ou Non (0); les performances sont évaluées comme Toujours (2), Parfois (1) ou Jamais (0). Les scores totaux de capacité (0-100 %) et de performance (0-100 %) sont calculés. Le WST a démontré une excellente fiabilité en test-retest (ICC=0,90), intra-évaluateur (ICC=0,96), et inter-juges (ICC=0,97) administration.

Mesure des résultats en fauteuil roulant (WhOM). La documentation sur la réadaptation suggère fortement que les résultats de l'intervention devraient inclure non seulement des mesures définies de manière externe, mais également des mesures d'activités identifiées par l'utilisateur comme pertinentes et la satisfaction perçue à l'égard de la performance. Une revue de 2008 des résultats spécifiques aux fauteuils roulants a révélé que le WhoM était le seul outil qui comprenait des activités sélectionnées et pondérées par l'utilisateur et comportait la participation à des rôles sociaux. résultats pour les utilisateurs de fauteuils roulants. WhoM est administré sous la forme d'un entretien semi-structuré. Les répondants identifient 10 activités (5 réalisées à l'intérieur et 5 réalisées à l'extérieur de la maison), évaluant leur satisfaction à l'égard de la performance sur une échelle de 11 points (0-10) pour chaque activité. Le WhoM démontre une bonne fiabilité (Test-retest ICC = 0,83-0,88 ; ICC inter-évaluateur = 0,90-0,91) et validité (corrélations avec LIFE-H : rs = 0,3-0,5) en usage chez les personnes atteintes de lésions médullaires et les personnes âgées (test-retest ICC = 0,77-1,00 ; corrélation avec QUEST rs = 0,36 -0,45).

Échelle de confiance en fauteuil roulant-(WheelCon-SF). L'auto-efficacité a été identifiée comme un élément clé dans la performance des compétences de mobilité en fauteuil roulant. L'intégration des principes de la théorie cognitive, y compris l'auto-efficacité, peut favoriser l'adhésion au programme et l'acquisition de compétences. Des recherches préliminaires ont suggéré qu'une formation standardisée peut accroître la confiance en fauteuil roulant chez les personnes âgées. WheelCon-SF est un questionnaire d'auto-évaluation avec 21 déclarations liées à la confiance dans l'utilisation d'un fauteuil roulant dans diverses activités et environnements. Les items sont notés sur une échelle de 0 ("pas confiant") à 10 ("tout à fait confiant"), fournissant un score moyen total (0-10). Le WheelCon-SF est plus réactif que la version originale à 65 éléments ; une étude récente a rapporté une fiabilité test-retest élevée (ICC = 0,98) et cohérence interne (alpha de Cronbach = 0,95).

Le Short-Form 36 (SF-36) Health Survey Questionnaire est une mesure de l'état de santé dans les domaines suivants : fonction physique, limitations physiques, limitations émotionnelles, douleur, fonction sociale, énergie, santé perçue et santé mentale. La littérature identifie un biais inhérent à la formulation des éléments du test SF-36 liés à la mobilité, qui supposent que la marche est une norme. Nous avons donc choisi d'utiliser la version Enabled qui reconnaît explicitement l'utilisation d'une aide à la mobilité et remplace les mots "grimper" et "marcher". " avec "aller". Le formulaire court-36E (activé) est spécifique à la population d'utilisateurs de fauteuils roulants manuels à l'étude et fournira des données détaillées et spécifiques relatives à la QVLS.

Objectif Mobilité en fauteuil roulant. Pour trianguler la mesure de l'amélioration de la mobilité et de l'engagement communautaire, les données d'accélérométrie (ActigraphTM, Pensacola FL) seront utilisées pour mesurer objectivement l'activation du CMM sur une période de 10 jours aux points de collecte de données de base, post-traitement et de suivi. L'Actigraph est fixé à une roue arrière sur le MWC ; une batterie fournit jusqu'à 14 jours de collecte de données passive sans entraver le fonctionnement du MWC. Les enregistreurs de données ont démontré une mesure valide et fiable du mouvement MWC, avec une précision supérieure à 90 %. Un accéléromètre triaxial enregistre les forces d'accélération lors de l'utilisation du MWC, téléchargeable au format .csv déposer. Les algorithmes développés par notre équipe convertissent les données en valeurs totales et moyennes de distance, de vitesse et de fréquence de « passage » (transitions significatives entre les activités fonctionnelles), des paramètres qui reflètent les modèles de mobilité et l'activité des utilisateurs de MWC que nous prévoyons de changer à la suite d'améliorations en compétence et en participation.

Détails du programme TEAM Wheels est un programme personnalisé de 4 semaines, basé sur la communauté, intégrant des composants de cybersanté et dirigés par des pairs pour optimiser l'apprentissage tout en limitant les exigences de temps des professionnels de la santé. Le composant eHealth est une tablette informatique 10" avec une application de formation personnalisée. La tablette se monte facilement sur les genoux pour une formation "in-chair", permettant aux utilisateurs de MWC d'apprendre et de pratiquer des compétences de mobilité dans des contextes authentiques de maison et de communauté. L'application interactive comprend un programme structuré avec plus de 200 clips vidéo présentant des activités d'éducation, de démonstration par les pairs et de formation. La composante dirigée par des pairs implique des utilisateurs expérimentés de MWC avec une formation spécialisée qui peuvent tirer parti de leur propre expérience et de leur capacité à établir des relations en tant que pairs influents. Le pair formateur organise 3 sessions virtuelles/téléconférences (MS Teams) avec le participant, négocie des objectifs individualisés, présente des compétences en fauteuil roulant et des stratégies de gestion, et fournit une orientation au programme de cybersanté à domicile. Des formateurs pairs surveillent l'activité de formation eHealth, que la tablette télécharge sur un site Web sécurisé, intervenant ou modifiant le programme si nécessaire. Une communication supplémentaire peut être initiée entre l'utilisateur MWC et le pair formateur à l'aide d'une messagerie vidéo via MS Teams (sur la tablette informatique). La tablette est pilotée par menu et interactive, utilisant une interface à écran tactile. Une tablette offre des avantages considérables par rapport aux programmes traditionnels à domicile sur papier ou à distribuer. La formation est dispensée dans un format multimodal avec des illustrations et des vidéos, permettant des conseils détaillés étape par étape, des gros plans et des démonstrations à l'aide de modèles d'adultes âgés adaptés à l'âge. Les activités de pratique peuvent être clairement démontrées (pour s'assurer qu'elles sont exécutées de manière appropriée) et inclure des activités d'imitation, basées sur la fonction et interactives liées au jeu. Les sujets peuvent également contacter leur Peer-Trainer via les MS Teams (sur la tablette) ; Les formateurs examineront et répondront dans les 48 heures. La tablette est logée dans un étui rigide avec une simple sangle qui s'enroule autour des cuisses du participant. Les sujets peuvent fixer la tablette sur leurs genoux et pratiquer n'importe où dans leur maison ou leur communauté, ou placer la tablette sur une autre surface pour la visualisation ou l'enregistrement vidéo. Les activités de formation sont mises en surbrillance/cochées une fois terminées, indiquant au sujet qu'il peut passer à la composante suivante. Un onglet "Progression" fournit des mises à jour régulières sur le nombre de minutes pratiquées chaque semaine pour renforcer l'adhésion. La tablette aura accès à Internet pour la communication et la capacité de transfert/mise à jour des données, mais le programme de formation peut également fonctionner en mode autonome.