Formazione per migliorare l'adattamento e la gestione per gli utenti su sedia a rotelle (TEAMWheels) (TEAMWheels)

Questo studio utilizzerà uno studio controllato randomizzato a tre siti (Winnipeg, Vancouver e Quebec City) per confrontare le differenze nell'attuale pratica di allenamento su sedia a rotelle e uno studio di 1 mese, condotto da pari (virtuale a causa di SARS-CoV-2; COVID-19 ) programma di formazione sulla sanità elettronica (TEAM Wheels). I soggetti verranno assegnati in modo casuale al TEAM Wheels o al gruppo di controllo utilizzando un rapporto di allocazione 1:1 tra i gruppi. Per supportare l'equilibrio tra i gruppi e il mascheramento dell'assegnazione, il nostro statistico creerà un processo di randomizzazione computerizzato con dimensione del blocco non divulgata. Una volta arruolati i soggetti, i dati di riferimento verranno raccolti e inseriti in un database sicuro. Un coordinatore o un assistente del sito otterrà quindi l'incarico di gruppo del partecipante e coordinerà la prima sessione di peer trainer di persona. Per le assegnazioni del gruppo di trattamento ciò avverrà non appena sarà possibile e per le assegnazioni del gruppo di controllo ciò sarà programmato dopo il completamento della raccolta dei dati post-trattamento in cieco. Per affrontare i pregiudizi, ai soggetti verrà chiesto di non discutere il loro programma.

Il gruppo di trattamento riceverà il programma TEAM Wheels per un periodo di 4 settimane. Un incontro iniziale (Sessione 1) sarà organizzato tramite teleconferenza (MS Teams). Il peer trainer è un utente esperto di sedia a rotelle manuale (MWC) addestrato per fornire il programma TEAM Wheels. Almeno 2 colleghi saranno assunti e formati in ogni sito per offrire più attributi di trainer. Includeremo intenzionalmente un maschio e una femmina, uno dei quali avrà almeno 50 anni. I partecipanti preselezioneranno un peer trainer basato su un biosketch per ottimizzare l'effetto dell'allenamento (ad esempio, preferenza per età, fattori sessuali); la comparabilità in età è stata identificata come preferenziale tra gli adulti più anziani e influente sull'autoefficacia. Dopo la sessione 1, i partecipanti si impegnano in 4 settimane di formazione con il programma domiciliare eHealth. Sono istruiti a esercitarsi da 75 a 150 minuti a settimana. Coerentemente con i principi di apprendimento motorio, incoraggiamo l'allenamento in blocchi di 15-30 minuti 1-2 volte al giorno, 3-5 giorni alla settimana. Il peer trainer organizzerà con il partecipante le restanti due sessioni virtuali, a circa una settimana di distanza.

Gruppo di controllo. Il gruppo di controllo non riceve alcun intervento specifico nel corso del periodo di 4 settimane. Ciò riflette la "prassi abituale" o l'esperienza tipica di un utente MWC nel proprio contesto provinciale. I partecipanti al gruppo di controllo inseriti nella lista d'attesa riceveranno il programma TEAM Wheels, come descritto, dopo il completamento dello studio (ovvero dopo la raccolta dei dati post-trattamento). Il coordinatore della ricerca del sito contatterà telefonicamente o via e-mail i partecipanti al gruppo di controllo alla fine delle settimane 2 e 4 durante il periodo di studio per scoraggiare l'abbandono/abbandono. Quando il contatto viene stabilito alla settimana 4, il coordinatore della ricerca fisserà un appuntamento per la raccolta dei dati post-trattamento (settimana 7). Qualsiasi formazione formale MWC ricevuta durante il periodo della lista di attesa sarà documentata per una potenziale analisi post-hoc come variabile confondente; tuttavia, le prove della ricerca e l'esperienza clinica dei ricercatori confermano che in tutte e 3 le province non viene fornita formazione formale una volta che gli utenti di MWC vengono dimessi dall'ospedale.

Valutazioni. Le misure di esito saranno raccolte al basale (pre-randomizzazione) e dopo l'intervento. Un assistente/coordinatore di ricerca in ciascun sito contatterà il partecipante tramite videoconferenza MS Teams al basale e nei successivi punti di raccolta dati per amministrare le misure di esito. Ai partecipanti verrà mostrato un video per aiutarli ad applicare un dispositivo Actigraph (ad es. piccolo accelerometro a batteria) ai raggi della sedia a rotelle del partecipante e dopo 2 settimane lo recupererà o fornirà una busta affrancata con l'indirizzo che il partecipante dovrà restituire per posta. I dati post-trattamento verranno raccolti alla settimana 7 per incorporare una finestra di 2 settimane per il consolidamento dell'apprendimento dopo l'intervento di 4 settimane. I dati di follow-up (conservazione) verranno raccolti dai partecipanti al gruppo di trattamento 6 mesi dopo (settimana 31).

Misure di risultato. Al basale, verranno raccolte caratteristiche descrittive tra cui età, sesso, sesso, stato civile, il più alto livello di istruzione, diagnosi primarie relative all'uso di MWC, diametro della ruota e durata del tempo di utilizzo del MWC. Verranno somministrate cinque misure di esito al basale, post-trattamento e follow-up a 6 mesi (per i partecipanti al gruppo di trattamento).

Test sulle abilità in sedia a rotelle - Questionario (WST-Q). Per affrontare le barriere ambientali, gli utenti di MWC devono apprendere abilità di mobilità specifiche come la gestione di pendenze, soglie e porte. Questo è di notevole importanza poiché la formazione comporta anche l'apprendimento del riconoscimento dei rischi e dei limiti. WST-Q valuta 34 abilità discrete; gli intervistati valutano la loro capacità (ad es. abilità) con ciascuna abilità così come la frequenza delle prestazioni. La capacità è valutata come Sì (2), Sì con difficoltà (1) o No (0); la performance è valutata come Sempre (2), A volte (1) o Mai (0). Vengono calcolati i punteggi Total Skill Capacity (0-100%) e Performance (0-100%). Il WST ha dimostrato un'eccellente affidabilità per test-retest (ICC=0.90), intra-valutatore (ICC=0.96), e inter-valutatore (ICC=0.97) amministrazione.

Misura dell'esito della sedia a rotelle (WhOM). La letteratura riabilitativa suggerisce fortemente che i risultati dell'intervento dovrebbero includere non solo misure definite esternamente, ma anche misure di attività rilevanti identificate dall'utente e soddisfazione percepita per le prestazioni. Una revisione del 2008 dei risultati specifici della sedia a rotelle ha rilevato che la WHOM era l'unico strumento che includeva attività selezionate e ponderate dall'utente e prevedeva la partecipazione a ruoli sociali. Due revisioni della letteratura pubblicata identificano la WHOM come lo strumento più centrato sul cliente e psicometricamente robusto tra la partecipazione risultati per gli utenti su sedia a rotelle. WHOM viene somministrato come intervista semi-strutturata. Gli intervistati identificano 10 attività (5 svolte all'interno e 5 svolte fuori casa), valutando la loro soddisfazione per le prestazioni su una scala di 11 punti (0-10) per ciascuna attività. Il WhOM dimostra una buona affidabilità (Test-retest ICC = 0,83-0,88; ICC tra valutatori = 0,90-0,91) e validità (correlazioni con LIFE-H: rs = 0,3-0,5) in uso tra individui con lesioni del midollo spinale e adulti più anziani (Test-retest ICC = 0,77-1,00; correlazione con QUEST rs = 0,36 -0,45).

Scala di fiducia nell'uso della sedia a rotelle- (WheelCon-SF). L'autoefficacia è stata identificata come una componente chiave nell'esecuzione delle capacità di mobilità in sedia a rotelle. Incorporare i principi della teoria cognitiva, inclusa l'autoefficacia, può promuovere l'adesione al programma e l'acquisizione di abilità. La ricerca preliminare ha suggerito che la formazione standardizzata può aumentare la fiducia in sedia a rotelle tra gli anziani. WheelCon-SF è un questionario self-report con 21 affermazioni relative alla fiducia nell'uso di una sedia a rotelle in varie attività e ambienti. Gli elementi sono valutati su una scala da 0 ("non sicuro") a 10 ("completamente sicuro"), fornendo un punteggio medio totale (0-10). Il WheelCon-SF è più reattivo rispetto alla versione originale da 65 elementi; uno studio recente ha riportato un'elevata affidabilità test-retest (ICC=0,98) e coerenza interna (alfa di Cronbach = 0,95).

Lo Short-Form 36 (SF-36) Health Survey Questionnaire è una misura dello stato di salute nei seguenti domini: funzione fisica, limitazioni fisiche, limitazioni emotive, dolore, funzione sociale, energia, salute percepita e salute mentale. La letteratura identifica il pregiudizio di formulazione intrinseco degli elementi del test SF-36 relativi alla mobilità, che presumono la deambulazione come norma, quindi abbiamo scelto di utilizzare la versione abilitata che riconosce esplicitamente l'uso di un ausilio per la mobilità e sostituisce le parole "arrampicata" e "camminata " con "andare". Short Form-36E (Enabled) è specifico per la popolazione in studio di utenti di sedie a rotelle manuali e fornirà dati dettagliati e specifici relativi a HRQL.

Obiettivo Mobilità su sedia a rotelle. Per triangolare la misurazione del miglioramento della mobilità e del coinvolgimento della comunità, i dati dell'accelerometria (ActigraphTM, Pensacola FL) verranno utilizzati per misurare oggettivamente l'attivazione del MWC in un periodo di 10 giorni al basale, post-trattamento e punti di raccolta dei dati di follow-up. L'Actigraph è fissato a una ruota posteriore sul MWC; una batteria fornisce fino a 14 giorni di raccolta dati passiva senza ostacolare il funzionamento di MWC. I data logger hanno dimostrato una misurazione valida e affidabile del movimento MWC, con una precisione superiore al 90%. Un accelerometro triassiale registra le forze di accelerazione durante l'utilizzo di MWC, scaricabile come .csv file. Gli algoritmi sviluppati dal nostro team convertono i dati in valori totali e medi di distanza, velocità e frequenza degli "incontri" (transizioni significative tra attività funzionali), parametri che riflettono i modelli di mobilità e l'attività degli utenti MWC che prevediamo di cambiare a seguito di miglioramenti in competenza e partecipazione.

Dettagli del programma TEAM Wheels è un programma su misura di 4 settimane, basato sulla comunità, che integra l'eHealth e componenti guidati da pari per ottimizzare l'apprendimento limitando al contempo le esigenze di tempo degli operatori sanitari. Il componente eHealth è un tablet da 10" con un'applicazione di formazione personalizzata. Il tablet si monta comodamente sulle ginocchia per l'allenamento "sulla sedia", consentendo agli utenti di MWC di apprendere e praticare le abilità di mobilità in contesti autentici di casa e comunità. L'applicazione interattiva include un curriculum strutturato con oltre 200 video clip che illustrano attività educative, dimostrative tra pari e formative. La componente peer-led coinvolge utenti MWC esperti con una formazione specializzata che possono sfruttare la propria esperienza e capacità di relazionarsi come colleghi influenti. Il peer trainer conduce 3 sessioni virtuali/di teleconferenza (MS Teams) con il partecipante, negoziando obiettivi personalizzati, introducendo le abilità della sedia a rotelle e le strategie di gestione e fornendo un orientamento al programma domiciliare di eHealth. I peer trainer monitorano l'attività formativa eHealth, che il tablet carica su un sito web protetto, intervenendo o modificando il programma quando richiesto. Ulteriori comunicazioni possono essere avviate tra l'utente MWC e il peer trainer utilizzando un messaggio video tramite MS Teams (sul tablet del computer). Il tablet è guidato da menu e interattivo, utilizzando un'interfaccia touch-screen. Un tablet offre notevoli vantaggi rispetto ai tradizionali programmi casalinghi cartacei/dispense. La formazione viene fornita in un formato multimodale con illustrazioni e video, consentendo una guida dettagliata passo dopo passo, primi piani e dimostrazioni utilizzando modelli di adulti più anziani adatti all'età. Le attività pratiche possono essere chiaramente dimostrate (per garantire che vengano eseguite in modo appropriato) e includere attività di gioco imitative, basate sulle funzioni e interattive. I soggetti possono anche contattare il proprio Peer-Trainer utilizzando MS Teams (sul tablet); I formatori esamineranno e risponderanno entro 48 ore. Il tablet è alloggiato in una custodia rigida con un semplice cinturino che avvolge le cosce del partecipante. I soggetti possono fissare il tablet in grembo ed esercitarsi ovunque nella loro casa o comunità, oppure posizionare il tablet su un'altra superficie per la visualizzazione o la registrazione video. Le attività formative sono evidenziate/spuntate dopo il completamento, indicando al soggetto che possono avanzare al componente successivo. Una scheda "Progressi" fornisce aggiornamenti regolari sul numero di minuti praticati ogni settimana per rafforzare l'adesione. Il tablet avrà accesso a Internet per la comunicazione e capacità di trasferimento/aggiornamento dei dati, ma il programma di formazione può funzionare anche in modalità autonoma.