Soutien aux proches aidants dans le contexte de multiples maladies chroniques

Les soignants familiaux qui s'occupent d'adultes âgés vivant avec de multiples maladies chroniques, y compris l'insuffisance cardiaque (IC), permettent au système de santé américain de réaliser des économies substantielles. Bien que la prestation de soins puisse être significative et gratifiante, des recherches approfondies démontrent également des taux élevés de maladies chroniques, de fatigue et de mesures physiologiques telles que les hormones de stress chez les soignants. Les aidants familiaux doivent souvent jongler avec les soins de santé des proches des aidants ainsi que les soins de santé des aidants. Des besoins non satisfaits ont été identifiés, notamment un stress accru, des contraintes financières et l'isolement social, mais les interventions visant à répondre à ces besoins chez les soignants de l'IC ont eu des résultats mitigés. En raison de l'impact limité de nombreuses interventions des soignants, les experts ont appelé à une meilleure compréhension des facteurs dynamiques et contextuels de la prestation de soins familiaux, y compris les ressources, les besoins et le soutien social, en mettant davantage l'accent sur l'individualisation des interventions pour les soignants à haut risque afin d'améliorer les résultats. À la suite d'une étude à méthodes mixtes visant à mieux comprendre ces facteurs contextuels et à combler cet écart entre les données probantes et l'adoption de stratégies éprouvées par les soignants, l'équipe de l'étude a mis au point une intervention favorisant la résilience pour améliorer la qualité de vie des soignants familiaux de personnes atteintes de maladies chroniques multiples. conditions, y compris HF, Caregiver-Support. Caregiver-Support aidera les aidants à formuler des déclarations de but dans la vie, à fixer des objectifs pour lutter contre la fatigue et le fardeau des aidants, à fournir un soutien instrumental par le biais d'un bilan des prestations et à promouvoir l'identification et une connexion accrue avec le réseau social de l'aidant.

La première phase de l'étude sera un pilote ouvert (N = 5) suivi d'un essai randomisé à un seul groupe et à deux groupes (N = 40) pour tester la faisabilité et évaluer une taille d'effet initiale de l'intervention. Les participants recevront la visite du personnel de l'étude au domicile des participants pour toutes les visites de collecte de données et d'intervention. Les participants seront randomisés pour recevoir soit le groupe d'intervention immédiate, soit le groupe témoin sur liste d'attente. Dans le groupe témoin de la liste d'attente, les participants recevront les soins habituels pendant les 16 premières semaines (qui se limitent aux documents imprimés fournis à la clinique) puis commenceront l'intervention.

L'intervention consistera en 5 séances à domicile avec une infirmière interventionniste. Chaque participant recevra chaque composante de l'intervention, mais les interventionnistes adapteront systématiquement le contenu aux objectifs des participants en fonction des protocoles. Tous les participants seront réévalués à 16 semaines (en personne) et à 32 semaines (par téléphone) par un assistant de recherche (AR) masqué à l'état de traitement. Le critère de jugement principal sera l'amélioration de la qualité de vie entre le départ et 16 semaines. D'autres critères d'évaluation comprennent les différences de groupe en matière de fatigue, de charge des soignants, de mesures de résilience autodéclarées et physiologiques jusqu'à 32 semaines après l'intervention. Les enquêteurs examineront également l'acceptabilité de l'intervention à l'aide des données sur l'observance de l'intervention et la satisfaction des participants.