Supporto del caregiver nel contesto di condizioni croniche multiple

I caregiver familiari che si prendono cura degli anziani che vivono con molteplici condizioni croniche, tra cui l'insufficienza cardiaca (HF), forniscono notevoli risparmi sui costi al sistema sanitario statunitense. Mentre l'assistenza può essere significativa e gratificante, ricerche approfondite dimostrano anche alti tassi di malattie croniche, affaticamento e misure fisiologiche come gli ormoni dello stress tra gli operatori sanitari. I caregiver familiari sono spesso lasciati a destreggiarsi tra l'assistenza sanitaria della persona amata e quella dei caregiver. Sono stati identificati bisogni insoddisfatti tra cui aumento dello stress, difficoltà finanziarie e isolamento sociale, ma gli interventi per affrontare questi bisogni nei caregivers con scompenso cardiaco hanno avuto risultati contrastanti. A causa dell'impatto limitato di molti interventi del caregiver, gli esperti hanno chiesto una maggiore comprensione dei fattori dinamici e contestuali del caregiving familiare, comprese le risorse, i bisogni e il supporto sociale, con una maggiore attenzione all'individualizzazione degli interventi per i caregiver ad alto rischio per migliorare i risultati. A seguito di uno studio con metodi misti per comprendere meglio questi fattori contestuali e per affrontare questo divario tra l'evidenza e l'adozione di strategie comprovate da parte dei caregiver, il team di studio ha sviluppato un intervento di promozione della resilienza per migliorare la qualità della vita per i caregiver familiari di individui con patologie croniche multiple condizioni, tra cui HF, Caregiver-Support. Caregiver-Support aiuterà i caregiver ad articolare dichiarazioni di scopo nella vita, stabilire obiettivi per affrontare la fatica e il carico del caregiver, fornire un supporto strumentale attraverso un controllo dei benefici e promuovere l'identificazione e una maggiore connessione con la rete sociale del caregiver.

La prima fase dello studio sarà un pilota in aperto (N=5) seguito da uno studio randomizzato a singolo cieco, a due gruppi (N=40) per testare la fattibilità e misurare una dimensione dell'effetto iniziale dell'intervento. I partecipanti saranno visitati dal personale dello studio nelle case dei partecipanti per tutta la raccolta dei dati e le visite di intervento. I partecipanti saranno randomizzati per ricevere il gruppo di intervento immediato o il gruppo di controllo della lista d'attesa. Nel gruppo di controllo della lista d'attesa, i partecipanti riceveranno le cure abituali per le prime 16 settimane (che è limitato ai materiali stampati forniti in clinica) e quindi inizieranno l'intervento.

L'intervento consisterà in 5 sessioni a domicilio con un infermiere interventista. Ogni partecipante riceverà ogni componente dell'intervento, ma gli interventisti adatteranno sistematicamente il contenuto agli obiettivi dei partecipanti in base ai protocolli. Tutti i partecipanti saranno rivalutati a 16 settimane (di persona) e 32 settimane (per telefono) da un assistente di ricerca (RA) mascherato dalle condizioni di trattamento. L'esito primario sarà il miglioramento della qualità della vita tra il basale e le 16 settimane. Altri endpoint includono differenze di gruppo in termini di affaticamento, carico del caregiver, misure di resilienza auto-riportate e fisiologiche fino a 32 settimane dopo l'intervento. Gli investigatori esamineranno anche l'accettabilità dell'intervento utilizzando la conformità dell'intervento e i dati sulla soddisfazione dei partecipanti.