Wsparcie opiekuna w kontekście wielu chorób przewlekłych

Opiekunowie rodzinni, którzy opiekują się osobami starszymi cierpiącymi na wiele chorób przewlekłych, w tym z niewydolnością serca (HF), zapewniają znaczne oszczędności w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej. Chociaż opieka może być znacząca i satysfakcjonująca, szeroko zakrojone badania wykazują również wysoki odsetek chorób przewlekłych, zmęczenia i wskaźników fizjologicznych, takich jak hormony stresu wśród opiekunów. Opiekunowie rodzinni często muszą żonglować opieką zdrowotną swoich bliskich i opiekunów. Zidentyfikowano niezaspokojone potrzeby, w tym zwiększony stres, obciążenie finansowe i izolację społeczną, ale interwencje mające na celu zaspokojenie tych potrzeb u opiekunów HF przyniosły mieszane rezultaty. Ze względu na ograniczony wpływ wielu interwencji opiekunów, eksperci wezwali do lepszego zrozumienia dynamicznych i kontekstowych czynników sprawowania opieki nad rodziną, w tym zasobów, potrzeb i wsparcia społecznego, ze zwiększonym naciskiem na indywidualizację interwencji dla opiekunów wysokiego ryzyka w celu poprawy wyników. Po badaniu metodami mieszanymi, aby lepiej zrozumieć te czynniki kontekstowe i wypełnić tę lukę między dowodami a przyjęciem sprawdzonych strategii przez opiekunów, zespół badawczy opracował interwencję promującą odporność, aby poprawić jakość życia opiekunów rodzinnych osób z wieloma przewlekłymi warunki, w tym HF, wsparcie opiekuna. Caregiver-Support pomoże opiekunom wyartykułować deklaracje celu w życiu, wyznaczyć cele w celu rozwiązania problemu zmęczenia i obciążenia opiekuna, zapewnić wsparcie instrumentalne poprzez sprawdzenie świadczeń oraz promować identyfikację i lepsze połączenie z siecią społeczną opiekuna.

Pierwsza faza badania będzie miała charakter otwartej próby pilotażowej (N=5), po której nastąpi jednomaskowa, dwugrupowa, randomizowana próba (N=40) w celu sprawdzenia wykonalności i oceny początkowej wielkości efektu interwencji. Uczestnicy będą odwiedzani przez personel badawczy w domach uczestników podczas wszystkich wizyt zbierania danych i wizyt interwencyjnych. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy natychmiastowej interwencji lub grupy kontrolnej z listy oczekujących. W grupie kontrolnej z listy oczekujących uczestnicy otrzymają zwykłą opiekę przez pierwsze 16 tygodni (która jest ograniczona do materiałów drukowanych dostarczonych w klinice), a następnie rozpoczną interwencję.

Interwencja będzie się składać z 5 sesji w domu z interwencjonistą pielęgniarki. Każdy uczestnik otrzyma każdy element interwencji, ale interwencjoniści będą systematycznie dostosowywać treść do celów uczestników w oparciu o protokoły. Wszyscy uczestnicy zostaną ponownie ocenieni po 16 tygodniach (osobiście) i 32 tygodniach (telefonicznie) przez asystenta badawczego (RA) zamaskowanego do warunków leczenia. Głównym rezultatem będzie poprawa jakości życia między punktem wyjściowym a 16 tygodniem. Inne punkty końcowe obejmują różnice między grupami pod względem zmęczenia, obciążenia opiekuna, zgłaszane przez samych siebie i fizjologiczne miary odporności do 32 tygodni po interwencji. Badacze zbadają również dopuszczalność interwencji, korzystając z danych dotyczących zgodności interwencji i satysfakcji uczestników.