Ondersteuning van zorgverleners in de context van meerdere chronische aandoeningen

Mantelzorgers die zorgen voor oudere volwassenen die leven met meerdere chronische aandoeningen, waaronder hartfalen (HF), zorgen voor substantiële kostenbesparingen voor het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem. Hoewel mantelzorg zinvol en lonend kan zijn, toont uitgebreid onderzoek ook hoge percentages chronische ziekten, vermoeidheid en fysiologische factoren zoals stresshormonen aan bij zorgverleners. Mantelzorgers moeten vaak jongleren met de gezondheidszorg van hun naaste en die van henzelf. Er zijn onvervulde behoeften geïdentificeerd, waaronder verhoogde stress, financiële spanning en sociaal isolement, maar interventies om aan deze behoeften te voldoen bij HF-verzorgers hebben gemengde resultaten opgeleverd. Vanwege de beperkte impact van veel interventies door zorgverleners, hebben experts opgeroepen tot een beter begrip van de dynamische en contextuele factoren van gezinszorg, inclusief middelen, behoeften en sociale ondersteuning, met een grotere focus op individualisering van interventies voor zorgverleners met een hoog risico om de resultaten te verbeteren. Na een mixed-methods-onderzoek om deze contextuele factoren beter te begrijpen en om deze kloof tussen het bewijs en de acceptatie van bewezen strategieën door zorgverleners aan te pakken, heeft het onderzoeksteam een ​​veerkrachtbevorderende interventie ontwikkeld om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mantelzorgers van personen met meerdere chronische aandoeningen. voorwaarden, waaronder HF, Caregiver-Support. Caregiver-Support helpt zorgverleners bij het formuleren van doelen in het leven, het stellen van doelen om vermoeidheid en de last van de zorgverlener aan te pakken, het bieden van instrumentele ondersteuning door middel van een check-up van de voordelen en het bevorderen van identificatie en een betere verbinding met het sociale netwerk van de zorgverlener.

De eerste fase van de studie zal een open-label pilot zijn (N=5), gevolgd door een single-masked, twee-groeps, gerandomiseerde trial (N=40) om de haalbaarheid te testen en een initiële effectgrootte van de interventie te meten. Deelnemers zullen door studiepersoneel bij de deelnemers thuis worden bezocht voor alle gegevensverzamelings- en interventiebezoeken. Deelnemers worden gerandomiseerd om ofwel de onmiddellijke interventiegroep of de wachtlijstcontrolegroep te krijgen. In de wachtlijstcontrolegroep krijgen de deelnemers de gebruikelijke zorg gedurende de eerste 16 weken (die beperkt is tot gedrukte materialen die in de kliniek worden verstrekt) en beginnen daarna met de interventie.

De interventie bestaat uit 5 in-home sessies met een verpleegkundige interventionist. Elke deelnemer ontvangt elk interventiecomponent, maar interventionisten zullen de inhoud systematisch afstemmen op de doelen van de deelnemers op basis van protocollen. Alle deelnemers worden na 16 weken (persoonlijk) en 32 weken (telefonisch) opnieuw beoordeeld door een onderzoeksassistent (RA) die gemaskeerd is voor de behandelingsconditie. Het primaire resultaat is een verbetering van de kwaliteit van leven tussen baseline en 16 weken. Andere eindpunten zijn groepsverschillen in vermoeidheid, belasting van de mantelzorger, zelfgerapporteerde en fysiologische metingen van veerkracht tot en met 32 ​​weken na de interventie. De onderzoekers zullen ook de aanvaardbaarheid van de interventie onderzoeken aan de hand van gegevens over de naleving van de interventie en de tevredenheid van de deelnemers.