Podpora pečovatele v kontextu vícečetných chronických onemocnění

Rodinní pečovatelé, kteří se starají o starší dospělé žijící s mnoha chronickými onemocněními, včetně srdečního selhání (HF), poskytují americkému zdravotnickému systému značné úspory nákladů. Zatímco péče může být smysluplná a odměňující, rozsáhlý výzkum také ukazuje vysokou míru chronických onemocnění, únavy a fyziologických opatření, jako jsou stresové hormony, mezi pečovateli. Rodinní pečovatelé jsou často ponecháni žonglovat se zdravotní péčí pečovatelů o jejich milovanou osobu stejně jako s vlastní pečovatelskou službou. Byly identifikovány neuspokojené potřeby, včetně zvýšeného stresu, finanční zátěže a sociální izolace, ale intervence k řešení těchto potřeb u pečovatelů se SS měly smíšené výsledky. Vzhledem k omezenému dopadu mnoha intervencí pečovatelů vyzvali odborníci k většímu porozumění dynamickým a kontextuálním faktorům rodinné péče včetně zdrojů, potřeb a sociální podpory se zvýšeným zaměřením na individualizaci intervencí pro vysoce rizikové pečovatele s cílem zlepšit výsledky. V návaznosti na studii smíšených metod s cílem lépe porozumět těmto kontextovým faktorům a vyřešit tuto mezeru mezi důkazy a přijetím osvědčených strategií pečovateli vyvinul studijní tým intervenci podporující odolnost s cílem zlepšit kvalitu života rodinných pečovatelů jedinců s mnohočetnými chronickými onemocněními. podmínek, včetně HF, Caregiver-Support. Caregiver-Support pomůže pečovatelům formulovat prohlášení o smyslu života, stanovit cíle pro řešení únavy a zátěže pečovatele, poskytne instrumentální podporu prostřednictvím kontroly výhod a podpoří identifikaci a lepší spojení se sociální sítí pečovatele.

První fází studie bude otevřený pilotní projekt (N=5), po kterém bude následovat jednomaskovaná, dvouskupinová, randomizovaná studie (N=40), aby se otestovala proveditelnost a změřila velikost počátečního účinku intervence. Účastníky budou navštěvovat pracovníci studie v domovech účastníků při všech sběrech dat a intervenčních návštěvách. Účastníci budou randomizováni do skupiny s okamžitým zásahem nebo do kontrolní skupiny na pořadníku. V kontrolní skupině na čekací listině bude účastníkům poskytnuta obvyklá péče po dobu prvních 16 týdnů (která je omezena na tištěné materiály poskytované na klinice) a poté zahájí intervenci.

Intervence se bude skládat z 5 domácích sezení se zdravotní sestrou. Každý účastník obdrží každou složku intervence, ale intervenční pracovníci systematicky přizpůsobí obsah cílům účastníků na základě protokolů. Všichni účastníci budou znovu posouzeni po 16 týdnech (osobně) a 32 týdnech (telefonicky) výzkumným asistentem (RA) maskovaným léčebným stavem. Primárním výsledkem bude zlepšení kvality života mezi výchozím stavem a 16. týdnem. Další koncové body zahrnují skupinové rozdíly v únavě, zátěži pečovatele, self-resilience a fyziologických měřeních odolnosti až do 32 týdnů po intervenci. Vyšetřovatelé také prozkoumají přijatelnost intervence pomocí údajů o dodržování intervence a spokojenosti účastníků.