Apoyo al cuidador en el contexto de condiciones crónicas múltiples

Los cuidadores familiares que atienden a adultos mayores que viven con múltiples afecciones crónicas, incluida la insuficiencia cardíaca (HF), brindan ahorros sustanciales en los costos al sistema de atención médica de los EE. UU. Si bien el cuidado puede ser significativo y gratificante, una amplia investigación también demuestra altas tasas de enfermedades crónicas, fatiga y medidas fisiológicas como las hormonas del estrés entre los cuidadores. A los cuidadores familiares a menudo se les deja hacer malabarismos con la atención médica de sus seres queridos y la de los propios cuidadores. Se han identificado necesidades insatisfechas, incluido el aumento del estrés, la tensión financiera y el aislamiento social, pero las intervenciones para abordar estas necesidades en los cuidadores de pacientes con insuficiencia cardíaca han tenido resultados mixtos. Debido al impacto limitado de muchas intervenciones de los cuidadores, los expertos han pedido una mayor comprensión de los factores dinámicos y contextuales del cuidado familiar, incluidos los recursos, las necesidades y el apoyo social, con un mayor enfoque en la individualización de las intervenciones para los cuidadores de alto riesgo para mejorar los resultados. Después de un estudio de métodos mixtos para comprender mejor estos factores contextuales y abordar esta brecha entre la evidencia y la adopción de estrategias comprobadas por parte de los cuidadores, el equipo del estudio ha desarrollado una intervención que promueve la resiliencia para mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas múltiples. condiciones, incluyendo HF, Caregiver-Support. Caregiver-Support ayudará a los cuidadores a articular declaraciones de propósito en la vida, establecer metas para abordar la fatiga y la carga del cuidador, brindar apoyo instrumental a través de un chequeo de beneficios y promover la identificación y una mayor conexión con la red social del cuidador.

La primera fase del estudio será un piloto de etiqueta abierta (N=5) seguido de un ensayo aleatorizado de dos grupos, enmascarado simple (N=40) para probar la viabilidad y medir el tamaño del efecto inicial de la intervención. Los participantes serán visitados por el personal del estudio en los hogares de los participantes para todas las visitas de intervención y recopilación de datos. Los participantes serán asignados al azar para recibir el grupo de intervención inmediata o el grupo de control en lista de espera. En el grupo de control de la lista de espera, los participantes recibirán la atención habitual durante las primeras 16 semanas (que se limita a los materiales impresos proporcionados en la clínica) y luego comenzará la intervención.

La intervención consistirá en 5 sesiones domiciliarias con una enfermera intervencionista. Cada participante recibirá cada componente de la intervención, pero los intervencionistas adaptarán sistemáticamente el contenido a los objetivos de los participantes en función de los protocolos. Todos los participantes serán reevaluados a las 16 semanas (en persona) y 32 semanas (por teléfono) por un asistente de investigación (RA) enmascarado a la condición de tratamiento. El resultado primario será la mejora en la calidad de vida entre el inicio y las 16 semanas. Otros criterios de valoración incluyen diferencias grupales en fatiga, carga del cuidador, medidas fisiológicas y autoinformadas de resiliencia hasta 32 semanas después de la intervención. Los investigadores también examinarán la aceptabilidad de la intervención mediante el cumplimiento de la intervención y los datos de satisfacción de los participantes.