L'impact des programmes d'activités de groupe sur les enfants autistes et leurs familles dans le Staffordshire

La participation à des activités structurées et à l'activité physique (AP) a été associée à plusieurs indicateurs de développement positif tels que l'estime de soi et la santé psychologique ainsi qu'à de meilleurs résultats scolaires et à des taux de décrochage scolaire plus faibles. Malgré cela, 77 % des garçons et 80 % des filles âgés de 5 à 15 ans au Royaume-Uni se situent également en dessous des directives nationales en matière d'activité physique de 60 minutes d'activité modérée à vigoureuse par jour.

Les enfants atteints de troubles du spectre autistique (ASC) peuvent être particulièrement exposés au risque d'inactivité. Ce groupe est plus susceptible de rencontrer des obstacles à la participation à ces types d'activités et les troubles de la motricité, courants chez les personnes atteintes d'ASC, peuvent limiter davantage la participation et le plaisir à l'AP et aux activités structurées telles que les clubs sportifs et les cours de natation. Des études ont montré que même à un jeune âge, les enfants atteints d'ASC sont moins actifs que les enfants non-ASC, et cet écart d'activité physique s'élargit à mesure que les enfants grandissent.

Des études qui ont tenté d'augmenter l'AP chez les jeunes autistes ont montré une réduction des comportements problématiques tels que l'inattention et l'agressivité et une augmentation des comportements positifs tels que le sommeil, des améliorations de la qualité de vie, des performances scolaires et des compétences physiques, ainsi qu'une réduction du stress. Cependant, bon nombre de ces études n'ont travaillé qu'avec des enfants 1: 1 et, par conséquent, on sait peu de choses sur l'intervention d'activité de groupe chez les jeunes atteints d'ASC qui pourrait offrir aux personnes ayant des ASC des opportunités d'être physiquement actives et ainsi que des opportunités de socialiser avec les autres.

Il a été démontré que la modélisation parentale est un prédicteur des comportements d'AP des enfants avec une corrélation positive entre les niveaux d'AP des adultes et des enfants. Compte tenu du rôle influent que jouent les parents sur les comportements d'AP des enfants, l'implication des parents pourrait être utilisée comme une fonction pour augmenter l'AP chez les enfants avec ASC.

Ce ne sont pas seulement les jeunes avec ASC qui peuvent lutter pour accéder ou ne pas participer à une AP suffisante, mais aussi les adultes de la soi-disant « population normale ». Au Royaume-Uni, 34 % des hommes et 42 % des femmes ne respectent pas les directives britanniques en matière d'activité physique de 150 minutes d'activité modérée par semaine. L'AP et la participation civique peuvent être particulièrement bénéfiques pour les parents d'enfants atteints d'ASC, car il a été démontré que les parents d'enfants atteints de troubles du développement signalent une qualité de vie inférieure, plus de dépression, des niveaux plus élevés d'anxiété liée au stress et un plus grand pessimisme quant à l'avenir que les parents d'enfants atteints de troubles du développement. enfants en développement. En conséquence, les parents d'enfants atteints d'ASC peuvent éprouver un sentiment de connexion avec le monde social plus faible.

Objectifs

Examiner si la participation à un programme d'activités de groupe de 8 semaines affecte les compétences sociales et les comportements problématiques chez les enfants et les jeunes (CYP) avec ASC.

Objectifs secondaires

Étudier les effets d'un programme hebdomadaire d'activités de groupe sur le bien-être parental et les liens sociaux.

Étudier les effets d'un programme hebdomadaire d'activités de groupe sur l'image de soi CYP.

Étudier les objectifs des parents pour participer à un programme d'activités de groupe et évaluer les progrès vers ces objectifs à la fin du programme.

Étudier les niveaux de plaisir de la session à partir des activités du programme de 8 semaines via un formulaire de commentaires.

Hypothèses

Il y aura une différence dans les scores des compétences sociales et des comportements problématiques pour le CYP avant et après l'intervention.

Il y aura une différence dans les scores de bien-être parental et de lien social pour les parents avant et après l'intervention.

Il y aura une différence dans les scores d'image de soi pour CYP avant et après l'intervention.

Méthode

Intervenants

L'échantillon sera composé de 20 CYP avec un ASC et de 20 parents/tuteurs de CYP avec un ASC. Tous les participants participeront à un programme d'activités de groupe de 8 semaines.

Les principaux critères d'inclusion comprennent ; enfants avec un diagnostic ASC actif ou complet âgés de 5 à 15 ans, autodéclarés physiquement aptes à participer aux activités. Les frères et sœurs et les adultes supplémentaires seront également invités à participer au programme afin de soutenir leur frère ou sa sœur avec ASC et de faciliter la participation des parents qui auraient autrement des difficultés avec la garde des enfants s'ils ne pouvaient pas participer au programme en famille. Cependant, les données ne seront pas collectées à partir de ce groupe. Les participants seront recrutés par le biais d'annonces sur les réseaux sociaux et dans des groupes locaux de soutien aux autistes.

Conception

L'étude utilisera une conception quasi expérimentale pré-test-post-test. Les participants rempliront une série de questionnaires avant de participer à un programme d'activités de 8 semaines et de nouveau après avoir terminé le programme.

Le programme d'activités de groupe de 8 semaines consistera en 8 séances de 50 minutes chacune. Les séances au programme seront différentes chaque semaine. Un certain nombre de séances seront des séances de jeu libre semi-structurées qui seront supervisées par du personnel qualifié de Midlands Psychology CIC; 2 assistants psychologues et un chef de projet. Tout le personnel aura des contrôles DBS améliorés et plus d'un an d'expérience dans la gestion de ce type de sessions d'activités avec les familles. Des évaluations des risques seront effectuées avant chaque session.

Les séances de jeu libre semi-structurées consisteront en une gamme d'activités auxquelles les parents et le CYP pourront participer ensemble (frisbee, hockey, soft play, football, parcours d'obstacles, activités phosphorescentes).

Plusieurs sessions seront animées par des clubs sportifs locaux comme le football, le rugby et le handball. Lorsque les clubs sportifs organisent une session, ils seront invités à décomposer leur sport en une série d'"exercices" amusants auxquels les familles pourront participer, telles que des passes, des dribbles, des tirs, se terminant par un petit jeu.

Une séance de natation aura lieu dans la piscine d'un centre de loisirs local. Pour cette session, les parents et CYP seront surveillés dans la piscine par des sauveteurs qualifiés et les membres du personnel de Midlands Psychology CIC ne seront pas dans la piscine.

La dernière session du programme sera une nouvelle activité telle qu'une session d'escalade dans un centre "clip and climbing" pour célébrer la participation au programme. Cette session sera dirigée par le personnel des centres, qui a de l'expérience dans l'organisation de ces sessions et demande aux familles de participer à un briefing de sécurité et à une démonstration avant l'escalade.

Les participants peuvent choisir de participer à un programme d'activités de groupe organisé à Stafford, Burton, Cannock ou Tamworth.

Procédure

Les participants seront recrutés via des annonces en ligne. Ces publicités cibleront les familles vivant dans la région du Staffordshire. Les publicités informeront les participants potentiels du programme de groupe de 8 semaines et demanderont à toutes les personnes intéressées de contacter l'équipe de recherche pour plus d'informations.

Les participants recevront (par e-mail ou par courrier si demandé) une fiche d'information parent-enfant détaillant ce que l'étude implique et les formulaires de consentement et d'assentiment à remplir pour tous ceux qui participent à la recherche. Les participants seront informés qu'ils peuvent abandonner l'étude à tout moment et demander le retrait de leurs données. Les participants auront également la possibilité de contacter les chercheurs et de répondre à toutes leurs questions.

Avant le début du programme d'activités, tous les participants auront la possibilité de compléter les mesures suivantes avec les chercheurs ou de les faire envoyer par la poste ; le système d'amélioration des compétences sociales - parent (SSIS), le système d'amélioration des compétences sociales - élève (SSIS), l'échelle de connexion sociale - révisée (SCS-R), l'échelle courte de bien-être mental de Warwick-Edimbourg (SWEMWBS), le profil d'image de soi (SIP) et les résultats basés sur des objectifs (GBO). Si les participants les ont envoyés par la poste, il leur sera demandé de les retourner tous avant le début du programme d'activités de 8 semaines. Une fois le programme d'activités de 8 semaines terminé, les participants seront à nouveau invités à remplir le SSIS, le SCS-R, le SWEMWBS, le SIP et les GBO. Les participants seront remerciés pour leur participation à la recherche.

Pour les enfants de moins de 8 ans, seules les données de leurs parents seront collectées car les questionnaires exigent un âge minimum de 8 ans.

Mesures

Échelles d'évaluation du système d'amélioration des compétences sociales. Pour adultes et CYP (CYP de plus de 8 ans)

Le système d'amélioration des compétences sociales (SSIS) évalue les compétences sociales et les comportements problématiques. Il existe deux questionnaires distincts : un pour les parents/tuteurs et un pour le CYP. Les parents/tuteurs indiquent la fréquence à laquelle leurs enfants manifestent des habiletés sociales et des comportements problématiques sur une échelle de 4 points : jamais, rarement, souvent et presque toujours.

Échelle de connectivité sociale révisée

Réservé aux adultes

La connectivité sociale est considérée comme un attribut de soi, reflétant les pensées interpersonnelles et la proximité avec le monde social. L'échelle est composée de 10 items travaillés négativement et de 10 items formulés positivement tels que "Je me sens à l'aise en présence d'étrangers" et "Je me sens comme un étranger". Les participants évaluent leur degré d'accord ou de désaccord sur une échelle de 1 à 6 (1 = fortement en désaccord, 6 fortement d'accord).

Les échelles courtes de bien-être mental de Warwick-Edimbourg (SWEMWBS)

Réservé aux adultes

La version courte des échelles de bien-être mental de Warwick-Edimbourg mesure les aspects positifs de la santé mentale au cours des 2 semaines précédentes, tels que "je me suis senti utile" ou "je me suis senti détendu". L'échelle comprend 7 items formulés de manière positive et répondus sur une échelle de type Likert à 5 points, allant de " Aucun du temps " à " Tout le temps ".

Profil d'image de soi

Pour les enfants seulement

Ce SIP invite les répondants à donner deux notes sur la façon dont ils se considèrent être ; et comment ils aimeraient être sur 25 éléments. Les participants évaluent chaque élément de 0 (Pas du tout) à 6 (Beaucoup). Le SIP comprend 12 éléments de nature positive, c'est-à-dire 'Intelligent' et 12 d'un ton négatif 'désordre'. Une fois terminé, un score d'image de soi (sommaire de la première évaluation) et un score d'estime de soi (défini de manière opérationnelle comme l'écart entre les deux évaluations) peuvent être obtenus.

Résultats basés sur les objectifs (GBO)

Réservé aux adultes

Les parents seront invités à indiquer 3 objectifs qu'ils souhaitent atteindre en participant au programme de 8 semaines. Avant le début de l'intervention, on demandera aux parents d'évaluer où ils se sentent maintenant par rapport à l'atteinte d'un objectif précis sur une échelle de 0 à 10, 0 étant « objectif pas du tout atteint » et 10 étant « objectif atteint ». '. À la fin de l'intervention, on demandera aux parents d'évaluer à nouveau où ils se sentent maintenant par rapport à l'atteinte d'un objectif précis sur la même échelle d'évaluation.

Analyse de données proposée SSIS (compétences sociales et comportements problématiques) Un test t pour échantillons appariés sera utilisé pour comparer les scores pré-test et post-test pour les compétences sociales et les comportements problématiques sur le SSIS parental.

Un test t pour échantillons appariés sera utilisé pour comparer les scores pré-test et post-test pour les compétences sociales et les comportements problématiques sur le SSIS étudiant.

SIP (image de soi)

Un test t pour échantillons appariés sera utilisé pour comparer les scores pré-test et post-test pour l'image de soi des enfants avec ASC.

SWEMWBS (Bien-être)

Un test t pour échantillons appariés sera utilisé pour comparer les scores pré-test et post-test pour le bien-être mental des parents.

SCS-R (connectivité sociale) Un test t pour échantillons appariés sera utilisé pour comparer les scores pré-test et post-test pour les sentiments de connexion sociale des parents.

GBO (Goal Based Outcomes) Les cotes GBO de pré et post-intervention pour le groupe expérimental seront comparées pour déterminer dans quelle mesure les parents ont estimé que leurs objectifs de participation avaient été atteints.

Plaisir Les cotes de plaisir seront corrélées avec les chiffres de participation aux séances pour voir si la participation au programme de 8 semaines était associée au plaisir des séances.