L'impatto dei programmi di attività di gruppo sui bambini affetti da autismo e sulle loro famiglie nello Staffordshire

La partecipazione ad attività strutturate e l'attività fisica (PA) sono state collegate a diversi indicatori di sviluppo positivo come l'autostima e la salute psicologica, nonché maggiori risultati scolastici e minori tassi di abbandono scolastico. Nonostante ciò, anche il 77% dei ragazzi e l'80% delle ragazze di età compresa tra 5 e 15 anni nel Regno Unito sono al di sotto delle linee guida nazionali sull'attività fisica di 60 minuti di attività da moderata a vigorosa al giorno.

I bambini con condizioni dello spettro autistico (ASC) possono essere particolarmente a rischio di inattività. Questo gruppo ha maggiori probabilità di sperimentare barriere alla partecipazione a questo tipo di attività e le menomazioni delle capacità motorie, comuni nelle persone con ASC, possono limitare ulteriormente la partecipazione e il divertimento in attività PA e strutturate come club sportivi e lezioni di nuoto. Gli studi hanno dimostrato che anche in giovane età i bambini con ASC sono meno attivi rispetto ai bambini non ASC e questo divario di attività fisica si amplia man mano che i bambini crescono.

Gli studi che hanno tentato di aumentare la PA nei giovani con autismo hanno mostrato una riduzione dei comportamenti problematici come disattenzione e aggressività e un aumento di comportamenti positivi come il sonno, miglioramenti nella qualità della vita, rendimento scolastico e competenza fisica e riduzione dello stress. Tuttavia, molti di questi studi hanno funzionato solo con i bambini 1:1 e quindi si sa poco dell'intervento di attività di gruppo nei giovani con ASC che potrebbe fornire alle persone con ASC opportunità di essere fisicamente attive e opportunità di socializzare con gli altri.

È stato dimostrato che la modellazione dei genitori è un predittore dei comportamenti PA dei bambini con una correlazione positiva tra i livelli PA degli adulti e dei bambini. Dato il ruolo influente che i genitori svolgono sui comportamenti PA dei bambini, il coinvolgimento dei genitori potrebbe essere utilizzato come funzione per aumentare la PA nei bambini con ASC.

Non sono solo i giovani con ASC che possono avere difficoltà ad accedere o non partecipare ad un'AP sufficiente, ma anche gli adulti della cosiddetta 'popolazione normale'. Nel Regno Unito, il 34% degli uomini e il 42% delle donne non soddisfano le linee guida britanniche sull'attività fisica di 150 minuti di attività moderata a settimana. L'AP e la partecipazione civica possono essere particolarmente vantaggiose per i genitori di bambini con ASC poiché è stato dimostrato che i genitori di bambini con disturbi dello sviluppo riferiscono una qualità di vita inferiore, più depressione, livelli più elevati di ansia da stress e un maggiore pessimismo riguardo al futuro rispetto ai genitori di bambini tipicamente bambini in via di sviluppo. Di conseguenza, i genitori con bambini che hanno ASC possono sperimentare un minore senso di connessione con il mondo sociale.

Obiettivi

Indagare se la partecipazione a un programma di attività di gruppo di 8 settimane influisce sulle abilità sociali e sui comportamenti problematici nei bambini e nei giovani (CYP) con ASC.

Obiettivi secondari

Indagare gli effetti di un programma settimanale di attività di gruppo sul benessere dei genitori e sulla connessione sociale.

Indagare gli effetti di un programma settimanale di attività di gruppo sull'immagine di sé del CYP.

Indagare sugli obiettivi dei genitori per la partecipazione a un programma di attività di gruppo e valutare i progressi verso questi obiettivi alla fine del programma.

Per esaminare i livelli di divertimento della sessione dalle attività del programma di 8 settimane tramite un modulo di feedback.

Ipotesi

Ci sarà una differenza nei punteggi delle abilità sociali e dei comportamenti problema per il CYP prima e dopo l'intervento.

Ci sarà una differenza nel benessere dei genitori e nei punteggi di connessione sociale per i genitori prima e dopo l'intervento.

Ci sarà una differenza nei punteggi dell'immagine di sé per CYP pre e post intervento.

Metodo

Partecipanti

Il campione sarà composto da 20 CYP con un ASC e 20 genitori/tutori di CYP con un ASC. Tutti i partecipanti si svolgeranno in un programma di attività di gruppo di 8 settimane.

I criteri di inclusione principali includono; bambini con diagnosi lavorativa o completa di ASC di età compresa tra 5 e 15 anni, autodichiarati fisicamente idonei a partecipare alle attività. Anche i fratelli e gli adulti aggiuntivi saranno invitati a partecipare al programma per sostenere i loro fratelli con ASC e per facilitare la frequenza ai genitori che altrimenti avrebbero difficoltà con l'assistenza all'infanzia se non fossero in grado di partecipare al programma come famiglia. Tuttavia, i dati non verranno raccolti da questo gruppo. I partecipanti saranno reclutati attraverso annunci sui social media e presso gruppi locali di supporto per l'autismo.

Progetto

Lo studio utilizzerà un disegno quasi sperimentale pre-posttest. I partecipanti completeranno una serie di questionari prima di partecipare a un programma di attività di 8 settimane e di nuovo dopo aver completato il programma.

Il programma di attività di gruppo di 8 settimane sarà composto da 8 sessioni ciascuna della durata di 50 minuti. Le sessioni del programma saranno diverse ogni settimana. Un certo numero di sessioni saranno sessioni di gioco libero semi-strutturate che saranno supervisionate da personale qualificato di Midlands Psychology CIC; 2 assistenti psicologi e un project manager. Tutto il personale avrà controlli DBS migliorati e oltre un anno di esperienza nella gestione di questo tipo di sessioni di attività con le famiglie. Le valutazioni del rischio saranno completate prima di ogni sessione.

Le sessioni di gioco libero semi-strutturate consisteranno in una serie di attività a cui i genitori e il CYP potranno partecipare insieme (frisbee, hockey, soft play, calcio, percorsi a ostacoli, attività che si illuminano al buio).

Diverse sessioni saranno ospitate da club sportivi locali come calcio, rugby e pallamano. Quando i club sportivi ospitano una sessione, verranno istruiti a suddividere il loro sport in una serie di divertenti "esercitazioni" a cui le famiglie possono partecipare come abilità di passaggio, dribbling, tiro, finendo con un piccolo gioco.

Ci sarà una sessione di nuoto nella piscina di un centro ricreativo locale. Per questa sessione i genitori e il CYP saranno supervisionati in piscina da bagnini addestrati e i membri dello staff di Midlands Psychology CIC non saranno in piscina.

La sessione finale del programma sarà un'attività inedita come una sessione di arrampicata presso un centro "clip and climb" per celebrare la partecipazione al programma. Questa sessione sarà gestita dal personale dei centri, che ha esperienza nella gestione di queste sessioni e richiede alle famiglie di partecipare a un briefing sulla sicurezza e una dimostrazione prima dell'arrampicata.

I partecipanti possono scegliere di partecipare a un programma di attività di gruppo in corso a Stafford, Burton, Cannock o Tamworth.

Procedura

I partecipanti saranno reclutati tramite annunci online. Questi annunci saranno indirizzati alle famiglie che vivono nell'area dello Staffordshire. Gli annunci informeranno i potenziali partecipanti del programma di gruppo di 8 settimane e chiederanno a tutti gli interessati di contattare il gruppo di ricerca per ulteriori informazioni.

Ai partecipanti verrà inviato (tramite e-mail o posta se richiesto) un foglio informativo per genitori e figli che dettaglia cosa comporta lo studio e i moduli di consenso e assenso da compilare per tutti coloro che partecipano alla ricerca. I partecipanti saranno informati che possono abbandonare lo studio in qualsiasi momento e chiedere il ritiro dei loro dati. I partecipanti avranno anche l'opportunità di contattare i ricercatori e rispondere a qualsiasi domanda.

Prima dell'inizio del programma di attività, tutti i partecipanti avranno l'opportunità di completare le seguenti misure con i ricercatori o farle spedire per posta; il sistema di miglioramento delle abilità sociali - genitore (SSIS), il sistema di miglioramento delle abilità sociali - studente (SSIS), la scala di connessione sociale - rivista (SCS-R), la scala di benessere mentale Short Warwick-Edinburgh (SWEMWBS), il profilo dell'immagine di sé (SIP) e risultati basati sugli obiettivi (GBO). Se i partecipanti li hanno inviati per posta, verrà chiesto loro di restituirli tutti prima dell'inizio del programma di attività di 8 settimane. Una volta terminato il programma di attività di 8 settimane, ai partecipanti verrà nuovamente chiesto di completare SSIS, SCS-R, SWEMWBS, SIP e GBO. I partecipanti saranno ringraziati per la loro partecipazione alla ricerca.

Per i bambini di età inferiore agli 8 anni verranno raccolti solo i dati dei genitori in quanto i questionari richiedono un'età minima di 8 anni.

Le misure

Scale di valutazione del sistema di miglioramento delle abilità sociali. Sia per gli adulti che per CYP (CYP di età superiore agli 8 anni)

Il Social Skills Improvement System (SSIS) valuta le abilità sociali e i comportamenti problematici. Ci sono due questionari separati: uno per genitori/tutori e uno per CYP. I genitori/tutori riportano la frequenza con cui i loro figli mostrano abilità sociali e comportamenti problematici su una scala a 4 punti: mai, raramente, spesso e quasi sempre.

Scala di connessione sociale rivista

Solo per adulti

La connessione sociale è considerata un attributo del sé, che riflette i pensieri interpersonali e la vicinanza al mondo sociale. La scala è composta da 10 elementi scritti negativamente e 10 formulati positivamente come "Mi sento a mio agio in presenza di estranei" e "Mi sento un estraneo". I partecipanti valutano il grado di accordo o disaccordo su una scala da 1 a 6 (1= fortemente in disaccordo, 6 fortemente d'accordo).

Le scale di benessere mentale Short Warwick-Edinburgh (SWEMWBS)

Solo per adulti

La versione breve della Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scales misura gli aspetti positivi della salute mentale nelle 2 settimane precedenti come "mi sono sentito utile" o "mi sono sentito rilassato". La scala comprende 7 elementi formulati in modo positivo, con risposta su una scala di tipo Likert a 5 punti, da "Nessuno del tempo" a "Sempre".

Profilo dell'immagine di sé

Solo per bambini

Questo SIP invita gli intervistati a dare due valutazioni su come si considerano; e come vorrebbero essere su 25 elementi. I partecipanti valutano ogni elemento da 0 (per niente) a 6 (molto). Il SIP comprende 12 voci di natura positiva, cioè "intelligente" e 12 di tono negativo "pasticcio". Una volta completato è possibile ottenere un punteggio di immagine di sé (somma del primo punteggio) e un punteggio di autostima (definito operativamente come la discrepanza tra i due punteggi).

Risultati basati sugli obiettivi (GBO)

Solo per adulti

Ai genitori verrà chiesto di dichiarare 3 obiettivi che desiderano raggiungere partecipando al programma di 8 settimane. Prima dell'inizio dell'intervento, ai genitori verrà chiesto di valutare dove si sentono ora in relazione al raggiungimento di un obiettivo specifico su una scala da 0 a 10, dove 0 significa "obiettivo non raggiunto" e 10 "obiettivo raggiunto". '. Alla fine dell'intervento, ai genitori verrà chiesto di valutare nuovamente dove si sentono ora in relazione al raggiungimento di un obiettivo specifico sulla stessa scala di valutazione.

Analisi dei dati proposta SSIS (Abilità sociali e comportamenti problematici) Verrà utilizzato un t-test per campioni accoppiati per confrontare i punteggi pre-test e post-test per le abilità sociali e i comportamenti problematici sul SSIS dei genitori.

Verrà utilizzato un t-test per campioni appaiati per confrontare i punteggi pre-test e post-test per le abilità sociali e i comportamenti problematici sull'SSIS dello studente.

SIP (immagine di sé)

Verrà utilizzato un test t per campioni appaiati per confrontare i punteggi pre-test e post-test per l'immagine di sé per i bambini con ASC.

SWEMWBS (benessere)

Verrà utilizzato un test t per campioni appaiati per confrontare i punteggi pre-test e post-test per il benessere mentale dei genitori.

SCS-R (Social Connectedness) Verrà utilizzato un test t per campioni appaiati per confrontare i punteggi pre-test e post-test per i sentimenti di connessione sociale dei genitori.

GBO (Goal Based Outcomes) Le valutazioni GBO pre e post-intervento per il gruppo sperimentale saranno confrontate per indagare fino a che punto i genitori hanno ritenuto che i loro obiettivi di partecipazione fossero stati raggiunti.

Divertimento Le valutazioni del gradimento verranno messe in relazione con i dati sulla partecipazione alle sessioni per vedere se la partecipazione al programma di 8 settimane è stata associata al gradimento delle sessioni.