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Cours d'étude de la pleine conscience pour les parents d'adultes ayant une déficience intellectuelle

19 août 2020 mis à jour par: University of Edinburgh

Évaluation d'une brève intervention basée sur la pleine conscience pour les parents d'adultes ayant une déficience intellectuelle : une série de cas.

Être parent d'une personne adulte ayant des troubles d'apprentissage peut être très stressant et peut entraîner des problèmes de santé mentale. On ne sait pas grand-chose sur le type de services de soutien qui devraient être offerts à ces parents et peu d'options sont disponibles en conséquence. Cette étude tentera de savoir si une courte intervention, connue sous le nom d'intervention basée sur la pleine conscience (MBI), peut être utile à ces familles. Une intervention basée sur la pleine conscience est une intervention qui vise à augmenter la pleine conscience d'une personne, c'est-à-dire la capacité d'être conscient du présent, sans porter de jugement.

En termes simples, ce que les enquêteurs aimeraient découvrir à partir de cette étude est : "Un court cours de MBI peut-il aider à améliorer le bien-être des parents d'adultes ayant des troubles d'apprentissage ?"

Pour répondre à cette question, les enquêteurs chercheront à inviter les parents à suivre un cours de pleine conscience d'une durée de 4 séances. Les parents seront invités à participer par le personnel du NHS à leur équipe locale des troubles d'apprentissage communautaires, qui distribuera des fiches d'information et des formulaires de consentement. Les parents seront informés qu'ils peuvent choisir de se retirer de l'étude à tout moment sans que cela n'ait d'effet négatif. Les enquêteurs demanderont également aux parents de donner leur avis sur leur expérience du cours à l'aide de questionnaires en ligne. Les parents seront invités à remplir les questionnaires en 6 points : 1 mois avant le début du cours, au début du cours, à la fin du cours, et à 3, 6 et 12 mois après la fin du cours. De cette façon, les enquêteurs seront en mesure de suivre tout changement dans la façon dont les parents évaluent leur bien-être ; et si ces changements persistent à long terme.

À la fin de l'étude, les participants recevront des informations sur les résultats.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

Une multitude d'études ont établi que la parentalité d'un enfant ayant une déficience intellectuelle (DI) peut avoir une influence négative sur le bien-être psychologique et physique des principaux soignants. La même corrélation entre DI et détresse psychologique parentale existe chez les parents d'adultes porteurs de DI, le passage de l'enfance à l'âge adulte étant particulièrement préjudiciable au bien-être psychologique de la famille. Les personnes qui s'occupent d'enfants avec des ID signalent souvent des niveaux accrus de stress parental, une caractéristique qui est amplifiée dans certaines catégories d'ID, comme dans les troubles du spectre autistique. Il est important de noter que les effets de cette relation particulièrement exigeante ne se limitent pas à un impact sur le seul bien-être des soignants ; ils peuvent également affecter la capacité des aidants à répondre au comportement problématique de l'enfant et entraîner des difficultés financières.

En termes de détresse psychologique de la part des personnes handicapées mentales (PWID), celle-ci est le plus souvent observée sous la forme d'un comportement de défi, qui peut être utilisé par les PWID pour communiquer leur détresse. D'intérêt pour la présente étude, le schéma complexe et durable des difficultés observées au sein de ces familles ne peut pas être expliqué uniquement par la détresse psychologique des soignants, ni ne découle uniquement d'un comportement difficile. Au lieu de cela, il a été proposé que la relation entre le stress parental et le comportement difficile de l'enfant est bidirectionnelle et auto-renforcée, en ce sens que le stress parental peut augmenter le comportement difficile, tout comme un comportement difficile peut induire du stress et d'autres formes de détresse psychologique. . Cette tendance a été observée dans les familles avec enfants, ainsi que dans les familles avec des adultes munis d'une pièce d'identité.

Compte tenu du lien entre les comportements difficiles, le stress parental et leur nature interdépendante, l'accent a récemment été mis sur l'utilisation de modalités thérapeutiques visant explicitement à réduire le stress, les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) de troisième vague étant au premier plan de cet examen. Parmi les TCC de troisième vague, les interventions basées sur la pleine conscience (MBI) ont été utilisées avec des résultats particulièrement prometteurs, ce qui en fait de véritables candidats en tant qu'interventions efficaces pour ce qui est un segment important de la population.

Adaptations MBI

Il convient de noter que la gamme accrue d'applicabilité dérivée de ladite universalité peut limiter la portée et la clarté de la base de recherche des MBI. Plus précisément, comme observé dans une revue récente sur l'efficacité des MBI chez les parents d'enfants handicapés, une pléthore d'interventions et d'adaptations différentes des MBI sont continuellement développées, des programmes classiques conçus par Jon Kabat-Zinn et son équipe, aux programmes hybrides. interventions qui combinent les MBI avec d'autres thérapies, telles que la DBT ou l'ACT. Une telle abondance de variation peut limiter la précision avec laquelle les divers MBI sont comparables les uns aux autres et frustre la recherche d'une analyse précise des facteurs de pleine conscience qui contribuent précisément aux diminutions autodéclarées de la détresse psychologique. En parallèle, des efforts sont faits pour distiller les critères essentiels sur lesquels une intervention de pleine conscience devrait se baser.

Les MBI peuvent également être adaptés en fonction de leur structure, et pas seulement par la modalité d'intervention qu'ils incorporent. Des versions raccourcies des MBI ont été conçues et testées avec des résultats positifs, avec des tailles d'effet pour les résultats psychologiques comparables à celles trouvées dans les programmes de durée classique. Les MBI raccourcis peuvent couvrir le même contenu que leurs homologues plus longs, en moins de sessions ; ou ils peuvent simplement réduire le contenu qu'ils couvrent et le fournir en moins de sessions. Dans les deux cas, la littérature suggère qu'il n'y a pas de corrélation significative entre les résultats psychologiques et la durée du cours, ce qui indique que les versions abrégées des MBI peuvent atteindre les mêmes résultats psychologiques à la fin du programme, dans les populations cliniques et non cliniques.

À l'heure actuelle, aucune recherche solide n'existe sur l'intervention qui fonctionne le mieux pour les parents de PWID, en particulier dans le domaine des adultes avec ID. À la connaissance de l'auteur, une seule étude a jusqu'à présent exploré l'efficacité d'un court MBI destiné spécifiquement aux parents d'adultes handicapés. Il convient de noter, cependant, que l'étude a principalement évalué les parents d'adultes ayant un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA). Cela limite la généralisabilité de l'étude à la population TSA, qui ne représente qu'une partie de la population avec des ID. De plus, les auteurs de l'étude reconnaissent que les parents d'enfants adultes avec des ID ont souvent du mal à s'engager dans un cours de MBI en raison des contraintes de temps dictées par les besoins de leurs enfants, et recommandent l'essai de MBI encore plus courts, sans études. à ce jour ayant évalué un MBI aussi bref que celui proposé ici. Enfin, bien qu'il y ait des recherches approfondies sur les effets à court terme des MBI, aucune étude à ce jour ne s'est concentrée avec suffisamment d'emphase sur les effets à plus long terme du cours MBI. Faire progresser notre compréhension de la conservation de l'effet des MBI dans le temps peut conduire à des améliorations substantielles en termes d'applications cliniques.

Basé sur les prémisses que:

  1. des versions abrégées des MBI ont réussi à générer des changements psychologiques dans des populations comparables ; et
  2. les modèles théoriques relatifs aux enfants handicapés suggèrent que le stress parental influence négativement la dyade soignant-progéniture ;

on suppose qu'un cours MBI de 4 semaines produira des résultats psychologiques positifs dans cette population.

Type d'étude

Observationnel

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

14 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Parents d'adultes avec pièce d'identité vivant dans l'Aberdeenshire.

La description

Critère d'intégration:

  • Tous les parents d'adultes (définis comme des personnes âgées de 16 ans ou plus) munis d'une pièce d'identité identifiée par le CLDT seront éligibles.
  • Aucun diagnostic formel des ID ne sera demandé, car souvent les utilisateurs de services n'ont pas de diagnostic formel en raison d'un manque de services de diagnostic disponibles (historiquement ou actuellement).

Critère d'exclusion:

  • Parents d'enfants (moins de 16 ans) munis d'une pièce d'identité. Cela comprend les unités familiales composées à la fois d'enfants et d'adultes munis d'une pièce d'identité.
  • Les parents qui ne maîtrisent pas suffisamment l'anglais ou qui ont eux-mêmes une pièce d'identité, de sorte qu'ils pourraient ne pas être en mesure d'entreprendre l'intervention et de compléter les mesures des résultats relatifs.
  • Les parents qui n'ont pas la capacité de consentir à la recherche au moment où elle est sollicitée.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Autre
  • Perspectives temporelles: Éventuel

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Intervention basée sur la pleine conscience
Une version abrégée d'une intervention basée sur la pleine conscience développée à l'origine par Jon Kabat-Zinn pour la gestion de la douleur chronique.

Un cours de quatre sessions, 120 minutes par session, basé sur la pleine conscience, dispensé chaque semaine pendant quatre semaines. Les séances de pleine conscience sont basées sur le modèle défini par Kabat-Zinn (1992) et comprendront :

  • une introduction à la pleine conscience
  • exercices de balayage corporel
  • méditation assise
  • exercices de mouvement conscient
  • réflexions individuelles et collectives
  • devoirs à la maison

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Échelle de stress parental
Délai: Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)
Questionnaire autodéclaré mesurant l'évolution des niveaux de stress chez les parents. Les scores sur l'échelle vont de 1 à 5, les valeurs les plus élevées indiquant un stress parental plus faible.
Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Échelle de bien-être mental de Warwick-Édimbourg
Délai: Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)
Questionnaire auto-déclaré mesurant les changements dans le bien-être psychologique. Les scores sur l'échelle vont de 1 à 5, les valeurs les plus élevées indiquant des niveaux de bien-être plus élevés.
Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)
Questionnaire de pleine conscience à cinq facettes, version abrégée. Les scores de chaque élément du questionnaire vont de 1 à 5, les valeurs les plus élevées indiquant des niveaux de pleine conscience plus élevés.
Délai: Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)
Questionnaire autodéclaré mesurant les changements dans les niveaux de pleine conscience
Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)
Satisfaction avec l'échelle de vie. Les scores vont de 1 à 7, un score plus élevé indiquant une plus grande satisfaction à l'égard de la vie.
Délai: Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)
Questionnaire autodéclaré mesurant l'évolution de la satisfaction à l'égard de la vie
Baseline (4 semaines avant le début du cours de pleine conscience); Pré- (au début du cours de pleine conscience); Post- (à la fin du cours de pleine conscience ; durée : 4 semaines) ; Suivis (à 3, 6, 12 mois après la fin du cours de pleine conscience)

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Collaborateurs

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Matteo Turco de Pretis-Cagnodo, MSc, University of Edinburgh

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Anticipé)

1 avril 2020

Achèvement primaire (Anticipé)

1 octobre 2021

Achèvement de l'étude (Anticipé)

1 octobre 2021

Dates d'inscription aux études

Première soumission

21 février 2020

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

2 mars 2020

Première publication (Réel)

3 mars 2020

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

21 août 2020

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

19 août 2020

Dernière vérification

1 mars 2020

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

Non

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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