Un modèle innovant de soins de soutien pour la démence et les lésions cérébrales traumatiques

Plus de 150 000 Virginiens vivent avec la démence. La plupart des personnes atteintes de démence (PWD) sont prises en charge par un aidant familial non rémunéré. La fourniture d'une assistance quotidienne aux personnes handicapées par ces soignants est un élément essentiel des capacités de soins de la démence de l'État. Les soignants de personnes handicapées subissent un éventail d'impacts biopsychosociaux négatifs liés à leurs responsabilités de soignant qui compromettent leur propre bien-être et leur capacité de soins. Ils ne sont souvent pas préparés à gérer les symptômes comportementaux de la démence (BSD); les symptômes non pris en charge sont associés à un recours accru aux soins d'urgence et au placement en établissement, qui sont des conséquences pénibles pour les personnes handicapées, les familles et les systèmes de santé publique.

Un ensemble émergent de recherches associe les lésions cérébrales traumatiques (TBI) à un risque accru de démence. Les vétérans ayant des antécédents de traumatisme crânien courent donc un risque accru de développer une démence, ce qui expose les membres de leur famille aux effets négatifs établis de la prestation de soins. Les programmes de soins coordonnés se sont avérés bénéfiques pour les deux membres de la dyade de soins aux personnes atteintes de démence, mais des obstacles à l'accès demeurent. De nombreux soignants ont des responsabilités concurrentes qui entrent en conflit avec un accès constant aux soins de la démence, d'autres sont situés dans des zones rurales sans accès aux soins spécialisés de la démence.

Pour surmonter les obstacles à l'accès et contrer les effets négatifs de la prestation de soins, nous proposons une intervention novatrice et non pharmacologique : un programme de coordination des soins de démence par télésanté qui fournit un soutien à la famille et aux soignants et améliorera la qualité de vie (QV) des soignants et des soignants. PWD. L'un des objectifs de notre projet est de combler une lacune existante dans les services en fournissant des soins coordonnés aux personnes atteintes de démence à une population mal desservie : les soignants de personnes atteintes de démence TCC.

Notre étude testera trois hypothèses principales : 1) Les soignants des personnes atteintes de démence qui participent au programme de coordination des soins de télésanté connaîtront de plus grandes améliorations dans les résultats des soignants de l'étude (dépression, fardeau, réactions à la BSD et à la qualité de vie) que les soignants des personnes handicapées recevant le meilleur traitement médical (BMT); 2) Les soignants qui participent au programme seront plus satisfaits des soins que les soignants du groupe BMT; 3) Le programme offrira des avantages comparables aux aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démence apparentée (PWD-ADRD) et des personnes atteintes de démence TCC (PWD-TBI).

De plus, notre étude comprend trois hypothèses exploratoires : 1) Certaines caractéristiques des soignants (locus de contrôle externe ; plus faible auto-efficacité, sentiment d'espoir et aptitude perçue des soignants) seront négativement associées à l'amélioration des résultats de l'étude sur les soignants ; 2) Les soignants du groupe d'intervention connaîtront une plus grande réduction de l'utilisation des soins de santé d'urgence/inutiles que les soignants du groupe GMO ; 3) L'intervention apportera des avantages durables aux soignants dans les principaux résultats de l'étude.

Les objectifs spécifiques du projet incluent : 1) Évaluer les avantages d'une intervention du programme de coordination des soins de télésanté pour les soignants des personnes handicapées par rapport au meilleur traitement médical ; 2) Évaluer l'impact de l'intervention sur la satisfaction des soignants ; 3) Déterminer l'efficacité comparative du programme de coordination des soins entre les aidants des personnes atteintes de la MAAC et ceux atteints de démence TCC ; 4) Explorer les caractéristiques des soignants qui influencent les résultats de l'intervention (fardeau, dépression, qualité de vie, réponses au BSD); et 5) Examiner si l'intervention réduit l'utilisation des soins de santé d'urgence et non planifiés.

Notre stratégie de recherche est une étude prospective, randomisée et sans insu examinant les avantages d'une intervention de coordination des soins de démence par télésanté de 12 mois, avec des évaluations de suivi pour examiner la longévité des impacts de l'intervention. Nous inscrirons 3 groupes d'étude : 50 aidants de PWD-ADRD recevant l'intervention de soins coordonnés de télésanté ; 50 soignants de PWD-ADRD recevant le meilleur traitement médical, et 25 soignants de PWD-TBI recevant l'intervention. Nous collecterons des données de base, à 12 et 18 mois pour examiner l'efficacité de l'intervention sur les résultats de l'étude sur les soignants et tester les effets prolongés de l'intervention.

Notre étude utilise une approche innovante de télésanté pour fournir des soins aux familles atteintes de démence. Le soutien familial a des implications importantes au niveau individuel, familial, communautaire et national. Les stratégies visant à réduire le fardeau des soignants et à améliorer la qualité de vie des familles civiles et militaires peuvent conduire à une plus grande satisfaction à l'égard des soins et prolonger la capacité des soignants à garder leurs proches à la maison, réduisant ainsi les charges pesant sur les systèmes de paiement publics, y compris l'AV. La diffusion des résultats de l'étude éclairera les décisions politiques et financières nationales et locales qui peuvent aider à améliorer la vie de la population croissante de personnes atteintes de démence ou de démence TBI.