En innovativ støttende plejemodel for demens og traumatisk hjerneskade

Mere end 150.000 Virginians lever med demens. De fleste personer med demens (PWD) bliver passet af en ulønnet familieplejer. Disse pårørendes levering af daglig hjælp til handicappede er en kritisk del af statens demensplejekapaciteter. Omsorgspersoner af PWD oplever en række negative biopsykosociale påvirkninger relateret til deres omsorgsansvar, som underminerer deres eget velbefindende og deres omsorgskapacitet. De er ofte uforberedte på at håndtere de adfærdsmæssige symptomer på demens (BSD); uhåndterede symptomer er forbundet med øget brug af akutbehandling og institutionsanbringelse, som er byrdefulde resultater for handicappede, familier og offentlige sundhedssystemer.

En ny forskningsmasse forbinder traumatisk hjerneskade (TBI) med øget demensrisiko. Veteraner med en historie med TBI har derfor øget risiko for at udvikle demens, hvilket sætter deres familiemedlemmer i fare for de etablerede negative virkninger af pleje. Koordinerede plejeprogrammer har vist sig gavnlige for begge medlemmer af den demensplejende dyad, men alligevel er der stadig adgangsbarrierer. Mange plejere har konkurrerende rolleansvar, der er i konflikt med konsekvent adgang til demenspleje, andre er placeret i landdistrikter uden adgang til specialiseret demenspleje.

For at overvinde adgangsbarrierer og modvirke de negative virkninger af omsorgsydelser, foreslår vi en innovativ, ikke-farmakologisk intervention: et telesundhed-leveret demensplejekoordineringsprogram, der giver familie- og omsorgspersonstøtte og vil forbedre livskvaliteten (QoL) for både pårørende og PWD. Et mål med vores projekt er at udfylde et eksisterende servicegab ved at tilbyde koordineret demenspleje til en undertjent befolkning: plejere til personer med TBI demens.

Vores undersøgelse vil teste tre primære hypoteser: 1) Omsorgspersoner til personer med demens, der deltager i koordinationsprogrammet for telesundhed, vil opleve større forbedringer i studiets plejepersonales resultater (depression, belastning, reaktioner på BSD og QoL) end plejere til PWD, der modtager den bedste medicinske behandling (BMT); 2) Pårørende, der deltager i programmet, vil opleve større tilfredshed med omsorgen end pårørende i BMT-gruppen; 3) Programmet vil sammenlignelige fordele for pårørende til personer med Alzheimers sygdom og relateret demens (PWD-ADRD) og personer med TBI demens (PWD-TBI).

Derudover omfatter vores undersøgelse tre udforskende hypoteser: 1) Visse omsorgspersonkarakteristika (ydre locus of control; lavere self-efficacy, følelse af håb og selvopfattet omsorgsperson aptitude) vil være negativt forbundet med forbedringer i omsorgspersonens undersøgelsesresultater; 2) Plejere i interventionsgruppen vil opleve større reduktioner i akut/unødvendig sundhedsudnyttelse end omsorgspersoner i BMT-gruppen; 3) Interventionen vil give vedvarende fordele for plejepersonalet i primære undersøgelsesresultater.

Projektspecifikke mål inkluderer: 1) Evaluering af fordelene ved en intervention for koordinering af et telesundhed-leveret plejeprogram for plejere af PWD i forhold til den bedste medicinske behandling; 2) Evaluer virkningen af ​​interventionen på plejepersonalets tilfredshed; 3) Bestem den komparative effektivitet af plejekoordineringsprogrammet mellem plejere af personer med ADRD og dem med TBI demens; 4) Udforsk plejepersonalets karakteristika, der påvirker interventionsresultater (byrde, depression, QoL, reaktioner på BSD); og 5) Undersøg om indsatsen reducerer akut og uplanlagt sundhedsudnyttelse.

Vores forskningsstrategi er et prospektivt, randomiseret, ublindet studie, der undersøger fordelene ved en 12-måneders telesundheds-leveret demensplejekoordineringsintervention med opfølgende vurderinger for at undersøge, hvor længe interventionspåvirkningerne varer. Vi vil tilmelde 3 undersøgelsesgrupper: 50 plejere af PWD-ADRD, der modtager den telehealth-koordinerede plejeintervention; 50 plejere af PWD-ADRD, der modtager den bedste medicinske behandling, og 25 plejere af PWD-TBI, der modtager interventionen. Vi vil indsamle baseline-, 12- og 18-måneders data for at undersøge interventionseffektiviteten på plejepersonalets undersøgelsesresultater og teste de forlængede interventionseffekter.

Vores undersøgelse bruger en innovativ telehealth-tilgang til at yde omsorg til familier, der lever med demens. Familiestøtte har vigtige konsekvenser på individ-, familie-, samfunds- og nationalt plan. Strategier til at reducere pårørendebyrden og forbedre livskvaliteten for civile og militære familier kan føre til større tilfredshed med omsorgen og forlænge pårørendes kapacitet til at holde deres kære hjemme, hvilket reducerer byrderne på offentlige betalingssystemer, herunder VA. Formidling af undersøgelsesresultater vil informere statslige og lokale politiske og økonomiske beslutninger, der kan hjælpe med at forbedre livet for den voksende befolkning af personer med demens eller TBI demens.