Inovativní model podpůrné péče pro demenci a traumatická poranění mozku

Více než 150 000 obyvatel Virginie žije s demencí. O většinu osob s demencí (PWD) pečuje neplacená rodinná pečovatelka. Poskytování každodenní pomoci OZP těmito pečovateli je kritickou součástí možností státní péče o demence. Pečovatelé OZP zažívají řadu negativních biopsychosociálních dopadů souvisejících s jejich pečovatelskými povinnostmi, které podkopávají jejich vlastní pohodu a pečovatelskou kapacitu. Často nejsou připraveni zvládnout behaviorální symptomy demence (BSD); nezvládnuté symptomy jsou spojeny se zvýšeným využíváním neodkladné péče a umístěním v ústavech, což jsou zatěžující výsledky pro OZP, rodiny a systémy veřejného zdraví.

Objevující se skupina výzkumů spojuje traumatické poranění mozku (TBI) se zvýšeným rizikem demence. Veteráni s anamnézou TBI jsou proto vystaveni zvýšenému riziku rozvoje demence, což vystavuje jejich rodinné příslušníky riziku zjištěných negativních dopadů péče. Programy koordinované péče se ukázaly jako přínosné pro oba členy dyády pečující o demence, přesto přetrvávají překážky v přístupu. Mnoho pečovatelů má konkurenční role, které jsou v rozporu s konzistentním přístupem k péči o demence, jiní se nacházejí ve venkovských oblastech bez přístupu ke specializované péči o demence.

Abychom překonali přístupové bariéry a vyrovnali negativní dopady péče, navrhujeme inovativní, nefarmakologickou intervenci: program koordinace péče o demenci prostřednictvím telehealth, který poskytuje podporu rodině a pečovateli a zlepší kvalitu života (QoL) jak pečovatelům, tak OZP. Cílem našeho projektu je zaplnit stávající mezeru v poskytování služeb poskytováním koordinované péče o demenci populaci s nedostatečnými službami: pečovatelům o osoby s demencí TBI.

Naše studie bude testovat tři primární hypotézy: 1) Pečovatelé osob s demencí, kteří se účastní programu koordinace telehealth péče, zaznamenají větší zlepšení výsledků studijních pečovatelů (deprese, zátěž, reakce na BSD a QoL) než pečovatelé o PWD, kteří dostávají nejlepší lékařskou péči. (BMT); 2) Pečovatelé, kteří se účastní programu, zažijí větší spokojenost s péčí než pečovatelé ve skupině BMT; 3) Program bude mít srovnatelné přínosy pro pečovatele o osoby s Alzheimerovou chorobou a příbuznou demencí (PWD-ADRD) a osoby s demencí TBI (PWD-TBI).

Naše studie navíc zahrnuje tři výzkumné hypotézy: 1) Určité charakteristiky pečovatele (vnější místo kontroly; nižší sebeúčinnost, smysl pro naději a sebevnímané schopnosti pečovatele) budou negativně spojeny se zlepšením výsledků studie pečovatelů; 2) Pečovatelé v intervenční skupině zaznamenají větší snížení využití nouzové/zbytečné zdravotní péče než pečovatelé ve skupině BMT; 3) Intervence poskytne trvalé přínosy pro pečovatele ve výsledcích primární studie.

Specifické cíle projektu zahrnují: 1) Vyhodnotit přínosy intervence programu koordinace péče poskytované telehealth pro pečovatele o PWD ve srovnání s nejlepší lékařskou léčbou; 2) Vyhodnoťte dopad intervence na spokojenost pečovatele; 3) Určete komparativní účinnost programu koordinace péče mezi pečovateli o osoby s ADRD a osoby s demencí TBI; 4) Prozkoumejte charakteristiky pečovatele, které ovlivňují výsledky intervence (zátěž, deprese, kvalita života, reakce na BSD); a 5) Zkoumejte, zda intervence snižuje nouzové a neplánované využití zdravotní péče.

Naší výzkumnou strategií je prospektivní, randomizovaná, nezaslepená studie zkoumající přínosy 12měsíční intervence koordinace péče o demenci poskytované telehealth, s následnými hodnoceními, která zkoumají dlouhověkost dopadů intervence. Zapíšeme 3 studijní skupiny: 50 pečovatelů s OZP-ADRD, kteří dostávají intervence koordinované péče telehealth; 50 pečovatelů s PWD-ADRD dostávalo nejlepší lékařskou péči a 25 pečovatelů s PWD-TBI dostávalo intervenci. Budeme shromažďovat základní, 12- a 18měsíční data, abychom prozkoumali účinnost intervence na výsledky studie pečovatelů a otestovali účinky prodloužené intervence.

Naše studie využívá inovativní přístup telehealth k poskytování péče rodinám žijícím s demencí. Podpora rodiny má důležité důsledky na úrovni jednotlivce, rodiny, komunity a na národní úrovni. Strategie pro snížení zátěže pečovatelů a zlepšení kvality života civilních a vojenských rodin mohou vést k větší spokojenosti s péčí a prodloužit schopnost pečovatelů ponechat své blízké doma, čímž se sníží zátěž veřejných platebních systémů, včetně VA. Šíření výsledků studie bude informovat státní a místní politiku a finanční rozhodnutí, která mohou pomoci zlepšit život rostoucí populace osob s demencí nebo demencí TBI.