En innovativ stödvårdsmodell för demens och traumatisk hjärnskada

Mer än 150 000 Virginiabor lever med demens. De flesta personer med demens (PWD) vårdas av en oavlönad anhörigvårdare. Dessa vårdgivares tillhandahållande av daglig assistans till PWD är en kritisk del av statens demensvårdskapacitet. Vårdgivare av PWD upplever en rad negativa biopsykosociala effekter relaterade till deras vårdansvar som undergräver deras eget välbefinnande och deras vårdkapacitet. De är ofta oförberedda på att hantera beteendesymtomen på demens (BSD); opåverkade symtom är förknippade med ökad användning av akutvård och institutionsplacering, vilket är betungande resultat för PWD, familjer och offentliga hälsosystem.

En framväxande forskning associerar traumatisk hjärnskada (TBI) med ökad demensrisk. Veteraner med en historia av TBI löper därför ökad risk att utveckla demens, vilket utsätter sina familjemedlemmar för risken för de etablerade negativa effekterna av vård. Samordnade vårdprogram har visat sig vara fördelaktiga för båda medlemmarna i den demensvårdande dyaden, men åtkomstbarriärer kvarstår. Många vårdgivare har konkurrerande rollansvar som strider mot konsekvent tillgång till demensvård, andra finns på landsbygden utan tillgång till specialiserad demensvård.

För att övervinna åtkomstbarriärer och motverka de negativa effekterna av vård, föreslår vi en innovativ, icke-farmakologisk intervention: ett koordineringsprogram för demensvård som tillhandahålls av telehälsa som ger familj och vårdgivare stöd och kommer att förbättra livskvaliteten (QoL) för både vårdgivare och vårdgivare. PWD. Ett mål med vårt projekt är att fylla en befintlig servicelucka genom att tillhandahålla samordnad demensvård till en underbetjänad befolkning: vårdgivare till personer med TBI demens.

Vår studie kommer att testa tre primära hypoteser: 1) Vårdgivare till personer med demens som deltar i koordineringsprogrammet för telehälsovård kommer att uppleva större förbättringar i studiens resultat (depression, börda, reaktioner på BSD och QoL) än vårdgivare till PWD som får bästa medicinska behandling (BMT); 2) Vårdgivare som deltar i programmet kommer att uppleva större tillfredsställelse med vården än vårdgivare i BMT-gruppen; 3) Programmet kommer att ge jämförbara fördelar för vårdgivare till personer med Alzheimers sjukdom och relaterad demens (PWD-ADRD) och personer med TBI-demens (PWD-TBI).

Dessutom inkluderar vår studie tre utforskande hypoteser: 1) Vissa vårdgivares egenskaper (extern kontrolllokal; lägre själveffektivitet, känsla av hopp och självupplevd vårdbegåvning) kommer att vara negativt associerade med förbättringar i vårdgivares studieresultat; 2) Vårdgivare i interventionsgruppen kommer att uppleva större minskningar i akut/onödig hälsovårdsanvändning än vårdgivare i BMT-gruppen; 3) Interventionen kommer att ge varaktiga vårdgivare fördelar i primära studieresultat.

Projektspecifika syften inkluderar: 1) Utvärdera fördelarna med en intervention för vårdkoordinationsprogram som tillhandahålls av telehälsovård för vårdgivare av PWD i förhållande till bästa medicinska behandling; 2) Utvärdera effekten av interventionen på vårdgivarens tillfredsställelse; 3) Bestäm den jämförande effektiviteten av vårdsamordningsprogrammet mellan vårdgivare till personer med ADRD och de med TBI-demens; 4) Utforska vårdgivarens egenskaper som påverkar interventionsresultaten (börda, depression, QoL, svar på BSD); och 5) Undersök om insatsen minskar akut och oplanerat vårdutnyttjande.

Vår forskningsstrategi är en prospektiv, randomiserad, oblindad studie som undersöker fördelarna med en 12-månaders telehälsa-levererad samordningsintervention för demensvård, med uppföljningsbedömningar för att undersöka livslängden av interventionens effekter. Vi kommer att registrera 3 studiegrupper: 50 vårdgivare av PWD-ADRD som får den telehälsokoordinerade vårdinsatsen; 50 vårdgivare av PWD-ADRD får bästa medicinska behandling och 25 vårdgivare av PWD-TBI som tar emot interventionen. Vi kommer att samla in baslinje-, 12- och 18-månadersdata för att undersöka interventionens effektivitet på vårdgivares studieresultat och testa de förlängda interventionseffekterna.

Vår studie använder en innovativ telehälsa-metod för att ge vård till familjer som lever med demens. Familjestöd har viktiga konsekvenser på individ-, familje-, gemenskaps- och nationell nivå. Strategier för att minska vårdgivarnas börda och förbättra livskvaliteten för civila och militära familjer kan leda till större tillfredsställelse med vården och förlänga vårdgivarnas förmåga att hålla sina nära och kära hemma, vilket minskar bördan på offentliga betalningssystem, inklusive VA. Spridning av studieresultat kommer att informera statliga och lokala politiska och ekonomiska beslut som kan bidra till att förbättra livet för den växande befolkningen av personer med demens eller TBI demens.