Innowacyjny model opieki podtrzymującej dla demencji i urazowego uszkodzenia mózgu

Ponad 150 000 Virginian żyje z demencją. Większość osób z demencją (PWD) znajduje się pod opieką nieopłacanego opiekuna rodzinnego. Zapewnienie przez tych opiekunów codziennej pomocy osobom niepełnosprawnym jest kluczowym elementem stanowych możliwości opieki nad osobami z demencją. Opiekunowie osób z niepełnosprawnością intelektualną doświadczają szeregu negatywnych skutków biopsychospołecznych związanych z obowiązkami opiekuńczymi, które podważają ich dobre samopoczucie i zdolność do opieki. Często nie są przygotowani do radzenia sobie z behawioralnymi objawami demencji (BSD); niekontrolowane objawy są związane ze zwiększonym korzystaniem z opieki w nagłych wypadkach i umieszczania w instytucjach, co jest uciążliwym skutkiem dla osób niepełnosprawnych, rodzin i publicznych systemów opieki zdrowotnej.

Powstający zespół badawczy łączy urazowe uszkodzenie mózgu (TBI) ze zwiększonym ryzykiem demencji. Weterani z historią TBI są zatem bardziej narażeni na rozwój demencji, narażając członków ich rodzin na ustalone negatywne skutki sprawowania opieki. Programy skoordynowanej opieki okazały się korzystne dla obu członków diady opiekującej się demencją, jednak bariery w dostępie pozostają. Wielu opiekunów ma konkurencyjne obowiązki, które kolidują ze stałym dostępem do opieki nad osobami z demencją, inni znajdują się na obszarach wiejskich bez dostępu do specjalistycznej opieki nad osobami z demencją.

Aby pokonać bariery w dostępie i przeciwdziałać negatywnym skutkom opieki, proponujemy innowacyjną, niefarmakologiczną interwencję: telezdrowotny program koordynacji opieki nad osobami z demencją, który zapewnia wsparcie rodzinie i opiekunom oraz poprawia jakość życia (QoL) zarówno opiekunów, jak i PWD. Celem naszego projektu jest wypełnienie istniejącej luki w usługach poprzez zapewnienie skoordynowanej opieki nad osobami z demencją niedostatecznie obsłużonej populacji: opiekunów osób z demencją TBI.

Nasze badanie przetestuje trzy podstawowe hipotezy: 1) Opiekunowie osób z demencją, którzy uczestniczą w programie koordynacji opieki telezdrowotnej, doświadczą większej poprawy wyników opiekunów w badaniu (depresja, obciążenie, reakcje na BSD i QoL) niż opiekunowie osób z niepełnosprawnością intelektualną otrzymujący najlepsze leczenie (BMT); 2) Opiekunowie biorący udział w programie będą odczuwać większą satysfakcję z opieki niż opiekunowie z grupy BMT; 3) Program będzie porównywał korzyści dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami (PWD-ADRD) oraz osób z otępieniem TBI (PWD-TBI).

Ponadto, nasze badanie zawiera trzy hipotezy eksploracyjne: 1) Pewne cechy opiekuna (zewnętrzne umiejscowienie kontroli, niższe poczucie własnej skuteczności, poczucie nadziei i samoocena zdolności opiekuna) będą negatywnie związane z poprawą wyników badania opiekuna; 2) Opiekunowie z grupy interwencyjnej doświadczą większego ograniczenia korzystania z opieki zdrowotnej w nagłych wypadkach/niepotrzebnej niż opiekunowie z grupy BMT; 3) Interwencja zapewni opiekunowi trwałe korzyści w wynikach badania podstawowego.

Szczegółowe cele projektu obejmują: 1) Ocena korzyści interwencji programu koordynacji opieki świadczonej przez telezdrowie dla opiekunów osób niepełnosprawnych w stosunku do najlepszego leczenia; 2) Ocenić wpływ interwencji na zadowolenie opiekuna; 3) Określenie porównawczej skuteczności programu koordynacji opieki pomiędzy opiekunami osób z ADRD i z otępieniem TBI; 4) Zbadaj cechy opiekuna, które wpływają na wyniki interwencji (obciążenie, depresja, QoL, reakcje na BSD); oraz 5) Zbadaj, czy interwencja ogranicza nagłe i nieplanowane wykorzystanie opieki zdrowotnej.

Nasza strategia badawcza jest prospektywnym, randomizowanym, niezaślepionym badaniem badającym korzyści z 12-miesięcznej interwencji koordynującej opiekę nad osobami z demencją świadczoną przez telezdrowie, wraz z ocenami uzupełniającymi w celu zbadania długowieczności skutków interwencji. Zarejestrujemy 3 grupy badawcze: 50 opiekunów z PWD-ADRD otrzymujących interwencję skoordynowanej opieki telezdrowotnej; 50 opiekunów z PWD-ADRD otrzymujących najlepsze leczenie i 25 opiekunów z PWD-TBI otrzymujących interwencję. Będziemy gromadzić dane wyjściowe, 12- i 18-miesięczne, aby zbadać skuteczność interwencji w wynikach badań opiekunów i przetestować przedłużone efekty interwencji.

Nasze badanie wykorzystuje innowacyjne podejście telezdrowia do zapewnienia opieki rodzinom cierpiącym na demencję. Wsparcie rodziny ma ważne implikacje na poziomie indywidualnym, rodzinnym, społecznościowym i narodowym. Strategie mające na celu zmniejszenie obciążenia opiekunów i poprawę QoL dla rodzin cywilnych i wojskowych mogą prowadzić do większej satysfakcji z opieki i wydłużyć zdolność opiekunów do utrzymania swoich bliskich w domu, zmniejszając obciążenia publicznych systemów płatności, w tym VA. Rozpowszechnianie wyników badań będzie stanowić podstawę decyzji stanowych i lokalnych w zakresie polityki i finansów, które mogą pomóc w poprawie jakości życia rosnącej populacji osób z demencją lub demencją TBI.